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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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249761 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
+ J& r$ T6 V6 M" V' Z! m& v回复 土豆真是好东西 的帖子# }( Q( V0 u' q+ H  R/ H# P
/ b5 b* v5 X- ^) u
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
) z5 Y: L, v9 x% p; ]
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
" {* J  Y" l- n0 @. C我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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" I8 ]* ?4 S. i! Z  c

, J* C8 Q" W* Z. }3 ]4 k4 d$ \
* E. o& j8 l) B2 j- [3 A

. g; A! ]* [1 \1 p7 `$ a) s8 i

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用药情况
' Y$ K+ C) U1 K! z! O) i
( n; q' k) l' J3 `( F* L
日期

: w. n  _4 o# M
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2010-5-12
  G  B5 A, V7 y; X: I
, X3 _! v4 Z7 }: R3 H
2010-6-25
( j! h5 H9 q7 c/ }! }9 Y
" H7 D, H! A2 z' ~/ \0 c& s4 s
2010-8-31
, c0 i4 `# d: z4 O& F

0 I3 q) \$ R3 U4 u# F2 E! j( C1 q* ?) Q
 
6 y$ M* \( D2 Z

, R7 b4 p+ c0 B, C8 R3 \
 
* u# \' P0 |$ L- C8 @5 j/ V
  n) k, y) q5 A) f
 

8 f$ m/ z& ~7 J9 }/ ^  }* i: Z% Z1 n* Y, S3 Y
 
. I/ u: w2 v  @+ N+ y  t2 a& o
' Q2 M: N* p4 Q% b/ G( a* Q8 ~) ~
 

% z; C: Q7 }2 |, H" o% g3 m. V/ \$ w; y" o* B5 B
 
2 [. e. C/ \1 H; L) W
3 d% {  I( m# l+ h! {9 p+ O+ U
第一次易瑞沙4 C( h9 L, x9 q6 n7 z5 l+ r
共4个月

) V, G4 R  r) Q  a$ S: w" n2 F( i1 e9 u! Y3 ]0 ^/ L$ _% u
CEA值
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8 N/ \9 J5 J  T6 m/ q2 I
57

' w5 T7 ?; Q) b5 I
3 w8 w* Y2 X! Q- N+ ?
15.7
7 }6 \/ [, F  H; U7 \5 U

/ M2 I- M. [8 T3 O; g. G" _
4.67

/ s6 H: _7 W" \& j. S9 v5 [& o  N9 V( u* _/ c( R+ q
 

2 u5 T3 B7 o9 G7 L' J. }; m# g0 b7 t( S* B3 v% e9 c
 
/ R4 N1 ?+ e+ {# ~
5 D$ b8 ]0 n7 c: i
 
% `% ~  @* y: D5 Q% K
. h9 b- ^$ X# g
 

7 v+ ~+ y/ V- M' h
9 `' V, |) n! Z/ ?
 

$ k( D( ?" S! t
/ B  R# y+ U  @( j8 k3 r' m6 T
 

3 {8 t- l# Y$ [! ?: g) ^% w6 j) `. s4 n& _
CT报告
  ?( d$ ~$ Q9 ]7 E
! X* P( t4 f6 B' ?
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
* N" k8 u1 q7 v& N2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

( X2 w8 B* \3 [1 Z1 M, v" O/ M) Z1 ?' e( k
日期

- ^# {4 ?+ S# E7 {
( Z' k" H- t; z* b* e/ |
2010-8-31

( o4 n  ~% {$ d  Y2 b% l6 {7 i0 s0 `+ L9 i& O! c
2010-9-15

% @  u9 N+ P# E" i, e
: W. S8 z- y2 E2 k6 D( [
2010-9-28
# t  L" }% {& I$ |$ i
8 k+ R9 X) m' @/ i
2010-10-14

