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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48515 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
/ g% P: z- g0 }2 ]6 A) b副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
2 E. q5 L5 o& k- i* k加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
9 d1 j$ s: E- N0 U1 s$ c6 H  q
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。* Y0 i" o% {- i' z- {1 A
2 c. Y" `# M  [7 v- s0 A7 Z
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。& W: J/ ]+ N7 h
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
, L! M8 B" E) u3 A# s1 S! n老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。$ U$ R2 u6 @6 Y) U& j3 i/ ]
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
3 p. J- D$ E0 a憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。' G/ j' h- Z  k

, H8 c; v) h" F0 U# f看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。. B/ S5 i" S; c, m; y
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
- R2 |0 r" E: n( x, G* G: l$ N1 ~8 u9 R  |) k. C% A1 E
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
4 i( ]/ [" I3 ]$ |祝福.& [9 ]4 x) p' ~( P6 ]  I. P, H
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
. L) M6 V: Y( {. o( H% e0 }# q. z不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
6 G" E# e5 _9 i! g6 Z祝福.
" q6 M/ f' _9 v) Q  Q) T5 o楼主你是以什么来做判断换药的?
! w* {* ^$ ?8 m( w6 R
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
7 p% I/ E! g# h% [% r
- o* {$ V5 u, Y( L7 D5 q其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 " ]- g# t1 Y' F4 ?' k3 b
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!6 j2 a  x) L6 J2 ~$ v

. k$ W4 T$ A+ o) u其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
4 P$ [& E. k/ ~3 q- u' ^9 m4 W
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
: y) {" v9 ^  ]( F7 Y5 l1 b我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
$ u) z6 X5 ]& y/ b8 `, V我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
# y7 L( \! U2 i3 G; n所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
* ^& X' W- _! x' K! ^我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

: p8 O# O1 _* S1 c$ p' _ 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

& ~2 N5 L( H+ L6 C9 U4 }, z做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
: S+ `- Q  H. t7 X' |8 ~" W3 A( ^2 y8 f; ?2 j" r. @4 P" p! L9 Z
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
, J! [, w8 n# v( }( }  Q& B! L, p- i7 d
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
# S/ _; w; _2 B  F; b9 U, g4 X. d  e4 ]/ X" k. m4 P

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