在水一方666 发表于 2019-08-18 23:10
特别的不容易，真心祝福一直好运！
谢谢，一直努力中。
出院10多天了，在家里妈妈心情好多了。目前还是299804联184这个方案，目前体感一般，之前的胸闷，气喘换缓解很多，睡眠也好很多。目前非常担心胸水再次出现。
真心佩服楼主。祝愿阿姨超过十年二十年。请问换药的决定是跟主治医生商量后还是楼主自己的判断？
老爸长命百岁 发表于 2019-09-01 20:31
真心佩服楼主。祝愿阿姨超过十年二十年。请问换药的决定是跟主治医生商量后还是楼主自己的判断？
刚开始换药都和医生沟通，后续基本都是靠自己，因为有些药医生也不清楚。我妈妈目前的治疗方案医院基本上已经给不出来了，能给的方案有效概率也非常低，所以后续治疗只能靠自己了。
佩服楼主，祝福
十六的月亮 发表于 2019-08-17 23:14
今天拔掉胸腔引流管了，妈妈目前虽然不疼不痒，但非常虚弱，食欲不振。她自己感觉比之前化疗最难受的时候要好一些，但现在2992联184或者299804联184效果一般，上9291感觉吃糖豆一样，全面耐药趋势非常明显。记得憨豆精神说过的后靶向时代，各种耐药，各种累计副作用等等，都体现出来了，越来越难了。
抽胸水一个月左右，299804联184已经无法控制了。这2天又开始出现之前的症状了，准备换特联280，或者9291联280，或者E7080。纠结的考虑中。。。。。。
十六的月亮 发表于 2019-09-19 23:25
抽胸水一个月左右，299804联184已经无法控制了。这2天又开始出现之前的症状了，准备换特联280，或者9291联280，或者E7080。纠结的考虑中。。。。。。
9291联280用了2天，万恶的胸水再次出现，严重影响呼吸，睡眠，入院引流胸水。
十六的月亮 发表于 2019-09-25 14:52
9291联280用了2天，万恶的胸水再次出现，严重影响呼吸，睡眠，入院引流胸水。
艰难时刻，楼主加油！
十六的月亮 发表于 2019-09-25 14:52
9291联280用了2天，万恶的胸水再次出现，严重影响呼吸，睡眠，入院引流胸水。
160毫克9291联250毫克x2 的280用了10天左右，还是不能控制胸水，又加了特罗凯用3联方案一个星期左右，症状还是不能改善。从10月3日开始停280，改用9291联特罗凯联15毫克E7080已经3天了，效果还是微弱。
十六的月亮 发表于 2019-10-06 15:04
160毫克9291联250毫克x2 的280用了10天左右，还是不能控制胸水，又加了特罗凯用3联方案一个星期左右，症状还是不能改善。从10月3日开始停280，改用9291联特罗凯联15毫克E7080已经3天了，效果还是微弱。
9月25日入住ICU已经半个多月，做了2次胸腔引流，第一次4天引流了大约3000毫升左右，肺部疼痛的不能忍受只能拔管。10月5日又胸腔插管这几天又引流了2500毫升左右，昨天又开始疼痛，今天做了B超基本引流干净了。目前继续160毫克9291联特联20毫克左右7080，今天第五天，体感判断应该有效，但联药的副作用太大了。这半个月无创呼吸机上了好几次，都是因为二氧化碳指标太高，病人迷糊嗜睡，今天妈妈的体感好多了，希望这个方案能控制住万恶的胸水。