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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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312594 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。1 B; i. Z: H- i) R
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。! t. w0 g6 T4 Q2 `
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 9 Q2 H  f9 E. k% N( `4 V
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 5 k4 q4 e' U, s0 R) S  k+ G
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
: _, b& F1 b# ?6 ?+ O, a5 ?! Q我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
) L; I& q) ~4 I" j1 c
# ?: }! T  V; h; g. e* n$ k( a
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施3 L$ ?& r; ]3 y: [& X
4 `: \- j( w3 {! ?
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
  u' Z* L$ h/ ^1 B1 ~2 L+ Y1 r6 c; G$ X( _
EGFR(++) - O6 Z3 ~4 Z: v  U$ c! X
VEGFR(+)3 J9 P. _1 c1 n4 l) t' S: z
PTEN(+++)
. N  s* _: H7 G3 M+ T) K( E- m0 jE-cadherin(+)
$ l: j% O" C8 H6 Vcd117(-)
0 ^; I5 j: W1 Q. ~( s% kcd20(-)1 D1 j. Q1 ~$ N+ C6 R: k( n; e( o
ercc-1(-)
) h% |8 I, H4 s, p! s9 Z" c% Mar(-)
  i6 p7 O, ~& O9 ~5 G8 ?就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
& J7 T4 y# h9 X0 ~3 e1 h7月13日做的手术 一切都很好$ g1 S0 |( K2 z+ a) b; U# Q$ I
7月17日afp158  术前248* O0 F& k: J0 O) ^
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。' B2 I3 y: K! N3 }' z
4 H: J: j* y7 q3 H. ?8 ?4 Y
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通! v- J3 c; g2 \+ d; L: O% Q# J5 r5 {
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
: K) s8 v7 u; [1 @
$ e3 I  j, k5 ]/ v
. _0 j: r. `# Z  f3 U然后7月21日afp是269, [; {+ M4 s8 w0 x8 F
7月28日afp332
1 t- _, f% c% K7 ^+ b* W8月2日afp489- ?6 u0 n9 [' M* b/ f

. S* \6 D6 }* ]3 r: O3 d看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
. b  h( m5 O4 L, J8 o
( V8 j8 F) A8 Q4 w! q这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗' Y. w. ~) D9 I8 C8 `# d- P

/ |2 q4 H2 b8 E. V8 a/ p1 P4 c虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
. ]7 j0 y% C& n9 f- ^我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!% V2 K  f8 n, E7 Q+ f
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
) q5 m% d3 I7 r. C% Z8 i- o
0 H; i! n# w& z' G3 W3 J8 s7 f3 O, l" Y  D8 D+ F3 r
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。$ v* ^9 i0 m1 N; W- O; I

' H: \( F. t# j$ ?8 W感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!; w0 ~- |$ s- y7 C/ q0 r
" B' Z1 v4 j0 v+ P) h( P
1 k0 Q7 D0 c+ D6 [  {0 S  H
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,. Y0 \6 t% ^& N/ K3 g$ U9 K5 b
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,/ @. B  c: F% _7 Q( s( f
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
3 |$ Y5 m, [) _7 [% \' o然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 . T  T5 s! y( W( V5 b- s

( F/ n  F! G5 v8 T) i, E然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。  Q  G7 P* s0 I$ \/ ]' \2 U

* g8 k8 i$ h6 V, v, _请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
( c8 @% d; z' s5 p+ m还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 , Z# y% m) v4 u1 I
# o' u$ l) ?3 h) P& j
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
2 ^/ ?3 G+ Y% T+ [$ s. I) A  X- h. q+ h8 O+ Z: I0 O
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
7 L4 t" Z: D, g: ~$ U+ e
/ p" k6 a" l" f+ B" T好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, c& I! f; ~( X+ ]# R憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. l$ o6 n" W3 u% o6 R
/ Z+ n, \/ Q* l5 S: @
从发帖之 ...

: U! J& j" X/ L' \2 N, V- o184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * g: m7 Z+ Y$ C
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
& x) w  O, j  e3 q* \3 ~
) ~( D0 o' F, N4 s4 e# d% j* d% s从发帖之 ...

. k" N; d( h( z& I% K; T6 G在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
4 b2 C# T6 o! e( M+ {不手术的话,医生说淋巴发展很快的
: h/ u; ^6 z( K) H& O9 o; f
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。# O4 t% N# @! C" w
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
- [. V4 E  G2 M2 {你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。, k$ B( A" B/ s$ Q4 o
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。' I: z5 U2 b9 }& i% f% x% A

6 H; p* Y9 P$ R$ f  k& r, q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ' R) i2 A5 [* d6 b6 q7 i
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
' P8 A+ p" E7 _3 @% o9 f; N发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

3 e9 f; o: R! G8 p* n2 v0 F现在如何治疗?5 q4 A4 N- S8 Q/ F  o
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
5 x5 T' c; k0 w) G' y# n4 |! b往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
. w/ g: r$ j  Q8 B* E8 H今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
0 O9 _, b1 i; a* M' h5 O: n* d- J不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 U$ L8 B) L+ ~9 E- i0 p

  \6 _% U' V6 i( J# {* c8 n如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
0 d: s- p! m$ K7 W
7月13日做的手术 一切都很好3 ^. g" F+ C* Q! t" M
7月17日afp158  术前248
. d: |8 }: s; \) f7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。4 x: Z% w8 Q. X! O2 [+ Q: r0 ~
! W! S: I. N/ c0 a, K
你应从这几天的事件好好总结。1 g/ o1 n3 }& Y; T' ]
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
- ?+ `: K" ~4 |( f7 x感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!/ ~. Z8 J0 ~: F9 }1 N7 P" g
# w$ b, j& v5 \% m: L' n
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!! S4 ]: o/ B' {4 w8 Y

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