上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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; k0 S: i0 Y+ ^4 H各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
8 x4 `* Q8 J; B2 O% O! n/ d/ u7 c第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
# S. L( q9 _5 i' l2 R4 C本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
; _* b  `* M5 `! ]5 T- e疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
" v# `( m" H8 ]& n% Y, i$ I治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
& Q  X! t' S* ~9 e, c
III. 患者信息
患者姓名       
& N* x/ a* F' k) P& M+ o+ V* W" \1 k患者年龄       
% l( k) x" u; p' G! |被访谈者与患者关系
7 O# u" m" f# |5 X（若非患者本人）       
$ i/ F$ u! ]- Q& ]5 ~6 g: e患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
9 ?5 R! N6 v& _+ e+ s2 K+ w患者目前接受治疗的医院       
- s/ Q3 {+ w% x( \1 q患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
" u- Y1 S  a3 Y7 m3 A6 y家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
4 I0 S' a& ]4 U, k0 q: e, L4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
( r& D6 \$ z& V- i( aIV. 访谈框架
2 U1 \7 _9 s7 ~, a提纲各部分        各部分时间
$ H' w6 F$ e  nHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
5 D: d. v3 e$ @" P! O. w9 NHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

- ^2 B, D" {, h6 S* R9 XV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
4 V% S3 Z# o  s& X
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
. T8 f: U5 Z4 r9 _; J; `0 Z. G8 T2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
  ]- m, U: G0 P2 A3 F, y3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
1 U9 |5 |7 t7 g' N1 A
2.        仅针对早期患者：
5 c# P8 B2 W2 i3 e" k0 l7 x1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
' c. P' ^8 A# k1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
5 U- z6 l* i, z0 }, ^4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

8 e, p1 ^8 A0 e* p1 v7 F# P# `4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
5 U* l- F6 P. ^' O2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
7 x+ M, }: ~8 l1 M3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
8 N( _2 y  d, E5 ~7 ?4 Z& t5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7 i; O) ?2 \6 U$ |4 U7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
5 p4 w: I, p4 `. a# x' E0 J9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
% [! F7 \2 x0 `* @3 {10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
8 B( a+ I; \# v, N
$ M! q6 D- w; H9 h5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
( D# W, d0 C0 D% X2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
. _6 G' Q# N* g7 ~- \( c: T) ha)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
9 p$ e1 H) e* `& ], Qc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
$ c0 p$ E4 _7 Y9 |  wd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
! G5 @; X3 k7 G% P2 L1 B- }3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
( n: N3 I$ G9 u# Q1 Ib)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
9 ^  m- j) _2 [7 ]8 l3 B+ H% gd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
8 K1 m+ V; t: Y) {( H% z
6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
7 Y+ j+ M1 J( L% G3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
: x( E3 V& T8 w; k4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
( {9 Z6 Z( S. ^( L8 i7 Y6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
5 \0 |. v; B5 k3 s0 K        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
8 I& a* o  \% m& f        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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! e2 ^1 D  |# `" @" f第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

2 u* L& S) w4 a' [- \; c问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
4 P; m9 P+ s  Y! R安全性               
, ^' b" N' D7 `便利性               
- c: K( C! F, i3 o经济性               
5 s8 Q+ q. x4 X0 t  w情感需求               
* i+ o8 z9 O& i( Q3 e9 x- g其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
; S) {' I+ b: K. T1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
7 y- g' S+ }* A9 _患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
2 ?+ S& o+ d5 K! ^% x/ I) u* e        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
* c! \0 C/ F# j* t5 k" }        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
* o. {, ?: Z! n1 L7 L9 S  L3 c/ ?2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
' k3 M- U* y9 `9 k3 H% b: M3）        您是否有更高的治疗需求？
( U# p1 ~; g, w- ?1 n: l- s5 Za)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
- L- f1 h0 T: m' r4 t/ w" {ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

. ]. |" M! z$ _: k: R8 a( ye)        针对辅助治疗的患者：
8 g0 i8 x5 b5 pi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
4 w4 Z, g  m* y7 Tii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
+ u9 q6 i2 _2 g0 Q# O! r! X! Zf)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
* l( n; F' A3 P, l, Q/ U  Tii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
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3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
$ G' X3 L% d7 t# K# W+ k副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
5 [9 j, J  t5 Y/ }5 g  [8 i; P# S药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
2 o$ P5 u! a! h. y% [  A肝肾功能损伤                       
7 z  W7 d; L5 t1 e4 x  _心脏毒性                       
其它因素:______                       
# C( y4 ~3 z8 @0 L$ {- P! G1 d2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
: l! V& Z0 K4 u" ]. K3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
. \! g, c9 y# B4 E! _4 [. P1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
& H" O8 M) _1 E) E* [5 _3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
. A" y- h9 f/ z1 Ob)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
7 p! Q3 @. H0 t7 {6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
; P7 r: |; I; \
& s) \9 k/ N4 R& B5.        您治疗过程中的经济需求如何？
: y: h: z/ D% B; a; I0 {5 p1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
+ _; |" a* m( E# N2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

" ]* Q" `, [  \1 f6.        您的治疗情感需求是怎样的？
4 b( d. S- H* S; N( W( Q* u( w  @1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
9 x# u$ m& R% {' ]2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
- [+ @$ B7 p8 `7 s未满足需求        排序 （1最高5最低）
1 R  m1 k2 X4 B! s+ O疗效不达标       
) [* ]0 t! K1 e1 n安全性差       
) Q5 P" c  \: S+ l; i$ U8 x便利性差       
价格昂贵       
: L6 x& N  w! ]$ v, |' R情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
: g) _/ o4 g) N( H- i        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
6 [# O6 s3 [& M7 a$ h* A探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
' j" B5 S/ ?  _& I& d5 _        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度