上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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! ^# ~' E/ }+ S+ e) {% t各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
/ i3 r2 \& [1 u' ]7 K第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
) T( R# {/ \( P第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
4 n* q6 c+ o. `本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
- K8 ~+ D8 q- E我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
+ z5 L4 d2 y$ ~3 n9 t1 LII. 筛选标准（由医生甄别）
! w3 Z1 i5 ?5 N. M4 O, Z: A疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
5 Q0 x8 r2 i; [2 f, i治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
' h5 \# m+ a. o) d' r5 y靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
+ X8 R7 Q4 I  e5 c. B患者姓名       
  f$ v# ~) G  P2 ~. N患者年龄       
. T" ~( M, n( ~6 g) `: u$ p被访谈者与患者关系
% q+ G0 l# T: B9 \8 [（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
& h+ {0 e3 F, ?7 |患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
6 i! O, H' P; D医保类型        1.  城镇职工保险
, S2 s- b% |) c# [2.  城镇居民保险
2 D# s. P2 Y/ s, M- d3.  新农合
0 T, n# t) @! t" h3 R4.  其他_____________
, E  A6 z  o. X% }: v% n8 O- I+ {是否参与过PAP项目
" q, W9 ]. |6 kPAP项目类型       
5 X4 U7 t  ~+ j! C' GIV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
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V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
* w1 j& W8 }7 t* ], n9 Z5 a! m
# |* _' d: K1 @3 V& V1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
0 l  M; c" a* E+ b5 `( r  B1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
# h5 t3 k9 K- m9 L+ ]2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
( e/ R/ e4 x# x" V5 l0 C7 p; x4 V$ s% _( W3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

) d7 d, Y1 h/ k. M6 Z2 L" l" n8 B2.        仅针对早期患者：
% K$ V) {5 U& Z" X( w3 k2 T, ]0 e1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

- s5 B9 B% k( J3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
0 @9 I6 J6 v. ?: e: ]# q1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
  }8 _1 _) }% q  Y% K2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
+ M: [  f8 u( I1 l* p  V4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

7 Y1 L# W* O1 W1 @- W0 _. L4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
; K7 r6 t2 @, b1 p" }3 r! {1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
. e6 I, B/ y, r0 x6 s2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
5 [  `, H4 _+ v, z$ A& h& S3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
2 }/ b5 z3 f+ p/ ?& Z% s$ S4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
# W2 `% ?+ E1 X9 p+ V  L9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
# \( H1 A, N5 i, M, `10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
* W& i. L( V& }$ N* S3 q# X7 Q
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
" Y2 P. v3 B; x4 o! x+ d: H2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
6 s/ l9 G; _! N: l$ s4 od)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
1 x# a( R( r( ac)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
7 u% \0 z2 l& ~5 ~$ Ed)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
/ n1 d% [- T) o! s; N+ N! g3 T1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
& p' }) f$ p" a) v" p3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
0 m# x2 m5 S0 E+ z% a8 N4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
+ C0 B9 M* `* [" D) j" T$ ~5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
3 c" K' f8 b$ s) p$ v        概念阐述(用于在访谈中提示)
& Q! |/ O- Q& c8 \0 va)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
. m8 u5 R, Y$ B- {        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
6 F3 {- x; e* V: S3 u1 ^* f        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
1 w! W* V% C9 B1 L( v' h        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
% f3 \8 g5 k- i- n4 b5 g/ t  ^        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
5 r+ T5 P$ A' f, N5 Y) R        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
* X2 v" s2 z* k1 k        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
/ x$ B: v1 {  m# |探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
5 i- w% X( j8 H; ^& Q% j4 z! b. [$ s        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
# E  ^2 T2 `) ~- l        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
; S) o0 I3 ~% c. c2 H        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
' E& f! F  l/ i  S& p        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
8 L( n+ Z3 }5 Z8 s6 a* p        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
  [3 d- u2 N, ?" o0 v 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

5 q" @9 a) ]5 H. d( M问题        提示点
6 M# _- D" U: N1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
安全性               
便利性               
) G- G- i, ?- |: |9 W+ N5 K经济性               
情感需求               
; @/ l2 }; I8 R其他__               

( k, ]0 @; ?5 d0 L1 n# ?' K2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
5 ]% a9 |7 J: ?: Hb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
) ^/ t5 x2 i) f- X! i' o0 k' Jd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
$ k2 j; x1 u6 C+ m4 r患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
$ g3 p6 O- H$ L2 v2 U0 [新辅助治疗        缩小肿瘤       
" {' A- ?: ?: N  X  ?' y        将不可手术转化为可能手术       
, [' i, ^2 ]; L        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
( q% s8 V% o5 w4 ]* g/ N1 v6 v辅助治疗        避免复发转移       
. I9 E2 I; I/ O9 q        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
8 ?1 g# g8 r+ p! b$ ~        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
: B& T  Y; W  G& L! g2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
7 v9 d: P0 L; M( l. b7 pa)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
  o8 q0 E1 S" y( `5 ob)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
" f7 X+ O# f. r% oc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
0 \4 h/ ]. W, N1 k' o4 S5 b2 I
d)        针对接受新辅助治疗的患者：
6 k- n: u. u+ Di.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
1 S( S) w" k7 ^! `0 }* vi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
4 Y' c6 n( ~1 w) a# {4 P3 xf)        针对转移性乳腺癌患者：
* M' R* `0 J. z  ]/ Qi.        总生存期（OS）提升15.7个月
. `5 U# y1 [& nii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
* j& s2 N/ D/ S7 F. `' G
; k6 C  F; T- x) L2 E( N9 }1 K3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
' F& E: D! Z3 j1 u$ {# F$ o" o1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
6 l& {0 x) ^) D+ r$ D! Z" R胃肠道反应                       
' G  a% V3 W$ G& c" u5 o4 C9 G肝肾功能损伤                       
' F( @. d* }; P$ t/ M心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
2 x" s6 Q- K1 _, Y9 A# }/ F
4 i* A5 a* P7 ]$ \4 c  s4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
. F- t6 @5 b, j) p/ B2 P1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
5 \# h2 E9 ~# R5 K% Y% b2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
' j/ p: r# q. m1 T5 Y  d3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
+ s8 W6 `& q: f2 }a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
% b- F6 D2 _- i' b: Pa.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
+ C/ `4 p, |4 q" \% q) C
: ~& G) ^5 w* l5.        您治疗过程中的经济需求如何？
$ X5 W- e6 ?+ E$ `$ P& ^1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
5 v# d% r) u5 b' Qa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
2 [7 n, e8 a2 h5 e8 o* ?b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
1 U: c2 ~3 z+ ?+ X8 j$ B4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
- c  _0 ~9 i/ {6 s8 T  B2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
# j5 v/ _+ Q$ @: J3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
$ L2 W& B. V% F. n+ [* x
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
% M( m" [& Y9 s# ?- e9 W7 b未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
6 M6 p6 Y. \7 M- q0 I便利性差       
/ f; |- R; I( u( z* i1 s价格昂贵       
情感需求       
" L- f% {+ r1 `: Q* I* W其他__       
; A5 ?$ c3 x& y- h, G( @                探究患者对于治疗的满意程度
: h4 t* c8 }7 x+ v        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
! V2 z- M: L  @7 i: Z探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
; M" j* `2 H; J% V        探究患者的经济性需求以及未满足程度
' E2 e1 j% V) \        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
5 q3 h1 s1 c1 n: I$ R& i        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度