" L: s) z) z' t1 X6 }
& c3 Y% p+ d- Y9 r' F. O  x
2010-11-1

$ d- ]: I! V% ^( w6 Y! t& x2 K; q! u( L0 N" M( h4 b/ R2 B
2010-11-16
/ r5 C% f" o( d1 ~& Z" c
9 r" S2 b9 T' s$ [' D  ~+ P4 m* t
2010-11-25
. @: \2 i5 p* |5 n) E# H
5 C; v1 U; c# X0 d) W
 

9 Y0 D$ n% }- [0 ?( ?# b' a) R, S  p! E6 b
 
7 J- O7 S& y- _, w4 Y: L
$ u" j" ?' @( T9 L. \4 Z2 `+ |
停易,DCA+索坦9天1 j5 r" Q4 H, h1 m8 ?0 v) F$ P  n/ {
共2.5个月

7 C4 B. O) J7 t- [3 {
- k% {9 Q1 n' k4 i9 a& \
CEA值
" _& x: Y0 ]1 l0 |5 x. k
$ E! k4 o4 B0 O) _/ D/ R/ g
4.67

- ]: \7 m+ V# w0 ]* H- r; ]: b* j1 |/ `, S
4.61

% M; p+ I& _6 T' V( c
; W# |, V% e7 a: I( ~9 w4 ]
5.95

/ B& D6 Z8 U$ R& r! g
8 H, z; s" L/ I# D8 j
7.14
: ~" G- P9 w$ i. I4 I9 t

6 n2 T3 g3 H! u) L8 Q
7.76
2 ], C- x* k7 F6 ?
  S' m' n1 p# v
10.56

5 H1 O) ^# y( }8 m
/ ?' \5 ]  @+ }  v8 f
10.49

! N  k# e5 t1 j4 |$ n
- e# L, G* t, u6 g
 
4 W0 {$ Y& U( k
& j! Y( @" n, V0 G
 
1 |% s2 O6 `3 G+ g, @6 ]% V

& M6 Y% f" K7 s/ D
CT报告
# S6 W, v4 L1 U$ Q: B0 P: t7 k4 F" a, C
/ }( ~2 Y1 Q" P8 ?
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。$ N2 g- |; h) G% u
  d# \; u- q8 k! g

! W- t5 ~& w! G
日期

' v: f1 r0 O8 Z, B
& D) p% m/ H; D+ Y! [" n
2010-11-25

5 e' L5 _" e1 @# ]" z- t! A9 _- V9 l! y( j6 G- i# n
2010-12-25
0 a! n/ w: L' K+ m$ D

, g% Y0 s$ ~* N( I: n
2011-1-13

* l, T/ T, i8 u$ `
8 M/ h6 j7 Q0 O$ D' e
 
5 s: J+ m4 p- Y; {8 _. M

# z( }3 R( P7 S" _+ `/ e2 d
 
! D; K% B7 ]+ A* m$ I
5 T2 H" R! G" A1 A  f+ G! z, z. [
 

) M, H$ j+ w+ ~. m; a5 v6 g! R1 s; M4 j7 Q* p
 

* g. J9 s0 i& {" ^% S+ \" s" R0 k/ ^* V
 
1 A) F7 B/ ?# \% g: ~
9 @. u, g: s$ Z% s2 W/ A  O
 

5 ~/ _4 i1 t; l
3 H8 A6 [$ i- |8 p6 d
第二次易瑞沙: t0 p7 N9 b  ]; v$ j
共2个月
/ d; t3 O: J- ^+ d! q, H
1 w) w8 M& W1 k: A- b* h/ Y  r
CEA值
  J4 a# A+ J, P2 W

