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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285688 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 d- F3 ~% N  d% N我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。. A. ?% c+ U$ {# ]8 V3 f* |
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
, O: s0 l' x0 X4 r& N0 V$ a
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 " v$ l# y0 j# i% A0 q
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。& _+ W4 @7 {. |7 ^9 F
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

& n) @0 l3 t7 J7 ~3 S# h) z
0 N/ A" A' R& Z) g憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) }7 d, H/ y1 |/ @9 b

$ w) l$ ]" _+ G3 }6 }! P从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
( x1 F6 r! C$ B: f' m" R; ~; L- o4 `; H6 ^+ L" C& T
EGFR(++) / D4 b6 {) l4 U
VEGFR(+)% P7 i( p0 A4 F/ B0 |$ \6 K
PTEN(+++)
8 ]/ ?& e# F% HE-cadherin(+)
( U+ E& s2 x5 T- _/ s3 p$ [8 vcd117(-)
/ q; c0 o: Y4 G+ }4 v+ qcd20(-)9 O3 Q  F) B/ L# ?6 L* e0 W
ercc-1(-)& f# _' w4 l$ H0 H; f! n
ar(-)9 F$ R* q' K! o7 o  Y1 h+ q' b
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。1 D8 o+ c) `" M. _
7月13日做的手术 一切都很好7 b/ ]- F; J/ r2 J+ Z: N0 a+ f( z
7月17日afp158  术前248& l* _  G, ?* q, o# A
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。( {# {! `4 f) ^9 c1 H% j

8 }2 s. B' r( F  y然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通" I0 M. K* m% Y1 d& a' h1 Z
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
) [5 d6 r1 T' L* J' {2 S3 B
+ V* e& ]) ^9 \; X# a: G" F! o
. l0 p! E! n' [8 {6 I( ^然后7月21日afp是269, {8 ]. ?4 S- M6 ?" P+ F
7月28日afp332
5 c! d; ~3 A7 ~$ f8月2日afp4893 c: R7 T; J7 F0 f  V$ n

3 q/ @4 A1 d* i) s; o* n看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
5 ^: Q: B/ k1 Z" W$ X/ a# |4 H
( X8 {9 M/ s' L( M( R/ C5 H; d这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
* `" _5 B! }4 u7 e- m
' v2 u/ I  D9 {/ v虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
9 V& w0 }. R: x. m0 {* i3 g  A我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!% _9 |- K7 @9 `% X2 L
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的# Q. O6 f) a" L4 x2 V+ O7 Q1 Q
2 X, T, Q8 s: ^( _

! O9 g( ~; |! {% y- y- g& ~5 ?憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
5 w4 R% N0 F1 O* ]1 p" o! g+ p! Q
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
- }& T+ m- _, q- h. M% v
- E  C8 d2 a7 T) u3 v( x* z/ W3 ?; X$ K
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,) [( _! o, R0 c; X* D" e: P& G
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
  P8 A" l! c6 x+ p但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
. `7 Z+ k1 j, `9 k5 I然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
1 G6 D* G- z0 L2 [8 h5 b, @) Q# T) G5 i, e
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。; X. ~+ {# I' X2 M. p4 i( n) r

8 o7 [! T$ _% V" o4 b' T: A请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 1 |  M  f7 ^6 Q2 R8 u+ S
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
% n! Z5 f" g! s, e# m4 N
) W# \2 P" y7 P4 Y  [# t不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp; x% ~& o% @, @" n
0 Z2 l# x9 V2 K/ Z. J
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 2 H1 V) u  T7 v' D" N

6 z% j' ?& \  A9 o好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , ?5 P9 f. S# [; L
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! L2 S' P5 n/ q. j" ?. R
5 b) n2 q2 S9 G5 u
从发帖之 ...

& e0 B+ o, ]5 X9 ]3 t2 Y6 Y/ h184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" c0 K1 g6 U: I) x9 `3 X% Y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施% Q# _& A1 C+ u$ I- E! c7 @
" }) S; u) S; ^, }  R: D& ~- Q
从发帖之 ...
6 _! r% {% u0 s' A" Q3 `; v
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 7 [, t, f* d: [) R1 i. F+ v: f
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

5 e, u+ p( Y) A! B  ~) Y- b先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
3 g: l4 J; ^$ S+ @" }" ~* r. s这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?) j/ t, O2 e- e/ V! Y
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。0 ^5 z, `8 G" p9 a3 Q
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。) \2 A) x7 i7 ~

+ u6 ]$ ?$ [) d
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
3 }/ s% s& q9 Q憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct* \; c, H- G5 N. ~6 X" J4 G
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

2 [9 k/ X8 D/ i  h现在如何治疗?$ p( U# R$ N6 L! L2 W9 x. i! s
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
- G# G5 D6 ^% O7 U! Q8 e( F  A往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。4 V+ k. ?4 T# @
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 L: t6 @3 p. O& \# c& e& [% r" @
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp  H; t# y1 b  I" V# Y
8 y0 l0 f: k) g! i$ Y
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
. O& y4 I- {! y9 ^$ d  k# e
7月13日做的手术 一切都很好
) {3 [) Y/ E" d, ~9 O( }( t7月17日afp158  术前248
  |; b+ w# O8 z0 I- I7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( m, a1 {8 L$ t) w. M# x: ]* s* x
你应从这几天的事件好好总结。2 o1 z4 X. \6 ^+ a/ y
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。4 H0 U& H: \/ i" y" G
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!. ]2 x: x" P+ y0 c7 M3 Q0 C1 B/ \' J' ?

: y+ G* _) @3 V9 {4 I2 Q在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
, d/ ^# V4 G/ P1 z

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