• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

关于Keytruda的使用探讨

[复制链接]
20111 27 maiyi 发表于 2017-6-15 10:28:10 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
先简短地写一下妈妈的病情
右腮腺粘液表皮样癌四期,2015年到现在经历过4次手术,双侧颈部淋巴都做了清扫,右侧腮腺颌下腺切除,但现在仍然是复发转移,用妈妈自己的说法就是:整个脖子到处都是。2015年做过放疗,但事实证明不敏感,咨询北京的医生,化疗也不敏感,故放弃了再次放化疗。做了基因检测有AKT突变,目前在服用依维莫司5mg每天,另外从4月份开始注射K药,剂量是150mg每次(关于剂量的问题,想多说一句,keytruda刚上市的时候,建议剂量是2mg/kg,但我们去香港咨询医生时得到的回复是,默沙东后来针对头颈部肿瘤和非小细胞肺癌调整了用量,上升到200mg/次注射,我去默沙东官网查过药物使用建议,确实如此;考虑到国外药物的临床试验对象以欧美人为主,医生将针对亚洲人的剂量调整到了150mg/次,不再按照体重注射)。

另外,由于有肉眼可见病灶,我们就没再去拍摄CT或者MR作为对比;大概是有点鸵鸟心理吧,毕竟现在拍出来的片子肯定到处都是,当然也是不想让妈妈三天两头跑医院。

[/当前状况如下,想跟大家探讨一下:b]
第一次注射后就发现,原本肉眼可见的锁骨上的一个淋巴结,被厚厚地包裹起来看不见了,锁骨上像肿起来了一块一样;另外耳后的一个突出皮肤表面的“肉球“,也在不断变大(注射之前并没有这么明显的变化)。这个时候我还不知道有一种情况叫做假进展,只是觉得奇怪,但是没有什么明显不舒服,也就算了,先观察。

第二次注射后没什么特别反应,但是在快要去打第三针之前的某一天下午,突然发烧到38.5度。由于同时在吃依维莫司,不清楚是否是间质性肺炎,马去医院急诊拍胸片,没什么事情,吃了退烧药,很快就不烧了,连之前的低烧都消失了(低烧可能是依维莫司的副作用)。

第三次注射后,病灶在不断增大,还出现了出血的情况,幸好及时压迫止血,现在结痂了。因为这一侧曾经做过放疗,血管和皮肤都没有弹性、已经纤维化,碰一下就很容易出血或者破溃,也是很担心,幸好后来没有出现大出血。

(这里不得不吐槽一下国内的医生,对晚期癌症病人一点耐心没有,随便看一眼就说,你这种就找个有床位的医院去住着好啦,我们这里没有位置也没有人手管你。。。然后就催着下一个病人赶紧进来,要下班了。。。)

这个时候我已经知道keytruda有一种情况叫做假进展,即病灶会先增大后缩小的情况。之所以发这个帖子,也就是想咨询一下使用过的病友,是否有出现这种情况呢?因为妈妈这两天压迫痛增强,觉得脖子很疼,耳后最肉眼可见的病灶确实是在开始注射之后增大,我猜测是由于处于假进展阶段,增大的病灶压迫了神经导致;另外这两天妈妈又开始出现下午发烧的情况,37.5-38.2之间,晚上就退了,早上也不烧。这些问题在国内,估计没有医生可以回答也不愿意回答,只能在共舞论坛上探讨探讨,哎。。。

27条精彩回复,最后回复于 2018-8-25 18:09

jonna--lu  小学一年级 发表于 2017-6-15 10:56:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我妈妈是耳鳞癌复发转移淋巴,不知道楼主母亲注射抗肿瘤的药物能针对我妈妈用么?国内医生说没有我妈妈用的特效药,另外抱歉不能解答楼主的问题
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
maiyi  初中二年级 发表于 2017-6-15 10:58:58 | 显示全部楼层 来自: 上海
jonna--lu 发表于 2017-6-15 10:56
我妈妈是耳鳞癌复发转移淋巴,不知道楼主母亲注射抗肿瘤的药物能针对我妈妈用么?国内医生说没有我妈妈用的 ...

能不能用可能要咨询医生,国内医生普遍对PD1药物都不怎么了解。。。有没有试过做基因检测呢?
累计签到:270 天
连续签到:1 天
[LV.8]铁杆爱粉
满怀信心  大学三年级 发表于 2017-6-30 15:13:00 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
maiyi 发表于 2017-6-15 10:58
能不能用可能要咨询医生,国内医生普遍对PD1药物都不怎么了解。。。有没有试过做基因检测呢?

楼主的PD1是盲试的吗?在中国做病人真惨,病人或家人还要做医生!唉!澳洲的PD1都已是公费了!
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
maiyi  初中二年级 发表于 2017-7-3 11:34:01 | 显示全部楼层 来自: 上海
满怀信心 发表于 2017-6-30 15:13
楼主的PD1是盲试的吗?在中国做病人真惨,病人或家人还要做医生!唉!澳洲的PD1都已是公费了!

嗯,算是盲试吧,现在去做PD1的人其实都是盲试呀,而且基本都是其他手段没什么效果的。
累计签到:270 天
连续签到:1 天
[LV.8]铁杆爱粉
满怀信心  大学三年级 发表于 2017-7-5 06:15:28 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
maiyi 发表于 2017-7-3 11:34
嗯,算是盲试吧,现在去做PD1的人其实都是盲试呀,而且基本都是其他手段没什么效果的。

有效吗?
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
maiyi  初中二年级 发表于 2017-7-5 11:00:48 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区

PD1起效比较慢的,需要时间。。。
康来  大学四年级 发表于 2017-7-5 20:48:01 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
有发烧是好现象,但你家是第二针的结束时期才发烧算来得晚的了。
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
maiyi  初中二年级 发表于 2017-7-6 15:29:59 | 显示全部楼层 来自: 上海
康来 发表于 2017-7-5 20:48
有发烧是好现象,但你家是第二针的结束时期才发烧算来得晚的了。

嗯嗯,我妈妈可能因为肿瘤比较多,反应都比较慢,现在快要打第五针了,才有看得到肿瘤有一点萎缩的趋势。
zhangruosi  高中一年级 发表于 2017-7-9 22:40:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
maiyi 发表于 2017-7-6 15:29
嗯嗯,我妈妈可能因为肿瘤比较多,反应都比较慢,现在快要打第五针了,才有看得到肿瘤有一点萎缩的趋势。

现在怎么样了呢?有没有变小?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表