中国ROS1肺癌诊疗白皮书重磅发布 开启罕见靶点精准治疗新时代

在肺癌诊疗迈向精准化的时代，ROS1靶点作为驱动基因领域的“关键拼图”，正以其独特的临床价值改写患者命运，靶向治疗的突破已使部分患者生存期突破10年，展现了“精准医疗”的震撼力量。但在治疗层面，也仍面临诸多挑战，如仍有一定比例ROS1阳性患者初诊即伴脑转移、耐药问题亟待解决、基层检测率不足、部分患者因经济负担难以获得最佳治疗……

2025年5月19日，由东方临床肿瘤研究中心主办的“5.19 罕见靶点肺癌患者关爱日系列活动暨《中国ROS1阳性非小细胞肺癌诊疗现状白皮书》发布仪式在上海成功举办。本次会议汇聚了来自临床一线、患者组织、医药企业、医学媒体等多个领域的专家或嘉宾以及患者代表，以ROS1靶点作为切入点，围绕罕见靶点的诊疗现状、实践难点与未来突破，展开深入的交流与思辨。此次活动不仅搭建了跨界协作与学术交流的平台，也进一步提升了对罕见靶点人群的关注度和诊疗可及性，为推动我国肺癌精准防治体系的持续优化与高质量发展注入了新的动力。

周彩存教授倡议：让罕见靶点患者不再“被遗忘”

会议伊始，由大会主席上海市东方医院周彩存教授致开场辞。周彩存教授首先对参会的各位嘉宾的到来表示了热列欢迎，并表示，倡议将每年5月19日设为“罕见靶点肺癌患者关爱日”，寓意“我要救”“我要久”，既表达医生全力救治的初心，也寄托患者对长期生存的期望。ROS1融合突变在非小细胞肺癌（NSCLC）中的发生率仅为1%～2%，临床认知不足，许多患者面临诊断及治疗挑战。ROS1阳性患者多为年轻、非吸烟者，更有机会从靶向治疗中显著获益。目前已有高效药物可显著延长其生存期，部分患者总生存期可达9年甚至更长。因此，希望借助“5.19 罕见靶点肺癌患者关爱日”，提升社会各界对该群体的关注，推动精准治疗，共同助力患者迈向长期生存乃至临床治愈。

图1 周彩存教授致辞

从临床到患者的双向指引：白皮书推动ROS1规范诊疗

由周彩存教授、复旦大学附属肿瘤医院朱正飞教授、上海市东方医院周斐教授，“与癌共舞”论坛创始人金萍女士，企业代表张蕾先生启动了《中国ROS1阳性非小细胞肺癌诊疗现状白皮书》的发布。该白皮书的正式发布，标志着我国在ROS1阳性NSCLC领域的诊疗研究与患者关怀迈出坚实一步，也为推动罕见靶点肺癌的标准化、规范化诊疗提供了重要的支撑与实践参考。

图2 白皮书发布仪式

周斐教解读调研结果：ROS1阳性NSCLC诊疗的现状与挑战

周斐教授对ROS1阳性NSCLC诊疗现状调研结果进行分享。周斐教授表示，ROS1融合是继EGFR突变、ALK融合之后又一明确的NSCLC驱动基因，近年来在临床中受到广泛关注。多项研究证实，包括克唑替尼、恩曲替尼、瑞普替尼和安奈克替尼在内的多款TKI靶向药物，已为ROS1阳性NSCLC患者提供了丰富的治疗选择；同时，他雷替尼、洛拉替尼等新一代TKI也正在积极探索其在TKI初治及耐药人群中的疗效与安全性。本次调研首次从医生与患者的双重视角，全面分析了中国ROS1融合阳性NSCLC的诊疗现状，结果显示两者认知基本一致，提示我国该人群的诊疗水平正稳步提升，但在实际临床中仍面临诸多挑战。尽管肺腺癌患者的基因检测推荐率已达近100%，但实际检测率仍有不足，且部分患者因检测技术或流程问题而导致确诊延迟。在临床实践中，TKI靶向治疗已成为ROS1融合阳性患者一线治疗的首选，其中克唑替尼使用最为广泛。患者一线治疗用药时长可达30个月；但在二线治疗阶段，靶向药物选择仍较有限，目前仍以化疗为主。随着更多ROS1靶向药物的陆续获批，二线及以后的靶向治疗比例有望进一步提高。调研还发现，三线及以下城市中超过一半患者需异地就医，反映出基层地区罕见靶点肺癌的诊疗能力仍需加强；此外，超半数患者表示难以负担相关治疗费用，期盼更多ROS1靶向药物尽快纳入医保，以减轻经济负担、提升治疗信心。

