我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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5 m) M; a( F' p3 I" }. c0 q回复土豆真是好东西的帖子, D: ^! ?3 i6 ~% m; X3 [

: H4 F5 M, x4 \" t" C是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

" G1 \9 v6 N9 k4 \|1 F6 v1 V) b	/ t/ `& k) }3 _	) ^7 ?5 o2 P l1 y1 Y% E. k	% h* u+ o! l& q7 L7 K	! k4 a( E; {! c/ m+ v7 `) _! T# l, U	! K" K/ c* c1 a: e: U	' k( @0 B% g$ w Y+ ]! x1 o	& p n Y' q/ x% W! P	+ L2 T, g7 z7 N! [! x7 A8 A	, [ x" u, h Y4 K, Q	用药情况 ( p( V( W2 {7 f& f5 j8 e2 m3 g 3 x7 B. h7 i5 d3 d3 u. i6 F
日期 ~$ R5 n8 Z: w6 S6 \' N' e 0 ?. G/ N3 E. ^: A! d" y. q2 }	2010-5-12 ; K: P5 B6 Y3 M" D. S3 ` l3 L' Q7 x, `, v( `) c	2010-6-25 * Q, Q p; ]7 L( I6 Z 4 x! b+ z, i8 }* H3 n, S3 Z5 S$ ]9 W2 T	2010-8-31 2 a& j) Q5 W" _- N% D % W. O' f, O: T( @3 r# w5 D+ d& {	3 f) E5 \|9 L, K6 V: R 7 r5 S* D& s8 V' h. s, y	0 B; f, { c4 H8 [6 e& M 4 x) {, @4 d7 V- {# b% x	1 _% s/ B M( g& {7 e1 _$ C w u6 Q; \	6 v8 e: r# `+ K' D5 Y4 ^& D. y ! O' ~# _( v9 K; }	1 a2 w) X6 _1 l& l8 G - S4 w! b9 p4 Y% Q- V6 `/ u2 z! K+ h	, Q u: @: _5 E6 e5 @0 U% s - L8 ?1 _1 J/ z$ }	第一次易瑞沙: r' ~. \|# z, N) _: y+ D6 ] 共4个月 % P" D$ j1 X+ K; x / L+ N' M/ A; G+ z
CEA值 # S) }8 ?1 A! ^ F( M( b& {- k5 E/ D	57 6 ~( C e5 c9 ~ `3 R1 \|. F8 t# u- R9 J, ?# n	15.7 , C) M9 k# t M / m0 o0 X, q! ?	4.67 & {+ V }. j+ k/ V# X) A5 I' J 2 p( K% H" w O C1 s2 W4 p	$ [; V, r( D- d* V( }) i, h1 A 6 @4 J% F0 g0 w	' G p" a" R1 T, Q t, s1 X x - g6 P/ \$ Z; r& E+ G/ c) Z	1 p3 L+ k. r; ^8 G% D v # a" e0 z* X8 }	/ E7 t3 R3 n. m0 X/ a& F0 k" G 4 _1 W1 C& p5 r4 b6 ]	) \|. y" N2 J; I9 c$ s& l 9 Z% F0 d7 D: H1 v& d$ P$ T	% m# e# F2 u- C: C& P0 I: H4 V1 F* S& X6 w( b' R
CT报告 7 {+ B& a) ? T 0 I \|" u6 S9 S	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。) n; C9 _- r5 H5 M4 T' m 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 8 f/ a" q2 B+ z% Q- X" {* n$ `# e: S: k; P, ^! J; z/ Q' X

日期 ; _; M, O6 Q/ \|) ~& m$ W ) z: m5 \7 }4 u, J! N/ Q- D! k	2010-8-31 ' M) ^, B4 L" X3 ^* T# k6 q0 {/ o, t+ \|% w5 D	2010-9-15 , W# M/ S8 W- d' f3 a1 N7 f( C v1 C$ ~; b @* d& ~3 x' G	2010-9-28 ) _6 M! x( ?2 O3 ? , ^7 q" u2 a4 K% Z! x/ o	2010-10-14 ; R5 m# X- c. t$ P$ w- v ( ^. C. i8 f, f; \|9 F; ^. X" P	2010-11-1 + F) x3 h7 q5 B$ Z$ [% ~3 t$ R# _1 g	2010-11-16 $ e) k3 n" W' l! F 5 B) m7 L& ~# P' L/ c	2010-11-25 9 q1 [; B! d3 T6 q) Q 8 X" n+ r7 H9 z, `	& s$ p C- j: K/ \0 f( T# ~ . ^9 G1 j* q8 W: R	/ E4 X8 I. H4 g+ {, } 0 E0 Q+ A! L. O# \|9 i% T	停易,DCA+索坦9天 ; Y8 _/ D& t' N2 X共2.5个月 " o- v8 i, ?6 u# ~( t + P7 X& o! r2 }* l7 z$ F# C# [2 v
CEA值 ( H% f ~1 \|8 {2 P6 J" Z8 M% t; u# L! C& t3 Q2 g4 o/ B0 B	4.67 " q H6 D! Z" ` E5 n' M7 ]1 y$ g' h5 P	4.61 : `! F$ i1 E! V6 N. J3 b+ m$ Q8 q$ `) `: \|# V	5.95 # {. y$ r+ k# \' e% d " y% i& g6 Z& v" e	7.14 5 i% o! t9 H. C% f 2 }+ Q( K1 ?8 v. S	7.76 , L/ ^; N( B" F! C' m1 H # m. Z" U; r7 h E4 l$ d- b6 x0 E" X	10.56 % G6 b. H1 C) i . I( v7 v& c6 q1 m4 @: J9 G	10.49 N7 B4 `* G) s9 Y9 l" L * o ^" g, q, a; ]+ X0 d; e" m: _) h	- ?$ ]' n8 O, s* S. q v4 U$ Y" W4 `- x	' v4 a; N# w4 V. }6 a % s& b1 f9 D/ H, k5 u
CT报告 % _! U3 s. [6 K3 i : l5 j6 U8 s$ L V8 e! ~4 e	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。8 \# e2 ]+ x% e4 W% r# C1 F - F. \|) B' z, O0 i9 a 7 j4 _! X4 W; k" p