! l( L+ P) O" D+ n1 l0 J: a- H
10.49

% w. @* I% M8 t( f3 R3 q  @) X+ W7 g" H0 c& }% T7 }* a
4.7

- r" u# Y! @+ B! {- ]
8 H# z1 P; M# p" n- A
3.89

& ]! Y/ k  G7 r- d
# {3 J: N, p* ]6 m$ r
 
+ Q7 _9 s* _' M6 K8 x6 p

* N/ _- n9 `, J
 

! |6 S& C3 ^3 M' C7 b$ x, H
" `% |8 K0 t( D5 q
 

, Q/ R5 y4 B5 R% j) l' ]7 X7 q7 K, w) }& W* n- y/ j
 
2 G2 {3 y* v% O4 Q9 ]( d

+ _& B3 Q/ k8 o% \
 
* v) M; N" Q& e7 D

8 n' u; m: f% o  c! P
 

& Y/ R7 J. F/ A0 e1 z  J( ]$ m9 @  V& `7 `
CT报告

5 P8 T! b9 D+ [! y- }8 [' i1 @0 j/ N
, |  v# [, k4 n; Z
 

, k! F- J) s2 S, h# ]# n- T# s2 ]  _! l- M
日期

$ I1 Z4 _; x. ^0 W5 Q
# S3 H- ^) C, J) M
2011-1-13
4 Q, l3 b$ x5 T& X6 J, {4 d+ I  @
; E7 h  X( C0 {0 W$ U  v
2011-2-26
$ h- }( u# D" G  P; V

  M: E) W1 U9 e
2011-3-7
3 H7 e' P6 Q+ b6 m+ J
% C" E" p# T7 y3 o7 Z
2011-3-19
8 J! Z  |# _% D: k/ O
8 t7 G4 i- k- c3 v
2011-4-2
$ G# z* M+ j: {! t& e
6 w0 @+ O( r- L! Y5 \
2011-4-12

2 h  n1 V3 P+ g3 f8 V- X8 o) d, x& F; Z: F$ E6 ^  d
2011-4-2

' P$ r5 }& V- v* ~2 y8 W% u- k7 b
2011-4-12

1 J/ h7 N7 t7 L6 v% J6 ]- K1 Q
2011-4-22
" W$ L) k0 b: J2 q0 \. ]
2 T( O. H* \6 Z
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

2 b- w' K6 n* O  j1 z' }, G$ T. q; P$ b
CEA值
/ S, g2 u: q2 `; z
2 E; I; C4 @3 l  d% d/ B( l/ E
3.89

- Q6 y2 h+ S; V1 a6 x9 J8 ?& q. d0 m) a  l4 ~0 J& j
7

2 z; G0 H  E6 z  f6 @1 c" L1 n" L) r' Z) I
7.83

3 `8 i3 R, b9 U" Q7 w9 c
6 h4 E' k. w3 E: i9 T+ p
8.03
: w  Z  T+ p4 Z& r) t7 W9 U

' Q4 `. }& Q6 C2 s( G- B
8.71

$ C* [/ L% R- B- T; S+ M, l- z( l4 C$ h' L- W! {' l1 _
9.1

5 J3 }% \* g7 e0 R0 W0 `9 B2 ]% g% w8 Z7 U4 |( x! h' x
8.71

' L- n: G5 i4 A6 ?7 Z* p; C9 Q# N8 \- A0 u
9.1
9 h* |+ r$ ]6 X/ P+ _

# m/ ?6 J8 c' }/ q! w8 C  m1 ], S
10.14

% j/ p% ?9 ~  h/ j( ^, m2 W  @( P. C* T. W( V# q
CT报告
( \7 q' ?6 r; V2 \9 k/ z% R

# V( D- s" P' C( F7 u$ d
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。9 _0 b# ^, P/ s+ F
: m9 e9 s+ y9 s5 {. Y6 v
/ ~$ q/ @5 A1 R' T+ K$ ^
日期
; X3 n& V& V8 V8 R) h% e$ I# k
4 p  k4 c& ?9 g4 z. }
2011-4-22

