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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244800 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! G+ N" P) e& B- U7 j
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 u7 ~: w4 c9 f6 u
" B* @& \8 m. i: }; R那么你们当时是在 ...

4 W' w# S/ D. ^' e' G当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90- U' I' Q" \) Z  i
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
3 r! y$ H+ _) D) q& k( {7 b: a今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
" |# t( O' T% Z5 k6 F估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 # w# z+ |' f: @( y% Q
# H0 i- ^7 A" X( `& D4 I+ I
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
9 t! P; l: Q$ ~) ]/ Z今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

) E& b' N; ^: B' U6 `! x* u又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
2 k8 H( Q: q3 l/ E5 Y6 ~' Z" D1 q+ v5 }: G总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高* ^1 }  O) }& f- w0 \3 x9 E

. t/ q# d; ?$ N- C另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
" a& l5 @# Y) p1 e' |( T: `7 d: A& ~2 B* u# v- t
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
7 y5 N, ]8 o' s* p6 u5 G/ Y' B3 E3 s
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害$ C1 M8 R! }  Q% T8 a) B
3 S2 r9 h. F  g' n1 S3 X2 F# @

, d. l) T; o8 u, F- m0 I: P局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
6 M3 K% j2 M) o! n疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
- o* z% j. O) U. E0 ~9 A( X4 ~祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
4 q, v6 T* q6 a( W$ b' T+ z8 S; V5 N1 m8 @; w$ Q& v5 P6 ~, w: T
! ~' ]6 I& Y. r! q) R
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
$ T( P; g8 C4 s4 |/ s# ?1 _
5 {% Y( c3 D; I( G4 k1 J. B" f7 e原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
) x5 ^" u+ K  [" Z- B& b9 b" q) G' K# |
4 N- S! c7 `/ k9 l) _! Y9 l. D但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
; I7 u. U% l# V$ u
8 I5 Z9 ^! T; z: A3 C买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动4 K7 a8 M( O, Z8 ]; C

; u& I, x# O8 p: L打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药  D6 v0 s. ?% u' E, d) \
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 * |, @( S$ ]5 n3 ]9 T0 f

0 o* l$ o0 f: p8 C8 `  A2 O现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
8 ?6 [2 k6 V1 ]: ]& S
+ A3 ?: l1 ~4 B1 S" ~# |1 `3 p憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
1 v. Z' X' n& W2 D9 ]; s+ Y0 b& R
1 c% |6 }: _3 q* T5 s( V% \谷丙转氨酶  46     出院时40左右1 O4 K, U0 t- Z- w0 ~
谷草转氨酶  83     出院时40左右! R# p9 O, s5 B7 H" w+ N
3 S: |; [0 B  R# d% j/ {% Z
总胆红素    155.9  出院时110左右' d$ B& |7 o# v$ U/ c; {
直胆红素    122.3  出院时100左右
! i) N( p2 J1 j# _* g) |; S7 u3 s3 ?& J6 I0 |# M
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高8 W6 M! \& {/ S& L& h6 P) G5 r& O- `
" W( [2 ^; @' N# O! i8 c
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多1 N! r( f7 F( T" D) J% s: y
4 f/ e; c4 Z4 G; C# }* ]  M0 V7 r6 T3 Y
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
5 E) b4 U4 K/ a; `我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
/ A/ J$ }# c& f! g# [; @1 ?4 @8 v9 |! k. K' M! f& s
晚上37.5度
8 |- W( c9 [/ _1 l0 u9 q" y: O  b8 \# X$ D: W/ Z8 W% V
请问豆叔
; N$ S% A+ y0 j& t. f0 M& ]" j0 w1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
5 g3 g6 Z6 U# M- J. O4 @  M2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常0 J* t0 V" K- J" A9 p& @4 ]! k
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?1 l- e5 A' C0 v7 y8 ~; \' Q
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急! j: O* O6 h0 D3 c+ S+ o4 u
5 V/ ^& |; b3 u/ A  P

5 S6 J4 m, u3 G& d7 H- C我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因: J6 ]7 H$ z7 n' Y% p
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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