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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130686 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 - V. P  q6 \' u% e9 n: W2 _

5 Q% K  E: p, ~4 m& q/ h' T今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  . ^* P# k4 N8 L' s+ `% R
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
$ ^! A+ a& d. c6 k7 q' o                 - c  G) S( U" q3 q
肝功能:               
' {( A: e2 W4 H) A8 o$ p4 Z( A谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34  @1 m/ N1 o% [/ ~' {2 U1 z
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
# y8 c: M! A2 m' f2 V2 |碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
% V3 E) l% {2 |& ]2 U4 j+ [r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
6 `- x, r. i6 o% J& Y1 Z2 p" |# L总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
9 Z3 v- A4 Z+ ~$ d) \5 S% W2 Z" ?$ j直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.33 G* W3 K& h' s7 x$ l  Y2 y. k% c
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3$ y: ?& v1 t8 |9 ~* z- q
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3' h: i3 u" a; m- g7 q" }2 l
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
% M  T+ w2 ^$ _+ M, k* v' ^球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
4 Q. z  S+ S6 E# g白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.484 }$ z6 f4 P& X/ [% L
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ) A7 @5 q6 ^+ t7 W9 D
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.86 c5 Y) q1 K) v' q9 R$ x
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
( q8 H! ~4 ~* Y# z" Y" R, b尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
5 N4 Z, j$ P6 E总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
3 y# H2 E0 i  l* n. y甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
& `! B# q0 r) y/ R7 G# Y& @9 M/ q9 }" ~血常规:
; B4 M) {4 t+ K白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
& W0 b! i: @) R红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
3 l4 }: |' o) u0 F; m8 _血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
: p* r5 l4 d) ^7 Z% [, z  p, V血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
" G$ Z2 R* O( A1 F; f/ U6 OAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
) O/ x. q+ E! R4 R; T注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
+ @; c! x# c! g; V0 ]$ S这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。4 ~) u% {: K- b- T- L6 O
革命尚未成功,还得继续努力呀~' I- K: r6 j$ s$ O. ^# n, D
期待这次加量后的效果~2 |+ H. H( L/ \* B
/ Z/ D+ X' U, P4 ~8 Q% p
) y2 w& e/ S! O- j: t* R( t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法% i8 c# f6 \# X! n) `
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
$ D* j- C$ T# @4 s9 ~0 x: Z" @如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
2 u2 d6 \# \# m6 M/ }
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
4 z1 G: z1 m4 G8 w. G6 b
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
1 S0 k# }- u; b. q2 e            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日& }/ W1 d) d9 V2 v. S
                 5 o, Z2 V" z) n
肝功能:                " n* m' Q' m9 V" d- V, `; u4 g* Y6 [, a
谷丙:         39           43           42           34         38
% {! M0 N4 \" @% g谷草:        62            71           66           58         61# V. W" k6 {5 X5 c
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1390 v/ w2 t1 D1 T. K
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70% z& x6 }) R6 `( O: H
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
/ K) N! G( [6 W4 I直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2. Z$ W( U: q. }/ }! X0 A( T
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8: l$ m4 w* ~; @- _! f
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
1 p9 D: \" @. s) _- r3 d3 ?; I+ f) @白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
9 ?% T/ S1 R. @& Q+ m+ ]* C球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
5 r( c( ~2 m# D2 F  h) p白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
) a2 K  H- q; M3 `5 j总胆汁酸                        61.5           48.4  # G% X: O) ?9 p7 Y( b" s( J
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
7 d7 m; V) s( Y; J肌酐:        86              82             80           88      907 A1 j3 j: m0 y, a
尿酸:       235             206           195          194    203. t6 Q) ^" y) Y* ]. o# r# z. s
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
( ]3 c3 p! Q3 ]2 Z- A; k$ q甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97$ ^, i( d8 r4 I0 q7 K9 U
血常规:/ F# U: Z) U! o) q% [- W7 n& _& L
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.300 P* W  [2 O" T9 @0 p/ h) D- h
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
% R! o/ z* C' g  W  r' I% f血红蛋白:  115               117           111        120      141
0 Q8 B: f7 ?/ e4 h血小板:     93               101           119          96       82
; Q" v" t6 y2 k6 M* M1 E0 `AFP:       360              566           693         405      210
) |9 w& Z* R/ F7 W+ E2 z/ p总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~: x5 X# q! H$ ^" H
这次检查后,做了如下调整:
3 h* o7 B) d" U$ r0 u4 ~1、阿西的量降到每天8mg; |4 F) K' \3 M) R4 {  k$ b
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次, @' I# G( O& O- L  g' u
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用, O; G% K# c; z3 ^
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~+ ^5 Q2 \: N" Y
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
' u1 r: h5 U' }! m7 b为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ |8 D/ V* E7 ]! R1 S* [: g
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段9 ~. @  N& ^* I% _9 ?+ C( _- i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
; ^: Y2 f4 J# A3 C8 n0 e( Y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 $ M9 L& y, K5 V1 \
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
  E1 ]( M; |+ O9 C再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

  Y, `8 ]) b- |* V9 J. `5 s( M恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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