) k3 f( }; h: H# b; W1 L7 s! _( m: _& K1 |# O; X7 W
2011-5-20

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# i2 O  H  _, e$ t. t7 \: A
 
1 L( K2 n3 R( O- R$ X

. {5 x. g0 B. z, T$ t+ t
 
- Z5 w2 z/ ^/ ^; D4 b

$ T0 |9 F- K. R. n. I
 
' l, v- G/ ]! Z' \6 f' m9 W
# i6 N) R( w; r2 d) r- T$ S
 

3 y) i5 z% ?  \4 O! P$ i) ~
9 q- @! l$ O2 U  N/ z: ^9 V( }1 f
 
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# j) u" v* y" S) @2 \8 u
 
: Y& G- E+ ?" Z1 q4 o+ ^

! ~4 H" i) e7 H
 

5 d$ \( q! m" o! F, j1 g
6 J) n4 U+ l8 o( m; k7 R( \
第三次易瑞沙4 b" c$ }2 a6 Q2 t( O3 m& w
打算用2个月

0 @+ H" v4 |0 E. `3 ~' ~1 w  d( d
CEA值

  O, j+ b) I" T9 `6 M8 M
8 l, M) E  j2 a" r# T9 i- L! \; _
10.14
5 x; f0 L  Y- h

) f6 Z6 I( L  J" X% K
5.92

1 r6 r4 O& d& E& Z% F, S  b/ j
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, `" ?7 S  c5 V1 c0 Q

+ l. R& k& P" C/ L8 B# }
 

  R: @2 Y6 _  @( ?7 J
, @7 w) e( F" d% d7 J2 E
 

+ Z) ^: }, U0 r. M  W* f# Z& B) t6 ]0 D$ o' L  W
 

. h2 u4 o5 r/ l" O4 o7 d( y  A" f* Q8 n! X: O# |% E
 
4 F# _5 y9 U. m) n; r- h

' I, [) v. d7 |1 E
 

, X7 T, `( ?+ U
8 z* h, @' T) V6 [# p0 ~3 y1 c  h
 
! X) \2 P- I( D5 s

% G! X5 J' j' f) R- j+ ~
CT报告
4 a/ {) E; N4 w4 m4 i0 l" Z% v

5 v' B. \3 [6 A( l4 C/ h
 
' O2 f; E7 D; U" }
4 j3 ^' m6 C2 |) W' e
 

7 b0 X* H4 q! [- U% q* D0 ^& V! L' T: x! ?, B
 
5 z, J% I1 s. n6 l, O( @
8 f* k$ c- a7 `
 
# {: q. d3 Z- v( A7 w" v$ e

1 z% ~  G0 }1 Q) |' W' R
 

3 [2 }" e0 V& h
  `& \8 E9 l; Z
 
  S, V# {9 r: t+ @) L, \

: A  o. _* U. R" u' `' N8 \0 m
 

5 _; r2 A' Q* U9 j2 t) B# S* ~- L+ b" |0 y1 h6 R
 
" ]- f. M( u& W6 k* P
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" J$ E0 N+ n6 D% G5 B0 t
- B# N- E, d6 q- q$ F
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子3 ~$ u" ^  h9 H" U' f$ I

2 ^3 D9 T, ]7 e3 I0 l有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
- m9 A% w5 N2 R. o' X9 O! q' F6 s) i* h) g# {, O1 [
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
# H! H; F1 f: r  ^" D' B9 v* v" [
: I# j0 Y9 R8 T& b  X: v7 `$ k; s) x9 M
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
- R' V) p4 l- ~/ z以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

4 B$ [. _9 d7 p; Z7 _+ r/ ^8 S1 G请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
- h/ m9 ^( N2 u; T# s1 ]* u' V3 l
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
& p2 @$ F6 U& X4 w2 m/ i1 R! z憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》* C3 {& E, E7 m1 l
# ?- e& e! e- N8 ^  S8 r& K/ B/ T2 J
    忍来忍去还是想来说二句。1 k; O5 c: H% {! R; j" b0 C
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
! H  m7 q6 m0 V5 A& D2 C因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。. p6 N# E* I. S
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。; s- i6 i7 Q. r- V, n
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?! [# B$ u3 [3 Z. V( V
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
% m2 h3 @1 D/ y' c
4 n/ `9 Z" B% Y) B0 M1 s) B' F完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
4 l7 N/ t" C7 j
+ F  C5 D5 P6 Q2 y说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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