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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244799 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
9 u! B% T  R5 h9 |: q我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。1 O2 Y/ l, b+ r, n
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 + D- x" C7 n& a* J3 ?6 c! ^9 I0 x
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
% D8 k: |! {* \0 I听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
1 N0 e; D1 ]' {+ ~; h" h3 d我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
( B& P$ C" D1 d

8 f, c: p# Z* s- n憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
- Y) \8 ?: D  `% s1 K% v' ]# n& }7 |' T6 `4 W) K  P7 T9 N2 c# A
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
/ S$ h, K* v3 L+ c; T
. v/ I4 t: G8 h* [4 [EGFR(++) 0 W% \/ R3 l0 |; h7 }
VEGFR(+)6 w& k  R; U4 R
PTEN(+++)" `2 d, \$ d+ ]) x
E-cadherin(+). O' D1 ^8 u, N' e9 k
cd117(-): @$ v3 i) W' R0 U# i8 n
cd20(-)0 w( m; {- i4 Q  w6 n
ercc-1(-)
+ I- }1 b- N$ q/ uar(-)
1 U: k, D0 C, J9 m就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。& T' l- _; y4 f
7月13日做的手术 一切都很好7 _0 b: Y! J: D8 {5 N
7月17日afp158  术前248
& R6 q( E- E9 f3 r7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
0 `$ {' t2 _9 ]  X7 }
& T6 C- j/ [5 x5 S! p* k+ [然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
7 W( \# H- j2 \! p& s最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
/ i. Z" c# E) w
+ Y  y9 v$ }4 l' @* C8 _* a9 c6 @. z& k: E  ?8 }
然后7月21日afp是269
# P2 t: [3 h5 d7月28日afp332
9 ?3 R5 h7 D: G* j6 ?8月2日afp489
& v* F& L4 u( z# Q( m0 }! m
! P2 g2 B' o" u3 K+ A3 o5 y看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。1 Q: k5 c6 g4 }8 Z+ ^1 t, ^# ]4 ^

0 X! |7 V" m8 W1 d* y# p这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗' P/ X* {$ g  Z, @2 @) o

" Y" s3 {1 X* f; J虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
! i4 c7 E4 Q: g6 R/ f我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
. q( }1 G) q7 k" j8 G: A4 N这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的' [6 T3 r. J' e7 Z9 v/ L
: h- w+ H( h9 i0 J

9 C2 ?+ o+ X8 t* \憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
" y2 `2 V3 j5 t- R$ g8 t
: b+ m+ ^0 G1 H, r* X感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
3 P2 X6 {: |1 Z7 Q6 u* n) d
& ~. O8 R# M  V1 q" O# G
% x- L( _$ W3 ?憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
: y3 p3 `2 S' P: c5 Y: i" [4 b9 j( R父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,* [5 t1 l4 x  p2 W8 ]
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了' p& i2 E- X  J! @
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
& `# ]# |5 {+ H' t+ v% G$ u# z% P. F! G0 m7 s, N# T9 E
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
  x7 g" s3 ]( B8 F6 ^# s4 f
9 v7 L' K( H5 m  Q8 ^1 m请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 0 \6 A7 ]% d& [+ Y
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
$ w& ~! u* s2 b/ L  ~- O& c5 w4 |" V; ?' L/ [
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp3 x9 [$ J7 ~  I2 o( F

* q% B6 y- ~! ^# e6 q  x3 x# O( F* t如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
; v* f" Q6 Q+ k$ C+ X. Q0 ^! T! C+ V4 U, G" P1 v- A9 P( S5 z; c3 r
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
8 h9 A. J9 r% z7 [  a. c憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施# T+ f7 F* @. U& X) s0 x) w! B
2 }  V1 ?, w, l  o
从发帖之 ...
/ j! U3 Z- V! L
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 s' @: r6 f6 p5 E  t, d: r1 u憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施2 C' W) s" F" e+ ]8 p

; `+ @% D: a: W/ \' j从发帖之 ...

/ X6 D" l6 ]! v+ j9 J* y. d在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
, I, J% {7 T5 T  ~. x& \不手术的话,医生说淋巴发展很快的
9 ]2 ?$ j( o2 r" [1 O
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。' F7 q  S0 F5 E4 c9 ]
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?* c* s& x* a$ l! n; Y$ A5 J
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。. n- c+ Z7 E- @* M2 K
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。& |3 B) U3 X! [/ l" X
# l! x7 i& I- z, W2 W
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 / ]" C9 M) }+ |) d; M2 l+ b, J
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct4 E( {  a9 w1 g0 Q' h6 E) L6 Y- r
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

& L, N! X$ F" v/ H/ e8 `+ T现在如何治疗?
6 ~/ z$ F' ]6 K4 G停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
! L" w- v2 n8 y. j9 I往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。; t* X: h$ v! m/ ]6 w
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ z$ ]: I. E) x+ ?7 L. _# n不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 M$ A. e0 r; l
# @  o6 A3 i. t. s' J& q如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
' T; o% ^  \: q  ?$ [9 ?$ R( ?
7月13日做的手术 一切都很好+ b7 s- x$ I* `( R/ ]
7月17日afp158  术前248
+ y3 W, _1 u$ o5 C% y* R5 O" R7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
$ g+ _* ?$ X. Q- t$ l* ~2 p# R/ \* s3 n; O8 Z, J. G
你应从这几天的事件好好总结。
6 z% V" n2 S, m8 ~1 U, t19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。; p# h# M8 Q* J  Q) E
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!1 O' Z+ a& f8 a# ~- K! R
; j# s& r: H9 I4 \  ^
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
* _5 i- @- v* u  ?+ T+ M

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