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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
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很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。' F6 Z: O0 h" |5 c' k: ^( l
4 j/ `3 t& e$ H! \8 W0 \ 我的简况:& G" J8 h0 O3 {% G1 \3 k$ ^- V
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九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
3 o5 |; H4 r ~7 x3 c; Y0 D' d- y 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!4 {: x) \3 `0 G/ @* ?% A
二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。5 H! Z0 m0 Y( Q- o' C; O
三, 零九年2月25日在上海手术切除。/ ^! w- O& a& c, H
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!& d6 o H; N- I8 G @, q
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
1 v1 U! J2 V2 C% y) I: X" X 六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
$ T4 {" S8 v$ ?7 h, c" o- y 七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。; C# T1 C6 l& `% U+ n; p& B
八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
+ [2 S& T0 b/ M. { 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。; b. s0 d! u3 R5 i# \
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。3 n- V. L" `/ X
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。( D1 U0 J# o9 M, m0 `: ^( N% D
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化验数据:' S1 B9 ]5 H* c) A# H
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp
: y* J/ P; T9 ^: L, m9 _0 o5 P. E100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
& d, u) k: P0 Y6 v1 ?- {2 m- o; o10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
9 g' j4 U; {% b0 K I/ O* t* ]6 P11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 8 V+ _9 l' k/ c5 b N- r5 r
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 1 X5 }* {, W/ e. G _
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
" o0 ^( P+ s3 {" H! _1 D! a# J3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3
% k& F" g# }5 A0 g- p! j. T5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5 0 F1 D1 _! a7 A- [% I* \
6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1 , u! W- v* M" `
6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
5 ^/ A8 B; b) N, W5 o+ e我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。
+ ~! [0 M" `' @* v; Y- Z 6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
% d5 F; e. c& t Q& @# u) S B5 R 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?; V& G5 B4 K. @6 s, \% U; N
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
$ h) c: m. i5 l* ^/ u. I1 c- r* D4 \ 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。
! ]+ O" R% N2 t 6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。; u5 l7 t. [% z6 L/ K
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。1 f( }& i$ Z: ^9 p
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
5 x0 n0 \- R* m3 H* O* o8 L 6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
, {% y, m3 Q. {, k' f% P/ j7 E, M; |) T 6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
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回复 单行道 的帖子( i1 }6 f) n9 T
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我先回答一下吧。" b# v8 a& H6 H/ k( d/ _
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
. L+ P( t. {& [肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
- c* { Z6 q, e0 ~6 ?" W8 p如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
. E! C7 W8 {, @6 }1 O7 `& a憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ... " X! ?4 K, U7 x# c- Z
你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
$ \/ d+ A! R5 O如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。) I2 `& W6 j q/ f2 v
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
$ x* `" ?" x) x% h* g" B( J9 N你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
5 C6 r, S- h ^9 J6 W) Y为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
) p- F, h* f* s& K9 c现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
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- R+ {# v) N4 h# _回复 憨豆精神 的帖子- L; v! G0 s9 X7 S# w. Y5 @7 X
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憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!' m' C9 \, z! C, l4 Y
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。& s- Z2 q b. ~& R
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子) L- c; F7 n) H# Z- }
. E8 l' K) x/ a) M8 d
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?1 p" t1 z4 Z9 _' O" ]4 f
昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子: ^0 N9 E4 O- p3 j; l. o( ?1 N
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我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子
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我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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