日期 % `& B/ \' {0 O; D0 f: h. b! J 2 K7 K! F9 Y0 E3 E# b( m- u	2010-11-25 2 S' z1 h8 \|9 q2 I4 m 3 \|& B; D" @4 U6 Z6 ~' a- A	2010-12-25 8 k% U. o9 \|& d4 @5 E z * M) Y7 j2 }" x1 f0 y+ T8 d$ O	2011-1-13 E T0 S. E; ?, K: \: [9 h$ A! H3 q; T. o& _' {	. S; m" o% B/ y! `" W# l1 E j+ j2 I! \* p5 E" \	* ~' D. C7 {/ V1 u. }8 c' R/ O; f % V+ ^1 E5 L- l- Y/ W/ B	+ S1 l$ b2 \|2 O& ^3 M' ~) \| # i- _& K9 g+ k- \|; k: i	0 \8 a+ T) w1 E: p: w, W2 C2 ^& u+ {& b1 n	% \|, }* s7 X- P t- b) m- {# A 6 [' }1 E! ?; x9 f, [3 O6 _% U	4 { \2 x' O6 m. @% j, s ' P- M: Q/ X+ s4 [: H0 C: L	第二次易瑞沙! ~8 \$ j2 r3 I2 Y. Y/ e2 z) \| d 共2个月 0 A( P3 v5 C' n( ?. S8 E8 R. S. V
CEA值 0 D4 B4 {; L3 L7 s6 ~ 3 F9 G7 N6 G# Q1 K1 _	10.49 . @$ W# f% V! Y$ x* i$ U$ a5 S* q7 y	4.7 7 \|2 d8 a: C0 O+ ?1 h: G: M# M3 \9 z$ [% z4 R	3.89 6 q/ j& v+ U" o" `/ S) a( M% a$ I 4 y! Q/ J5 ?& e5 R	# p2 a7 R! T& _& A/ `4 a9 ~/ q2 i) \|7 ]) z	5 T0 {; I6 e* f F" ~7 g8 ~ - a' P1 m, j [* A6 c	+ k y4 ^" e! m; ]4 @4 x$ N- ? 8 Y' E6 c5 j9 J- ?9 T4 K/ V t	+ A$ }5 B6 z; H7 u0 c- h X 1 C ~* F' L6 M$ V	1 I2 t& t. U: {+ B. Z+ C+ i: y. B, h A	( A g* r# C# p$ F, m$ _, B8 z2 C% K+ P
CT报告 8 e! d1 r3 Z2 o4 K9 ~ 8 g M; R4 q" A `' j1 W% _0 y) A	* L- W% r* S8 I8 p . e [( _' f$ ^

