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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276302 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
7 B& k+ b$ _) w/ U; R& n# v我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
0 N4 g6 K  P9 x, l6 S5 V有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
$ K  V) _$ D  x" \1 h! z& K% i' D' F+ `% R
; M  H& C3 r) _6 S0 r' y# T
. _. }) x( j$ A/ Z# c憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) K0 f" }! J5 i1 @1 W$ G" Y
; v  ^( k) t; q4 D/ R从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下% |! D! `. P- U4 `2 K2 _7 y

4 W. i1 L; W; I9 Z5 q; w. n4 v8 [- D2 zEGFR(++) ; y" u7 g( O. c& D9 u
VEGFR(+)8 l- ~6 d7 \; g5 F; r2 K
PTEN(+++)
! e0 v% z1 T# S1 c% iE-cadherin(+)
/ c$ u* b) F1 f0 L  r# y! wcd117(-)
# O: o. `) A' i" ^* e6 a; Ocd20(-)( x( z1 d! A+ m# M
ercc-1(-)3 f2 D7 W# {2 K$ ~
ar(-)
3 F$ w$ N& @& D& D- U5 }就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
* G# {$ r8 o1 r& M. a" x5 W7月13日做的手术 一切都很好
1 a' E" J& z% d& _/ R: e& i" ^7月17日afp158  术前248
/ r% f, `6 G/ b& Q7 h7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。3 q9 [/ h# u3 h, s

9 `  u+ O, t5 }6 G然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
5 P' J) Y1 U9 L. q0 ~1 ^+ u最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
" h% H' _2 k. u7 p/ I, {- h9 \; k7 r: p
" K4 ^/ |- n6 n( }
然后7月21日afp是269  Z2 r, A. J- [) j% t. Y
7月28日afp332- C3 c6 U  ^) T
8月2日afp489  \. B3 A; H/ v# p$ ^1 Y& X
6 @3 Q5 M5 N  n, ]+ ]
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
. |- V: }# `7 t  x- t2 B+ j& e# c+ P( ]
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗  z6 U% g4 ^/ O  w3 d
0 ]' m* O4 ^! T) y
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受2 j# t$ ~" C4 Z2 B0 \- M; d
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!6 W& c+ O5 [8 K/ p, O5 |6 S
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
0 o6 m" u% z) C' e) n' r# u- ~
. Q0 T0 }' S" P) j" S3 G3 m+ w
' \4 v1 w: F2 b' b; v. s憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。4 f+ z# Z' K4 D! z! @  ^" [
0 j1 I' _. e1 a
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
9 K1 r( \- x- K: C5 x3 A* s! ^# a" o+ D. O; r
6 r- B( c% _& R( _# s" P
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,' C" t0 D$ i# z: ?, D
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,) P6 `7 M; v! e; h0 ~
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了# ]; q) m. Z4 Z
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ! `) B9 t- f9 u6 z* m0 T3 C- k, R# \! r) v
1 s7 _0 w. k3 q6 k% n
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。" E& s4 \: v" M: Q( b

  B. p2 t: f+ O请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ( ?2 T4 _& `0 h, j- t8 }
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ) Y) A. e5 T/ O2 F
0 W4 }# G) v! S! Y* f
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
4 s, X& w0 q! w+ J2 v! F# R- t/ i3 [3 K# l! e9 w5 x
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
! N; m3 y0 ^% l" Y, L/ ?. s( D. ?
) K' V2 h2 i4 h好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 b) m- s+ \% e& d& C
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
7 T- ?2 L! k9 s' }) ]/ q# W! W$ d5 P2 H
从发帖之 ...

$ D( l- o" B" o( @184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
8 o4 \6 m% ?; a' A: I( l* g憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施8 a* O, ~) H7 h. J% ?
4 ~9 U( V/ i6 K% g+ e% \5 B
从发帖之 ...
1 z3 C! h: z" D7 J
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
5 y" f9 [0 r+ i' l7 G不手术的话,医生说淋巴发展很快的

7 O, o' E% @- R. z+ L先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。. q6 E* \# j( ?* o0 m1 x/ @
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ s' S8 @1 `  D8 L4 Q你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
7 V% }9 @% Y, C0 W* ]5 f' j, V% \其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
: |5 B- D1 u1 ]! \- E; n: T/ w3 a* U) s) s2 Z" f# A
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
; @0 m- S0 i; x2 H# ^: E- K憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
5 o1 {4 u4 |* f8 l8 v7 ^发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

3 J- V9 z+ l3 p; o9 c现在如何治疗?
5 S( c. Y, C2 f停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。1 y# d; @* x! z9 N
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
% ^: M6 S6 Z' S; g9 Y; u今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 k5 k7 m# Z& S; u. ]: _不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp! [( a2 {+ b) w9 @" k

' w2 z  `8 i4 O# N6 _" n4 I如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

1 K# V9 x0 ?. P( c* W6 K7月13日做的手术 一切都很好
& I: v+ O* {" ~2 n8 Z, R* M, Z& I9 H7月17日afp158  术前248
2 _$ J: K2 N' `3 x7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 Q, \: J" q- L% Z
+ W: ^0 O) ?! o7 m4 [' \5 @4 u你应从这几天的事件好好总结。3 j0 e* P4 {" D* }
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。. `( A( @& g! X9 U' D2 k! j
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!7 `$ `, m: J+ ]9 g$ C  g4 z4 O
8 U1 w+ v; \+ G
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!$ V; A9 x/ d" ?2 L

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