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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9309 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ! J0 U2 H. }( k7 x0 V* v
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:033 C- C0 x1 p; f. W6 C
谢谢您的提醒!% z% X2 I6 b2 K! v# V+ r& E  A3 p
我先找一下影像大佬看一下。
! u" ]. d6 V0 N6 ^
+ K! e! f4 r8 u7 d
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
; L: b" F5 ?: x9 F% |8 K' y3 ^$ K7 _8 t& N8 s$ n' U

: P4 ^/ C  K: e7 y4 q0 z2 {4 Q: Y  2、、cea评估?    换药前后? , h7 i- D# Q0 L% E: H# d
1 T+ L4 V, p0 X! _
    影像对比,评估药效(延时)。
; W/ E2 q; q# y. x! m. N! k2 k+ M% }" ^, v+ s9 o
# O. V) X) d; }5 W% G4 l

  n' v2 f& a) H# e% ?/ g! z; G; j5 L2 i% Z! a
3、佐利替尼是正版?8 M5 m& J: M0 |. C- _

3 I7 d: T8 E4 T1 r( B( x- X/ a2 ?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
4 M7 u" k9 V: E7 q2 _* d2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)! M! }! h; Y( g5 W8 U7 ~1 ~
" k  J% }: [2 H; F7 b" p
结果怎么样? ...
. _: }% z3 P* W# g
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27/ e1 _5 i$ O0 z7 M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) d" L! F( O  Z: h
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" Y* {; g' p2 \) J2 C, ]
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
- d; X, ^" m8 z3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
! n* X- q& Q7 E5 l8 `
# ?! e" y8 y) o9 V9 N+ r  M7 |2 B2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?' f* r. ]8 r- \0 ]8 _& d8 u7 k

% i' ~) H2 B. \2 s5 E" k- z3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
5 ~+ E5 o2 b/ V% t4 b1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& J) R8 f! \8 ]6 l  |
8 H6 d! q+ y3 M8 n) B# I
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
, _7 ]9 i; N- _) U
' f4 N9 n0 b2 p4 {
医生甲氨喋呤等鞘注?
$ D" M* b9 q9 J7 ?9 x: m9 z6 ^! ]$ C4 y' O% N' I" }
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
  `2 {3 O* _" }9 W, ?) c4 A: C. }那佐利替尼有效只有1个多月吗?
3 Y6 a( S& e- i9 M
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
0 Y2 O6 g" x# u1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

" B( v* I" @/ d9 _) F请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15. ]/ Z* q0 T, I" ~
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

8 V5 I, L4 D' G& x" }在广州益药药房买的

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