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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81001 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23$ h! ]/ B+ F5 N; r8 W
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

7 ^( `* O- C0 I1 G/ p直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
% D/ |* K5 [+ q7 B这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

1 ]. t" I7 e$ m* J( `/ [) I. {. l之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
  C7 ~$ O; |; }/ `$ M现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。# [6 L) H* f* X, k9 j0 M
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
$ G/ W6 Z7 U% J8 C& P, Y1 `这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
4 u3 Q2 f3 R% v+ B5 E: X/ m! _之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!2 ?9 ]0 D* Q" Q" m* o- K
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
) m$ m) B, v$ W: q1 j$ O! F5 g因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。7 W" W5 `# n9 C7 F5 s4 b- T
这真的是。。。
* P; C& `7 q0 E4 U( }7 R
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。. S- G6 G! H. I, |. A: {; x

7 a, e  x* _& [, i, `- q1 p家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
% e0 ]& _9 ~$ A( \/ h2 o0 l
8 W1 K) D8 m2 \) ]; b. O1 Q5 s16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
5 h1 k9 Q  |+ X0 [7 y1 j9 n+ ^5 W8 x# _/ d7 K6 S, E* U
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
* j( H2 O9 ]; l8 o# {楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。0 J, `. v; P5 g; D! I
- z6 a% O' {' ~& l$ W) B- o7 T
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
4 F/ d% Z% I* A6 k
. }' Q* p+ i! D% J! J& w0 e16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
) Z5 i( r1 J' k9 M0 l+ P7 U3 F9 K2 r# F" R
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
+ I  o: A  z5 Z5 C' t6 I
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
1 X2 G3 ^2 b8 m楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
) N5 h7 W7 J& ]; J+ H- X, N/ J) s+ o+ [. ?/ x
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

/ h3 h& S9 Z0 C+ c! t谢谢亲亲,很有帮助!
6 V/ G- A- `/ w2 d一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 0 X5 d% e5 V4 L: C: P* J( L# _
$ O( M- A. U! v  H! Q) N. w
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
  M: `) I/ c8 u- a! c, m7 |# G9 r. A针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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