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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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327508 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
0 O, e9 X) [* d- a0 a1 a基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
1 u$ {; b8 |7 j4 K6 G# Q9 c  i! x# D2 `0 w: @& t- ?' h
那么你们当时是在 ...
- a6 ?/ Q3 k& |9 |7 j7 d" J
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90  E0 e" U8 e- Q. P6 u
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右; M5 t& q8 u$ A4 q
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,- Q( ], P, K7 L5 Z! Z
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
  d' _* F+ w3 X! b) |, r6 S- }
* l1 s7 H0 d* N) Z$ }: S0 j5 ?% I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 7 w; G* x8 Z9 ~8 S7 v- D
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

" r. o5 w. s7 v* Q% k. _7 I$ z; c% i又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。( _: B! R5 X5 J1 |
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
  \! U" F/ Y- L1 B, U; T3 J3 |& C- C& I! t) ^; i
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
' P% t2 o1 k$ Q' A3 N2 \) U
( c6 U3 j! ?4 X7 n  ]- Q, j4 B刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ g$ C% r; N& b+ d: B+ ?

: x; x" x- G7 q) W( k3 E% [' |7 r现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害' ^5 M6 K; G1 ~+ D; B
& V* m/ A9 H  R5 ^( H

6 _2 ^! W7 L* @1 j6 l% i6 n2 f4 g局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
3 i( Q  M- y- O. }3 o5 g+ V& o7 {疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。4 y2 P& q4 H  r: N
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
& V& q0 P: T# D5 G: `0 ]$ Y$ w# F8 u- i! j( @0 Z  d
5 R' R/ I) Z% p8 J* x( N0 k
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
- s  A6 \- x) C2 G' V9 |
7 T5 |  D: b6 j! C& z7 \3 h原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入. D  P$ A) }8 ~3 S: J6 x+ V  ]
7 L* ?) v$ g) S4 ]
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
$ X) f5 e9 [$ q. k' p2 W
1 @* X& v" s, O9 ]$ d( g' k* V  o: _买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
/ `% N% n9 w; F6 H( H+ f, q4 _& {7 ?  s
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
( ]" Q" \0 \. |2 ^# O: P阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ( ^) v, e; B0 T
$ h+ D% f% F3 n, {) G& x
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
& k2 w* I2 X' x6 r# T
: |4 d( _" I1 A, b, N! C, }6 }  Z+ j憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了9 V$ A; L5 _( O' D% n

$ s0 x6 |8 g) o谷丙转氨酶  46     出院时40左右
; a% Y# l2 z: I9 K! h谷草转氨酶  83     出院时40左右
+ }8 t" Q/ U0 t8 M5 G7 }3 s: d4 o0 C5 D9 T3 U+ G4 Q( z% G5 h' m
总胆红素    155.9  出院时110左右
' X9 |+ T* _" v% `* n, q直胆红素    122.3  出院时100左右
; s0 t) ^  ?/ Z& U/ x9 R* @
& H0 J. p; B9 m! G' o总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 C" j8 V5 B+ K' n# S
: F. B! n! m$ v2 L9 }
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多7 v) T' k4 V$ V: ~2 Z
" `* v0 A0 A' _* A" L
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多$ r* I( B8 O2 c, ]; n, }' N  y
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了" y8 |8 }4 J4 Q! U' \8 E" |
' O9 o% J' B; a1 D; H$ U2 Q
晚上37.5度
7 E& A: B( N) N
! o9 e( n" N' f请问豆叔
1 g; @) {/ E" s' ^& U0 @8 b1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
2 T2 ?% p3 A) ^7 B* J2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常* X4 S* O  c4 _8 @. g( i& R2 g
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?# J3 R9 O2 R8 u" f
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急3 D1 O: F3 u. N

2 @  r" n. z, d, A
2 Q. _3 W# f* }  Z4 _: Z" T3 _我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因! ?! V8 R  J5 h3 h9 r4 j; B3 j
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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