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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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156497 253 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27 " R9 h8 z) `* b) e& C8 W
那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。1 o4 U$ s+ ?  r  Y' Q7 a. v3 Z2 l
不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...

3 U/ X$ \! l7 F, M4 _6 k憨叔,4 w* H8 c4 W/ ~' K. z: K* i3 ~- Q9 T
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。
; @  @% H8 j+ C/ x, k1 U" k+ o; ^所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?
  o" F6 w( A1 S2 g另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?; ^+ Z3 u( U+ i5 q' C" z9 x: ~
0.99        t3(0.78-2.2)1 T  x0 J+ B" t7 Y2 |
50.16 t4(42-136)
* }* U( w0 ~4 R) ?  I+ _91.16 tsh<10%
- S& @5 f; t$ Q' i) m% P  K9 z3 {0.53        tm<20%
2 N. p- E( T. K* s3.35        ft3(3.19-9.15)* n. N( h8 S) _$ ^
8.97        ft4(9.11-25.47)
8 w* g6 b, F  P3 |. h2 {9 @1.24        tg<30%)
4 T4 U3 V9 \2 c4 }% p4 C& A% S- Z
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58 9 ^- M$ X" D3 D% d" \1 N% I! h
憨叔,: }. c/ Y- i8 y$ {( v. \
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...

7 X  ]) t" U) b. P# q1 W* f3 g9 J9 K
* o+ h- t& y) y5 h0 h1 `无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。
5 S) s9 D' ]0 A, j# u7 P肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。: L% j2 A3 w' s2 T. r' j# e, D
除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。
2 Q/ d$ Q2 g! w% L1 `3 {' p另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。# Q# D1 {3 x5 U2 \4 _
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
7 t/ B1 e9 t* G" A6 W5 @6 S" |) h) g我补充回答一下你的疑问。
8 k2 v( l& S! n( A你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
6 N' w2 W+ L# G; l) E* \
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。; ~( x9 R; ?6 Q8 S7 }$ S
如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。
( e& A6 o) L. ~* @+ @如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54
8 X+ t5 b/ W% [还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...

* q+ y( f$ X1 p9 f6 `3 W憨叔,
0 V4 ]/ W' u5 p  G5 v% k7 [谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!: W6 F( f9 d3 K
明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。
8 [# L6 r) l5 ?3 P: R' I* c最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
' M* S" O0 _$ K% L我补充回答一下你的疑问。
" Q$ b  Y- q4 G! E9 Z7 [你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
: m5 {7 c7 O5 W/ K4 u
绒花大姐: K* A. M9 [, ^3 s$ L: ]
谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。
3 Q0 M! x8 F* U! Z9 i0 Q更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49 # J* b$ s" r4 j5 f" L
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...
" a* h) ]' A+ O6 u5 P3 D: l- _
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
! p( C8 O1 G; s) M% t( i输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
6 C2 e5 H8 c, ?' a4 y% d/ Z1 V没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。! G. G0 n0 B: t/ ?1 y
肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29   G& x1 o1 B% C/ I+ S# k( _
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
4 R6 B/ t* Y7 `7 M/ a: Q+ J/ W输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
1 G4 R+ {2 V* C9 t8 W% ?9 o4 X# T没胃 ...

; n  L2 ~  l% p/ ?# R% u4 Y, h* V- P憨叔,/ s4 |/ D" f/ k( u8 I+ r; C. l% w
谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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