greg2015 发表于 2016-1-25 12:04
抱歉，这两天总是出差，更新晚了
多吉美已验证无效，吃了10天，199升到600多； 125 升到1000， 大致是这 ...
看样子吃靶向药没有副作用，多半效果就不好。@greg，我多问一句，不知道你家现在还有疼痛感吗？你家病情反弹的时候，是不是会再次出现疼痛等情况？如果重新得到控制，是不是疼痛这些感觉又会减弱？胆管这个病真的一点都不能放松啊！我爸184吃的时间长了点，马上肿瘤反弹就很厉害！
1月份两次检查更新结果，多吉美显示无效，又是184药力挽狂澜，让肿标下降到一个较为理想的值。
悬着的心又落下了，终于可以踏踏实实过第一个年了！
回想这一年的风风雨雨，酸甜苦辣，靶向药物的道路依然坚定！如果那时去做手术，消融，化疗和放射.... 痛苦的过程不说，结果我相信肯定不会更好。
也希望同样的病人家属，在听到N个不同医生的N个不同治疗方案的同时，天花乱坠，飘忽不定时，也能够静下心来，多读读论坛的帖子，毕竟这里都是病友们一步一步，一点一滴，尝遍百草积累的经验啊！
这里没有社会的浮华，没有利益的驱动，只有普通百姓为了亲人生命的延续，生活质量的提高的相互帮扶。
12月18日
索坦13天 1月2日
184药 15天 1月12日
多吉美
（索拉菲尼）
1月26日
184药 14天
参考值
Ca199 404 332 654 237 0-39
Ca125 337 283 1015 212 0-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT 92 105 95 102 5-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST 80 92 85 83 8-40上
AST/ALT 比值 0.9 0.87 0.90 0.80
碱性磷酸酶ALP 319 297 337 324 40-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT 594 599 793 775 11-50
总胆汁酸 TBA 24 28 41 6 0-10
直接胆红素 DBIL 13 9.0 14.7 10 0-6.8
总胆红素 TBIL 24 17 28 19.3 3.4-20
直接/总胆红素 比值 0.55 0.53 0.52 0.53
总蛋白 TP 69 71 75 73 60-83
白蛋白 ALB 39 41 45 42 35-55
白/球蛋白 比值 1.26 1.35 1.49 1.38 1.2-2.4
前白蛋白 PAL 210 185 176 200 160-400
@greg2015大哥，我看您用药很多时候是索坦和184轮换，这2个药不都是V点药吗？？？为什么这样轮换2个药还都有效？
胆管癌E点最有效的药是2992和299804，但E点的药耐药很快，基本上都是1-2个月就耐药了，我们家也不例外，所以只好在V点轮换了，也是不得已呀。我们现在也在苦苦找寻原因，这将对于靶向药物的治疗有着重大意义。
lh唐朝 发表于 2016-1-26 16:21
看样子吃靶向药没有副作用，多半效果就不好。@greg，我多问一句，不知道你家现在还有疼痛感吗？你家病情 ...
真的不完全这样，我父亲吃特罗凯时很遭罪，满脸起了很多疹子，看着都有些面目全非了，以为肯定是有用了，但最后检查结果是一点效果也没有。
现在主要吃的184和索坦，吃的也比较舒服，副作用也小，效果全靠这两种药了。
greg2015 发表于 2015-3-30 14:03
致论坛中的朋友们：
我父亲今年73岁，2015年3月12日体检B超发现肝部有异物，MRI影像基本确诊为胆管癌， ...
看了楼主家的情况，我家情况差不多一样，2992吃了17天，肿标全线暴涨，副作用非常大，副作用跟有效真的没有太多的关系，下一步也准备上184，希望发挥神效
欢乐的降小雨 发表于 2016-2-1 16:35
看了楼主家的情况，我家情况差不多一样，2992吃了17天，肿标全线暴涨，副作用非常大，副作用跟有效真的没 ...
希望你们家有好的效果
2月9日 索坦15天后检查结果通报如下：
索坦难道是耐药了，以前几次在184后用药索坦，虽然肿标不能下降，但基本可以控制住（Ca199控制在400左右），但这次似乎全线飙升。如果索坦再耐药，有效药就一种184了。
12月18日
索坦13天1月2日
184药 15天1月12日
多吉美
（索拉菲尼）
1月26日
184药 14天
2月9日
索坦15天
参考值
Ca199 404 332 654 237614 0-39
Ca125 337 283 1015 212836 0-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT 92 105 95 10279 5-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST 80 92 85 8376 8-40上
AST/ALT 比值0.9 0.87 0.90 0.801.00
碱性磷酸酶ALP 319 297 337 324268 40-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT 594 599 793 775586 11-50
总胆汁酸 TBA 24 28 41 610 0-10
直接胆红素 DBIL 13 9.0 14.7 1018 0-6.8
总胆红素 TBIL 24 17 28 19.339 3.4-20
直接/总胆红素 比值0.55 0.53 0.52 0.530.46
总蛋白 TP 69 71 75 7367 60-83
白蛋白 ALB 39 41 45 4239 35-55
白/球蛋白 比值1.26 1.35 1.49 1.381.37 1.2-2.4
前白蛋白 PAL 210 185 176 200171 160-400
重新将父亲用过的药物进行梳理统计如下：
希望以此找到下一步用药依据。
已使用过药物EGFR T790M HER-2 VEFFR-1 V-2 V-3 CKIT CMETMEK 备注
2992** * 之前有效，40天后耐药
299804 * * * 之前有效，20天后耐药
AZD9291 * * * 无效
特罗凯 * 无效
XL184 * * * * 已吃7个短疗程（7*13天), 最有效
索坦 * * * * 吃5个短疗程（5*12天），之前可控制，但已耐药
6244 * 无效
多吉美 * ** *无效
另对RAS， BRAF有抑制
考虑使用药物
阿西 **** 父亲血压高，在吃药控制，另外同索坦作用靶点一样，索坦已耐药
克唑替尼 * 另对ALK ROS1有抑制
@bluest @lh唐朝
我父亲尝试多吉美无效，另索坦已经耐药了（参考我上篇靶向药物统计），目前只剩下184了
问题或推断：
1. Bluest 的说法是对的，胆管癌在2992或299804耐药后，下一代药物AZD9291不一定就有效，耐药可能同T790M突变无关，抑制发生在EGFR和HER-2靶点上。而我们家又使用了特罗凯，一点效果没有，是否可以排除EGFR靶点而只剩下HER-2？
2. 多吉美和索坦抑制靶点极其相似，仅相差VEFFR-1靶点，索坦有抑制，但多吉美无，是否可以判断胆管癌有效靶点是VEFFR-1，而并非V-2； V-3.
另外多吉美是可以抑制RAS突变的，这次多吉美无效是否可以将RAS突变排除
3. 为什么184 有如此神奇功效，是跟抑制CMET相关吗？有很大的可能性，待后期进一步验证。
4. 下一步试用新药的热点转移到了克唑替尼上了，不仅抑制CMET扩增，而且抑制ALK和ROS1，但克唑替尼有人用过吗？是需要同其他联药吗？
越研究就越觉得自己的基础知识跟不上，请@bluest @lh唐朝 指教。