注册了几天，终于能发贴问止痛的了

老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着
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2 D+ H  v9 t/ l1 a发贴是求教有经验的能支招不？

. A2 }: c* [1 s) I! ]$ x( M盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的

必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。

憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02

                               
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6 i5 v: P+ ?7 d, s5 Y4 @, \3 T! e( l# M必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
在控制进展的同时，可到大医院 ...

$ u5 Z" O! h, {& t* @: g. s见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

无限可能 发表于 2012-3-18 01:51

                               
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见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制

  c( f. B( A; [; Q9 M) {% X还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
. d. X9 N: G- V1 o# T) {" U) D* S如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。

无限可能 发表于 2012-3-18 01:51

2 a3 F1 P, m% \. }+ q. p                               
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8 }) J) S' ?7 t2 I. |见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制

) h" C- L  b2 W6 j* A+ d还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

, X% f% y+ o  H, f- S( C/ |止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。

憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13

- V1 v: E& f  U                               
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' m! I, R/ n: j你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
如果你只从正规的主流的医 ...

4 X2 O% b$ H' p. a* P" g: f# u肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大

你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……
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% m+ L, C) p( v+ m1 {$ I: `; T最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤……

无限可能 发表于 2012-3-18 14:07

                               
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/ k) m8 H8 X0 i) g" r肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...

+ N! C9 a1 Q. o3 h: ^" A* N) ^: ]" u你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。

憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49

1 W, p( e" s" i) |  D( ^                               
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你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...

( F8 M6 x+ d' ?# q' `; b5 n唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高

9 V; ]" u3 Q7 p自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家
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北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过

今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧

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无限可能 发表于 2012-3-18 17:47

                               
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唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...

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我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
9 {$ l' B+ g* l( ?) K0 [这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。
# D" q) T6 V. e  Y我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。

也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加
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我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊
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关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着

3 r$ _9 ]1 T) V* B* {尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……
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+ _: d& N, \4 u2 A- R4 W7 D& X选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样
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, w6 x! F" c& J' h" c. |多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来