日期 6 X7 E! a6 w5 q* ^( L; m ( ]$ F$ g! \) Z) H	2011-1-13 + n" [. r2 D) A1 _ u6 Q( y$ K+ f' d8 L0 } I	2011-2-26 M, i) q% G& b8 C2 [ 7 C* B! C5 }: W$ x	2011-3-7 ' c- Q2 h0 O9 @; T8 ^& ]8 C u+ V ( H0 W3 `: Z! }* ~	2011-3-19 ' L% }1 L5 _# u4 z" r/ w: X ; I; U" Y m( I/ a, h+ f2 @	2011-4-2 _6 @7 i4 w z6 k/ v& v( X 8 O$ o- U7 i9 u& y" w	2011-4-12 F4 a" s8 X g- I3 P- w0 P: l. k f' }	2011-4-2 0 O0 y- r( {5 t5 u8 c* n% W ) o3 P& e p( ?& p! p	2011-4-12 " N) C# F! k5 ?' V, d * S$ k; c" Q/ N8 k% d6 X2 U	2011-4-22 7 ^3 t3 w. \|* ^ 4 o) x( W) a3 C% O5 h4 Y	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ( J4 N2 t8 z- h- V6 h; _2 D4 ]& R& w 5 C4 ^4 y* G4 n+ i8 }
CEA值 . s9 S+ m" X9 T , a" T7 t3 Q' t# D) x	3.89 * V! c! j' i. H$ b * S. v2 L7 O% n* }	7 : \# v; y8 Z" o2 [8 D7 V, N8 G- o6 J	7.83 3 n9 d# O/ [4 P- A- i( G/ Y& ]" w4 b4 K9 D	8.03 . T2 [9 q2 W8 C, a" ^2 H& P `" ~, s+ }4 M3 V. s4 U	8.71 + `( S, A5 h+ l ( L2 C9 P4 x8 K/ H	9.1 0 [: s; G7 ^2 Y& k7 P/ w, o # U& F# l( K# ~; @	8.71 . U; _& E8 B- S# ~ # k; w6 g% g d1 e; ~	9.1 / b$ C# K9 d! _. S4 c7 _/ D9 [. V# c	10.14 3 ]! A9 \ J4 s0 ] ' ^" u( Y3 q+ N/ W( \$ Q* F1 K$ X0 C1 v
CT报告 3 C! e8 X% M7 A2 p0 _4 C+ e& U! I" M6 N& g# U$ \& ]7 e, ~# {$ i% h0 q	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 4 R) t9 _% I z: K7 i* P4 P- ? + L0 n- Y9 l' \|+ c7 m0 N1 {$ t0 `! w' d

日期 & y# V" Q' V/ F' v6 v1 a! `) R $ K& \|0 ~( W3 q	2011-4-22 ! o8 h2 F$ W7 z" ?6 X& U/ _; m: F8 J: Z0 o$ Q$ m- g	2011-5-20 . E0 t$ N. k+ @2 S ; j7 o" c7 V Y9 ^. B( D	( b u9 d3 A% \6 j 0 Q1 W3 ^0 Q5 z7 d! k	$ R8 [) k0 w8 F+ k' `1 Z+ F/ C9 b / M5 M; T& N3 _8 P' _	2 W- v9 g0 ?# y8 q% @+ ^! l: L5 C: d1 _, i+ m, q9 c	6 o- l0 _$ v+ A+ n( N; ~ ^" @9 p6 G( `' g& z	* L' K( C+ u$ ]9 Q( A. ]' L j; F7 ]2 ~' C5 r. _3 \	% X6 a, z9 ~" z& H% l# _ $ L" L* m; v8 Y. a: \|	, o5 i6 R/ F) h6 w& n : Z' \: J/ T9 Q- J; W6 A	第三次易瑞沙' C$ v" T) ]7 g5 ]3 E9 l& n& s 打算用2个月 1 j" n7 Z2 K& E7 o, }" A1 }! j % W1 V" g, Z: B# }$ y
CEA值 $ W B- }4 x5 ?- I( D$ g0 _2 k1 f ) A. A) z# q9 i. F9 \|$ t; E% [	10.14 % p2 ~, {6 N7 \|% Q2 Y 8 j9 L( O& S% D0 a% W9 H$ a- O	5.92 0 C2 ]* I# r0 k E: ^5 \|1 m0 [. z & R2 U% H9 ~* G: {	. A' ?- e7 N/ M( z* c1 u' {, J% I8 g$ y, b, Y+ m5 B* z' G( H+ o	4 D, v. o% h1 Z* i8 B+ D# \| , P6 I0 h; k& M1 X! O5 c# d& `	1 y& i$ b1 i3 J* _. O2 o' Q4 ]+ E" g1 W6 {3 r	: z, E# V# O! i' J0 N0 ]8 x' n 0 \( K6 g1 I6 `/ ~4 t1 X! I	: e: `; Y7 \9 Q- s F1 \- C2 s0 J* ^7 u	+ k+ n% o- O/ n0 v8 d ! o7 g" X2 S, M) e" H7 C! c	' M1 \: k* K: B7 {0 s! \. @ 1 d( k# y3 l* t! B
CT报告 " B0 \|. X. O3 z ' K1 J$ K6 G: T, c/ ?4 j( y	) c9 Q- N1 K' Y# Y/ s$ g / r7 Z1 s9 l; q2 e	& @9 S9 u: }6 w' e/ b & g9 z3 B: s0 B* p8 z! h) x8 O9 E" k	0 z6 w1 T5 W' U9 o0 u" O$ e ; O' P: v0 v$ s. C, K	$ Y) Y: t1 Z4 T. j3 k1 g 6 f5 m5 e P" M+ s	4 h) b" z& B# q& A3 f% V- v7 J * s( ~8 ^8 p8 ?% ~	: T- @, }0 `* A( \4 @0 e q+ @; N* ]9 ?8 j5 e/ z/ O	! d* }- o0 R( c0 [* B6 K5 {) M( X7 e( l- y# c# M6 V	+ C; H6 s# u' p* `+ w% a& Z2 C, U 0 _% t: K# }, I" X+ K0 `	4 N- n( k5 a+ Z) U2 \|1 O" x : Y! _7 ?4 U2 A1 A- Y4 R. a' c. M' E

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。