图3 周斐教授学术分享

抗癌十年见证者：用精准治疗书写生命奇迹

今年正值抗癌十周年的杨凤林女士，以肺癌患者代表身份，分享了自己与癌共舞的心路历程。从2015年确诊ROS1阳性晚期肺癌，合并淋巴和脑转移，到首选克唑替尼治疗取得显著效果，再到后期出现耐药、转而入组临床试验使用洛拉替尼——杨凤林老师的治疗历程既是个体抗癌的奋斗史，也从一个侧面反映出ROS1靶向治疗的发展变迁。她坦言：“这些年我最大的感受就是感恩，感恩科学进步带来的新药，感恩医生的精准治疗，更感恩家人的坚定支持。”分享中，杨凤林老师特别提出自己总结的“抗癌四疗”：医疗、食疗、体疗、心疗。“医疗上一定要信任专业、选对医院和医生；食疗要营养均衡，顺其自然；体疗就是坚持适度运动；而最重要的是心疗，要以平和心态面对疾病。”从术后恢复、反复转移，到坚持治疗、回归生活，杨凤林老师用实际行动诠释了“带癌生存”的意义。她的故事不仅为广大患者提供了信心与借鉴，也让与会专家、媒体和公众真切感受到，科学进步如何一点一滴改变着患者的命运。正如她在最后所说：“希望更多病友能够坚持治疗、积极生活，让我们一起平安地跨过一个又一个十年”。

图4 杨凤林女士抗癌历程分享

跨界思辨：多方协作破解ROS1治疗困局

在圆桌讨论环节，由医学界联合创始人、首席医学官陈婕女士担任主持，周彩存教授、朱正飞教授、周斐教授、金萍女士、张蕾先生作为嘉宾参与讨论，主要围绕罕见靶点肺癌的诊疗挑战与突破路径展开深度对话，内容覆盖基因检测的普及与规范化、诊疗路径的优化、患者教育的实施和推进、治疗全周期管理体系的构建等多个维度，系统梳理了肺癌罕见靶点诊疗中所面临的核心问题与瓶颈。

本次讨论以多维视角和跨界融合为特色，呈现了一场思想碰撞的盛宴，充分展现了不同专业角色在推动罕见靶点肺癌诊疗进展中的共识与协作力量。同时，讨论内容紧密呼应了“肺愈新生，罕见亦同行”的公益主题，强调唯有多方协作，方能突破现有困局。专家、公众、医院、企业、媒体及患者等多方力量的共同参与，汇聚成推动罕见靶点肺癌诊疗不断前进的坚实合力，坚定地朝着“让每一位罕见靶点肺癌患者不被忽视”的共同愿景稳步迈进。

图5 圆桌论坛

规范诊疗：让ROS1阳性患者“少走弯路”

在记者提问环节，由周彩存教授、金萍女士作为嘉宾接受记者采访，围绕罕见靶点肺癌患者的诊疗困境与未来展望分享了深刻见解。周彩存教授指出，尽管近年来肺癌分型和分子检测理念逐渐被临床所接受，但ROS1等罕见靶点患者在确诊与治疗过程中仍面临诸多挑战，尤其在基层医疗机构中，基因检测覆盖率和对罕见靶点的认知仍有待提升，易导致误诊、漏诊甚至错失治疗窗口期。同时，目前仍有不少ROS1融合阳性患者在二线治疗以化疗为主，反映出临床中的治疗不规范问题，因此提升治疗的规范性和可及性势在必行。为推动罕见靶点肺癌的精准诊疗，周教授呼吁加强多学科协作，建立标准化诊疗流程与质量控制体系，推动优质医疗资源下沉，同时借助患者组织与行业伙伴的协作力量，为患者提供全流程、多维度的支持。金萍女士则从患者角度出发，指出罕见靶点患者常面临诊断路径曲折、治疗信息稀缺、心理压力大等多重挑战。以ROS1阳性为例，患者多为年轻、无吸烟史人群，肩负家庭与职业责任，对“高质量、长期生存”有更强期待。她呼吁进一步提升药物可及性与规范使用，加强基层医疗能力建设，并发挥患者组织在信息传递与心理支持中的桥梁作用，帮助患者增强信心，走得更远、活得更好，拥抱充满希望的未来。

图6 记者提问环节

会议渐入尾声，周彩存教授总结道：今天的深入交流，不仅让我们系统梳理了ROS1等罕见靶点在临床诊疗中的关键挑战与核心痛点，也展现了未来在技术革新、诊疗模式优化及多方协同推进方面的巨大潜力。在“我要救、我要久”的519这个意义非凡的日子里，我们见证了多元力量的同频共振。这不仅是一次信息的交流与思想的碰撞，更是一次对患者生命关怀的庄严回应。每一次携手，都是点亮希望的火种；每一份坚持，都是对生命的深情守护。相信本次会议不仅传递了专业知识，更凝聚了共同的信念与方向。未来，愿我们继续携手前行，在诊疗探索与患者关爱之路上，为罕见靶点患者带来更多希望与可能。

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文章声明：本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展，不涉及诊疗方案推荐，临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。