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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81041 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23* _9 G0 b3 K8 u# w* W) ]) W) w
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

: H5 K2 U; u; r9 I9 ~直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07" ?. U' L: X* R
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

9 K( l7 @9 }5 G' F之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!8 O  b2 D" Y& k/ r
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
$ p! g0 C. l* g& f9 h因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
$ C/ B1 f% X  {3 ?9 Q这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
' l2 v" [4 ]7 n之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!% X& ^6 I9 ?9 W$ l
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。" H3 Z3 ^- `8 r+ z6 s& G+ x. |7 f
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
0 S2 O1 Y1 j* b" i8 |这真的是。。。

$ ~! T" G1 v( p* v: ^. r正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
& h  i. a. S9 Q* o* D7 p4 i2 w
. @& F2 x8 V. |1 l1 j" A& G家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
: U6 D7 ^& S7 J8 Z; T. V% o  I- H- x$ [2 M
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,+ y/ w4 `" `4 L9 p+ X' p' ]
, A2 x9 Z0 \+ F! W: B. ~$ V1 Q! a  y
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
) C4 y% k* I/ v1 B# L楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。( s" A# R' m) H
' l. @% K7 y+ A% V& d* y, o7 E
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
) `' i1 W; B& n# @) {" `
$ P: e% W1 Y) T# K! B  l7 }16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,7 G  u. a4 s3 h: @' e# f; I
; d) L& c! [! z& g" U, |
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
# O4 w4 j/ f( x
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
3 `) u( J( W' s% M- }楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
% n+ ~# [/ |* C7 R- l: t5 O% q" M0 c, F! s- {, S" Q6 i! e
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
$ {* K& h( P. Y$ k% p
谢谢亲亲,很有帮助!
1 r4 C  Y- [% E# @  A一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
- W- I0 K2 M/ `1 f2 [, y" b( S
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
. M# u. j# Q1 `: ~9 W0 u/ D' G( u针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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