• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

意外的收获:lkki创始人的海外求医之路

  [复制链接]
8694 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:47:22 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:57 编辑 8 u1 F8 r5 t: O' u( h

, q- G9 q) J$ B& m& h- G& t: H 1.jpg
+ e' N4 n% m3 Z0 Z+ t  V  L& p7 d) C6 H5 F

9 n- }6 O1 n! XLoveMet癌愈. z% O- [2 Z0 s
癌症不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。
! w; t4 D3 M) c' R. @* e/ ?

& \* U+ h) \9 A# P导读:中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!有一种大病,叫做癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。, t! p- t" Z2 \) q3 v: `% e/ C2 l

$ r$ r6 c( `, f3 v" q, b9 C+ C0 t% h: p2 D
确诊

2 N( Y# x5 g: S* p. x1 e, R2018年2月21日,大年初六。去医院接家中老人出院的过程中,爸爸抽空给自己拍了张胸部CT,结果提示肺部占位(病灶2.1cm)。  [0 ]6 w& D1 J5 A, T8 T
% l2 s# W- y% `3 L
2月22日,紧急换了一家医院进行确诊,医生基本判断恶性肿瘤,建议微创切除病灶的同时进行病理分析。我通过快速上网搜索相关的知识,强烈反对立刻手术,要求进一步进行全面检查。
8 h: ^4 f  M& J' q' j
' m9 s$ Z2 o! `8 L# k$ {果然,增强CT的片子拿到手后,提示肋骨破坏,病理性骨折,这意味着,骨转移了…没有手术机会。随后又做了PET-CT,两天周末的焦灼等待,看到结果的那一刻,我泪如雨下…几乎可以用亮闪闪一片来形容骨转的程度。4 }" w6 T  p% D2 W  ?& ~- u! h
' s) ^. h/ A5 n2 ?% e1 w2 e+ E% n
随后穿刺、基因检测…检测结果终于让我们在绝望中看到一丝希望:egfr19突变,有药!0 r. C* M3 R4 C$ o/ f
* z+ W& k' d/ U- r3 W% m/ |
3月10日开始服用易瑞沙。
$ A9 x, ^; Q, x3 n# ?; Y3 H7 j
# F) C7 Y+ ?8 T' M  x, P$ [
! R& D5 t$ P$ i$ {0 K
! b& X8 k' Y5 U2 I& }
+ n9 B4 E- Q( Y! ?* g3 @) q
决定

8 z+ e- G1 }- E5 {9 H) G7 }; ^# H) H% ?; S4 b$ E% {1 T, ?
, U9 n8 q' w0 }7 C
易瑞沙的PFS只有10个月,和每一个病人及家属一样,没药可吃的觉得运气太差,有药可吃的,从吃上药的第一天起,就开始担心耐药那一天的到来,耐药了,怎么办?4 Y: ]) @; h- c* h* l8 }4 v( i& Q

$ U) i- Z( u: f5 g在此期间,我开始了解海外肺癌的治疗,开始着手办理出国就医的准备,就医这条路上,我想尽全力,到全世界最顶尖的医院,找最牛的医生,试试会不会有不一样的结果,自私一点的讲,努力到不让自己有遗憾。/ Z" r. x0 Z+ V2 s" z
( R2 J' ^& R5 |2 E! P" u* O+ q1 A9 j
2.jpg
. _. {3 {+ n; _( e7 R 3.jpg 4.jpg
$ x- C* ?) Q  r% ~& o  Y6 Q' `% @
9 Z# H# s) R" t0 [3 b# G9 w

- X* P( O& f: g% V6 c8 c
收获

/ h/ `0 \; Y, e0 l4月1日,顺利抵达波士顿。4月6日,见到麻省总院肺癌专家,我们的主治医生Dr.Lennes,经过两个小时的首诊沟通后,她建议我们再进行一次胸腹盆腔的CT检查和脑部MRI检查。9 o; J3 F, r/ U% x5 T- f
2 X. M; \5 m$ j; t1 f( l0 O
5.jpg

8 x* I: K- e- u4 B* x/ `, b7 F1 o( G: H
(医院内部景象)
! b: Y4 z3 x) R

. e2 v/ o& ?- a' B, M1 \, Z很快结果出来,同国内结果不同的是,国内脑部无转移的结论被否,美国的MRI结果显示乳突和颅骨基底有一个2.2cm转移灶,这也是爸爸感觉耳涨、听力下降的原因。
' w$ R* s* Z, D; f
# R' ^! m2 y# v4 [2 e
6.jpg
  Q6 g  d' ^8 s9 e! s

  I2 n3 g1 j' N( J" N% p7 i* i0 D很快治疗方案出来,维持易瑞沙,增加放射治疗。通过12次放射治疗,最后一次复查结果显示,肺部原发缩小至1.6cm,骨破坏的一些地方,部分钙化。预约半年后的复诊后,5月17号,我们顺利结束美国之行,带着欣喜回国。
; O( ?* T% V3 Q) n: z8 A, }3 K. Q# c2 e# a$ J

) q. m* ^- o" }4 T
并发症&副作用
+ P! ]" k, _; A# H9 \% t; Q6 `
8 q$ `' B& z7 h& T  N

* U) }# g! G: T' t1 m3 E7 M; i2 B
) R, Q( C3 Y- \! Y4 U, D7 h0 E$ ~6月,因为突发听力丧失,一直在国内处理放疗后的耳道炎症(有些放疗损伤无法避免),经过治疗目前已经恢复。
- F: g) T  Z+ U- x+ i7 P1 _' Z! y  a7 k* t/ Q
7月,因为突发下肢静脉血栓,进行手术,安装支架、滤器。
/ c) O! R: t: ?* ?! A6 k* q3 V! r9 L7 Z6 ]/ i
癌症总是有办法给我们制造各种各样的麻烦。日子就这样,在忐忑中平静的度过。
3 X! n5 n. G  i; V! v

& F5 H: x0 x9 G$ m1 t/ M" T% c 640.webp.jpg

1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:43

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
ian1157  小学三年级 发表于 2019-10-17 01:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
帮顶.感谢分享,祝愿你的亲人早日康复.家父患了鳞癌,打算上O药.糟心

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表