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2009年9、10月& d0 k8 o) N* o! A
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发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
! X4 n' r/ t0 h5 F+ t辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像9 W/ E3 } {9 O5 E- q
学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”6 }; o; {% x8 i
! j! `0 ]+ W: C4 `我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有
. N8 c( V! \6 v* t" I了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,
7 z0 ]* B9 u* e8 l- G必须寻找出路。
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寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治. f) U6 ^" A4 K& f0 H' D
久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免: M: [% b0 {: G0 P- b% M, o
疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。, G( F: T. w5 }
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上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份
" o6 X2 _# C) \8 e术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。
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见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:4 e: x. N) K2 r/ t9 v; `
一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽
1 a( B& q/ C- H: }- p4 z$ P肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?
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* K5 A3 I9 j- J, a' t+ J医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面
, ^* Q% X! _* v+ ]回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,; D6 q9 l7 e' P6 h
就无用。
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我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
/ r: u8 d. h0 U2 D本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……
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D9 B5 n* z: B# b% y9 L医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷" R" k1 Y/ ^* G/ m i$ r2 o3 m6 E* r2 F
低,只有影像学检查,才说明问题。- n4 Z. b3 i$ J K8 t7 Z
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我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。
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}1 O9 U+ U+ w0 G& X/ o* U医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提4 l0 R' L; V4 ]8 W; x" }
供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?
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& D+ {5 v$ z- T& J2 z话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此, C% [+ m: a2 ]8 a+ V4 [7 G
不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,' ~* f% Z5 h, Y" M8 ?+ ]
暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。
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2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约
- d1 }7 O& n& p……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后& b' a, ~5 ?! b. M
又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净
% {8 n3 T+ d2 H: u, e& v! p净,千万别弄出什么地方高浓聚来。
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3 {7 ?: z* C5 S2 X顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手
3 e3 e0 C. S/ M/ L! R术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果5 M# R2 k) X( W3 c4 P/ G
,VEGF(+++),表明最容易血道转移。
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之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能
- J4 c' s. _1 W出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!
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, ^7 Q$ U# B2 s假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往200 ], b0 D9 {, y0 U% Y
个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。
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然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果' L1 N" u, g0 Q% q" r j
,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!
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. G1 Q" U0 t6 F% ?2 O! {我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便4 Y* ~0 ^8 N% x, e5 } N) a& D
控制了癌,便是健康,便是好日子。
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发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪4 U) G" k. B0 U, x
术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的
- L( W9 m& q2 q5 Q5 d. D. l情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大
1 e& q# Y6 o: m* t( h. \% H4 r) D! y好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安
8 k/ T" O' R, \1 ]( f0 @7 f,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检
( r: ], m) F4 S; {5 f9 Y查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见. Q4 s% X8 z" B5 f$ b
到医生。) X, O/ u0 S; X3 d; {' w2 J
: I: ?& W9 }# q; N- }6 g还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主
$ g' i! h. B2 w& h任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对. [! @, v* t( V5 m
于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。
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或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认
' X0 c8 w/ ]) G! f9 D# K为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就
/ o+ ~. x U: h v是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。
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我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发$ N+ R$ l0 F; R" F \
了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与& P' _( _# w4 S6 n/ R$ W! d. _
他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果, j' m6 }1 i" l/ U% C7 |
他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免
4 {4 Q' A6 a; e3 q: v+ |疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给9 E+ {! D p& h& x, i! o
全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失
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原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发
3 \2 |! y. E9 i2 D, [/ l6 ]。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝
2 o! R2 v% U4 s( K5 ]- w! ?# g脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生
8 g: I6 i5 K5 y9 t肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办
6 T* s: H! w2 H7 D法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了( u& {/ V: |6 E8 T4 F5 ~
理解,还得理解。
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" s6 E0 R: Z _2 Q. \" k不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一! h/ O6 M: X3 u, t, H
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例4 X' J& a4 F# r# I; ?3 Q7 |
给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!3 `: x L9 A: Z7 I1 `
说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
% f) F9 x! \8 T( w! j年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免1 ?9 H, o& _& s. z3 W
疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要
- G( _. b) n2 k向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。
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罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什/ ^1 ~2 ?/ ^$ f6 y' t
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是% o, t: H3 h" l) m+ f
坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
7 R; D7 Z# B* I) q6 N& h6 N这算是自我安慰吧。 , C. r5 M+ y$ j& k# G# g; ]+ l1 R
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发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐
* l7 O% o& ?1 t H9 _9 s9 V停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减3 F: u4 e1 o- c# }, A8 D
,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命4 o5 y9 O6 y. [; ~+ O% y
力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。6 l8 |6 r a( A1 R5 F
8 l/ g. {& e- ]1 P# s4 g' x这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅4 o% A% h9 X) w' f
助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,
c2 l8 o' i) b B9 Y" z" S但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂0 Y L2 P! \ n- P3 F% s; r* x
量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像 q- d# U0 w5 W8 ~
农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。5 R3 U e* \" c2 l4 n3 \
# w# z& ]. K' n1 _ q这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6
o+ r( d8 Y# J! ], V9 s% [+ {月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特8 b& T: I/ W$ J% r& K' Q2 ?& u/ x
罗凯轮番轰炸。; j5 B" C) k) ]2 d8 e
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直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前
/ u3 U0 H0 D. ^4 o8 b* L, m不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或
0 X6 R. T9 g9 e) X0 w$ Q9 L特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假3 M+ F7 k/ P; ` }" r5 r
如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让( y7 `4 R# n" m& t* J
我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!
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4 ~, l2 H1 ?$ s2 ^5 E% R即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与
0 x2 j6 a" t6 ]7 l! U: M' Q其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。) B! I$ M2 m3 c) n) H
9 C+ K; z" i* k8 O用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
$ |. S0 I/ [/ o6 b3 h6 g& U“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻9 w( e X1 }! K9 U4 l+ A
伐。
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$ t/ c. o6 l1 y6 ~发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙
+ n n4 u5 z9 b# M# y7 V/ D, y% D) V一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。- E/ Z; Y" ~* P. y& P2 ]- x* i, p
与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(3 b, b. `/ o5 z9 V0 t2 T) F$ c
实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药: j3 u6 L0 q F, V" }) l- z
1天,一个月里共服50mgX20天。& T5 G$ ~ C. P. E
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苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18 B9 A* v- \7 Q' V9 |
点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背7 d+ d, u- K, Z. U+ y( d* e, z
痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天
( F$ I, s- ?' Z0 \比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉
" n6 {- Y; j7 t# q变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞( v t6 O# x. Y/ ?( o
绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象# Y/ b6 ^* {6 f* t- m- _) v
措施,情况会更理想。
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5 g+ [3 J; W3 X' W; p x9 m8 _我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为' q" c9 _+ g# j' P1 y1 p0 v
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用) z# r& U+ _ [ p4 f
虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、& C5 E! H3 U& I' m
脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板7 J) d V. {+ T W; ]& O1 F9 h
大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。
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原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。/ e9 ~& m9 u- {- p0 G
这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖
8 e# T0 ^) p8 u! [啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。$ M. S; S V+ v+ c7 d
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接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,9 Q: v; D& } [; j# w$ u9 _
白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙* Q7 t9 B$ n7 {- D, m1 {7 }& ~
,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
' h( ?. i3 `: A2 S. f新再用足量的索坦。 |