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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288420 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
, e( t& e3 Z7 _2 P: Q4 ~) d# P基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
. L# o* }  g3 f* G0 v/ `% Y" R/ p) x
那么你们当时是在 ...
- Q- t1 U0 }- Y) b6 o
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
; z0 A: ^/ J5 O  }6 g6 \) o但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右9 g' l3 k1 Q& D
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,) P& l+ w; Q: P" j
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 7 F5 y/ I# f, k" ]/ `; Q/ S; ]

) |1 {: k9 z$ c/ g7 n0 L今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
3 a8 l0 b: r7 Y. A今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 {- a/ `2 K) ~7 w8 k' [又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
9 D! }7 L2 N/ _. x& o$ B* U7 `总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
* l- @9 Q7 O1 G/ v* c
% T7 D: `6 D9 N6 n另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的/ S' V/ L/ B; {. V7 n7 y3 w

6 {' ]1 H7 k5 n! S) p刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
0 Z7 J) y# i, L0 R: |) I# x2 L. z) g
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害  m! |" l  {( E% L/ ]2 O9 V% ~/ u
% o) G5 C0 s! W# k! \  c
$ K. n+ a( C* F' j3 l5 r2 q
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
' x' u9 X  C/ e5 Y% Z# O  L疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。( P% g2 [- x' c, x! k
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
0 P3 R& e  D4 |! ~
: c, i; Y2 q" X3 O! u2 {) P& ~
" W! i* O' E, M7 V  A$ p' ~生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
- L! ^4 k/ p- K; m# l- }2 m! M; C- K" W" p% U9 Y/ i
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入( d% i; k& B7 y

, j2 O+ W7 d5 S5 E8 l6 g2 ~* e* T, P但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
/ D/ J/ u. D6 i  k* N
$ s  H$ P3 R" k. d8 N' ~7 H买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
& B( S8 s! \2 {1 H% ?# N  p  x8 }* _/ p
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
; a) P* q+ D* }0 F7 ~7 A7 G* V7 k阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 7 M4 q' G3 V/ M# m( P

! x6 a- \3 B+ q4 S0 q* i! h现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
  Z; w/ M2 J7 P8 ~) Y! e4 ^; T4 W) {7 @8 I7 z/ q! d
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了7 ~, r" p8 I  L0 g
( U# S" o1 t8 V. o9 W
谷丙转氨酶  46     出院时40左右4 P4 X+ T' z  e# v! E% i3 `
谷草转氨酶  83     出院时40左右4 @- L1 K8 h6 V/ @4 E  |$ n

6 H# c: `/ I' n; `" F总胆红素    155.9  出院时110左右
+ P+ s. E1 q. d  w9 d; @' W1 X, E6 y直胆红素    122.3  出院时100左右4 t1 q1 C  K4 u4 z2 `! t
+ f& C+ U' J! \2 J( ~
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高" W! m8 U& D8 I) ]* ], I

9 Z! K2 ^9 \1 u. p% d( K& N超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多& M6 e  u  E( c( t% N
. b+ ?- C' U$ h6 u! T) ?0 Z
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
0 m0 u. v; k/ H1 v我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了- {# }1 W2 `. \4 C

2 ^( s: ~2 D& R; G8 Y! U晚上37.5度- z- {9 e8 R* ^; e/ b  z7 q9 X& O
( w; u  t' B( {, y
请问豆叔+ d4 X2 h# c0 K( ]3 A' j
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?" N$ A! }% H9 E5 Y, E9 F- x% p% \
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常& b6 i; m1 ~/ O" v
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
  X" @8 [& G- `( ?, u# M+ F& R4 n4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急8 |' P& Z2 r* ]1 T! ?: G0 `, X! ^
: X. E% C7 [7 g3 \: V
( n1 w0 _5 O( e* _
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因; j/ B% G! f3 j3 [
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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