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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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23663 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
% @& a* \+ T2 p# ^, p  G
4 `& u2 N; v0 _8 s父亲53年生,不吸烟。
/ }; p, I, b; f' N+ x* i  c9 ?- J3 k" G9 F( D' v9 d
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
+ w$ ~9 z5 V8 R* h5 Y2 z- {
6 m6 g" {, L" }# O7 I! a7 E5 w  o' |08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
$ B0 [  `, @$ Y7 |
! r1 d" T/ J* K' j4 m* f% f08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。; m7 \; G# B% M/ x

) C$ m9 O" c3 h. ~因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
2 X2 r4 q+ [& u5 w4 I7 i8 T1 B! s! j2 N& S9 `2 n% @- V& G# V  e
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化; X3 n+ ]2 B% G. ^, [1 |( K' X. P

  y' Q" j+ ~, h$ g09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
" W7 `+ X* k7 D+ D
/ l2 y/ |/ b2 y; `就这样正版易瑞沙吃了19月。  [: b$ s% i& P

  P0 Z  k# l* K: \& h4 F2 T10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。8 f/ ?5 t: p8 M3 Q7 ^$ x& L

" E9 T4 V  z) l10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
6 s# n# O& a0 Z( ?  G& R6 h0 a! X: {/ E" F
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗! D% g/ b/ y  p8 N

8 _; X+ X- j3 N" A10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走
! h9 F9 \( R* j  w# [9 @
3 X8 k' n4 t# O' c- q10年5月30日  开始特罗凯
( P8 N) \. t+ @" `' N9 i) v' ?5 a; o* U1 C1 i# `
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。: p" V+ d, C2 @' m
8 W9 \9 V7 I$ l. R
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
, x+ g3 W+ F. P' `
/ x+ g& x9 q0 y1 z3 o11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
# s' o5 y* X2 Z6 Y7 x2 O2 [6 r/ `& T
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
2 p3 S' N7 Q* K9 Z& U$ {. H
. b! m) P1 g) Y% x, C* n" R+ M12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。; U- D2 C: m  x9 j! o2 O
8 ?9 F/ f9 o, w+ p( }! d4 J  h6 u
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多1 x0 }, \$ B6 W% E2 T. H
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
) d; S) N" i. n# G, C4 h" ]* o1 T( L
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
; ~1 M% ^& {) f9 s
$ F. x- G$ \$ D/ ]. r, v12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
% X) `4 R! D" ~+ x! {. ]
' e) X# l' y. z9 t& H; u  W12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
+ Z! G0 D' [" s0 t' j& _3 r5 x                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药9 B- r* b  u. N8 b- H
                         ' |! ^6 }& f! C: d# D) w
13年1月3日     xl184+正版易联用
( d$ ?2 ~  M0 q9 I- ~. M4 o2 X' `
) O5 |5 I5 `) }+ P3 g& [3 a13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
% m% U0 M% b* G' [& B* W) s7 D2 V+ W6 \1 V
1 h  m8 v. t& j! s3 B- H

2 _% {* G+ X/ [注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。1 Q* O' M/ I& m4 A" G( I( h, O

! {  h% r6 H' K' w/ c, j父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
7 W9 C/ ?8 _0 d9 Y5 X2 C7 y& V: U5 Y4 _. u) t8 R* H( A
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。& h" b3 _1 C3 J+ A+ y. F! ]* C0 t
1 |2 k: q* b' X) e) c7 F' b2 n
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。; w5 _2 X0 _; Z

0 o5 G* i8 p# I5 D在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。  N- X$ C# B) |# k, E5 F% _5 a& h
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。/ C3 c0 H! ]9 G0 {
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 ( M6 J, E" U9 z; X; q2 Z. B

" v- B' X9 u7 C. V我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
5 R% t8 N- l  g. u吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
9 V  V' T: ?0 v$ a6 H2 L# Z; ]& p" H/ ^( B0 K/ ^8 G
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
: B6 Z9 W- C5 n* k+ g( o" G2 N* y1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。& z( ?! Z+ W+ P; \
* ~4 F( h' U" b4 O  ~, p0 a, R! D3 h0 h
怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
0 G' [& {8 b/ |6 i9 j4 u% k7 K: U" V: `5 o  n

/ {% @/ p" [! r6 |易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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