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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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287153 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
( u+ b' f' S, X5 _: C我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。: w6 Q; Z% ^- k, T
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 0 [' [- j4 X4 `8 l" V  y
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
. i5 C" i8 y$ ?, [4 [" F- |! o听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。& c7 A" x/ M+ y  f* }- o) j
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
$ l; k! C3 {  @: E" I  s0 g  n+ i

: p- d3 O# ^* f( Y& v6 m3 a5 p憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) h& f. j, W; y: ?( ?5 `' {0 n" A. Z

+ ?. ^5 |# K. Q4 W; B4 |9 g从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
5 ~1 w* K0 H, O5 V7 J  Q
# V8 ]: j6 y) x4 b/ K1 VEGFR(++)
# S5 n( J' Z5 Q: yVEGFR(+), x% G" {+ W5 U( {+ W3 n5 P0 E2 b
PTEN(+++)3 A) c; A8 V' `+ J' {1 a
E-cadherin(+)) P2 s/ U9 U0 n/ _) B
cd117(-)
% S% U" j4 Y% n0 K; S( Mcd20(-)" [' b) l% Q+ y, c
ercc-1(-)
( M! p4 ~, M5 Y5 d" e4 h4 Ear(-)
8 _. R/ a# b3 O$ a  K& c( N! z就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。5 p( y0 C1 a* O% C7 u/ ?2 D
7月13日做的手术 一切都很好. ^6 R) y3 {+ P; |6 ^/ @+ }! t9 S6 P
7月17日afp158  术前2483 i4 A7 m( T3 M0 p( t
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. O5 K' d1 W, V( }, u$ [6 P
- b' t/ t  f% K- z8 o然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通) f9 g: Y  W! a& Y' b, I; ?( ?9 L) B
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
  ~5 a6 D1 A, ]% o
" T' p* e; w( U; @" C+ B( O/ l# f8 q! J9 H9 }5 s
然后7月21日afp是269/ h( v. h# ?4 K6 }
7月28日afp332! g, i3 ~# p7 b  W
8月2日afp489. f% }, o+ i6 Y0 k

1 O; i4 c8 [( I$ s  [$ @看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
5 A3 ^, |8 D, x/ b7 y& u" d# h8 M4 S; a8 u* ^! k/ P8 |( [
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗0 }9 L/ b! H5 _, r

2 {& x* R( y9 n虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
" q, q! m/ q8 P我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!8 ~8 [2 I3 i" k4 p5 T
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
4 U$ t6 U$ e  j' q
1 m0 q1 B! x" `- n3 z- ]1 w7 B8 Q4 o
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
+ V" W) a0 J$ w$ k8 T* g+ w: Y
0 _, \* K( h$ l3 ?: T感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
: `4 C6 W; z7 o! t' N- h! n$ C1 t8 r! Z, f2 V

8 V- g5 A$ o+ F6 @憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
) g( a( z9 M8 h2 i2 x父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
/ S- W# J' A* d5 m1 t但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
0 K6 V3 r, o2 z然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 * x5 U8 \- m' T' P$ C4 P

8 i' n, C4 M5 c! Y然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。* u% f% c6 _5 h& C9 C0 y3 Q
4 }9 r( {8 Y7 F* P' c/ G  w
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 0 h2 ^. x& o0 ]- e
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 % M! Z/ G. E; D' S* ^8 Q

9 V5 H- o6 M, u/ k1 }1 o不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
( |$ A, C$ K7 n' Z. ]" M  k1 ^  h5 Z. W
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
' m! W: F7 n1 S
2 e! }$ o" x) m4 n, O0 i好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 ~& b8 Z3 u4 n& f( K憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施8 y  s& u* b$ i; p4 n

0 \( T5 V# v  ~0 p从发帖之 ...
8 `2 {& v7 p. B$ {+ }/ }
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : \  g) t4 _  q" O$ X% ]
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# q0 X1 L/ k1 o; C$ }# v/ y
  s6 Y  _8 C9 ?从发帖之 ...
2 P& `2 i7 ]* N2 w. H9 F7 u% ]$ H
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 . _5 W& ~- ^! C' b  e
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

5 \9 }. u( V5 J) ^8 f9 q+ L先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。6 B& Y6 k3 a  }9 d0 w$ r
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ B) T/ x: i3 c7 c! L) C0 O你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
' v2 u3 @' v; t; J" [其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。1 p8 C# F. W* O' n8 L4 A
0 [  n: t  ?0 M
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ' Q! f, H# E7 o  Q
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
4 U3 F* L2 E% \! p! t; `发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
: G3 u' e7 Y* A- ]& U' b0 g4 {3 J
现在如何治疗?
6 b* g: v2 R4 J; {, K. t. e  z停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
) {! \" f& l3 E; p0 j/ N: `往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。2 P; x2 {; d" K% ^' W; {! d
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 n* W* }7 N7 F6 \! T+ W- r
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp0 X9 d& i% l2 j# a8 f* w2 n, o

( y1 t) D- B- |如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
6 W5 J0 X6 d% ?) M% @: d6 ~& M
7月13日做的手术 一切都很好
! m- h- B3 V" g3 x% Q7月17日afp158  术前248' V+ |# F- Q8 Q& i6 T
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
  j; D: U4 U& I$ G- `1 E
0 j: c8 O) f: j4 J. x: q你应从这几天的事件好好总结。
0 x/ F' a( j( a; y1 x19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。8 ]4 e$ e3 i1 P( Z, W
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
) N  @+ b0 b2 F. A
& e0 K2 n2 [" I& I8 N; ]4 z在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
; w. Z- F. r( Z

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