家人还是走了，用的易和9291，附上一些经验总结

大致病历：
患者非小细胞肺腺，开刀切除肿瘤（切除一小部分肺），但没开好，有掉到骨头上的。
易瑞沙吃了2年，耐药了，换VP16+甲地孕酮有效，吃10天停20天，吃了1年，又耐药了，吃回易瑞沙有效，吃了2年，再次耐药，开始骨转移。骨头开始疼痛，吃凯美纳无效，吃VP16无效，吃9291有效，骨头不再疼痛，而且后续看CEA下降很多，从100降到10。但刚开始吃9291的时候，发现骨转移严重，做了个大手术，脊柱内固定，12根钢钉打身上，人直接起不来了。
最后阶段去年年底到今年4月17日，一直是吃9291的，9291有效，或者说对CEA有效，但胸水一直没有好，抽过两次胸水，也用过白介素二。但似乎胸水没治好。一是人太虚弱了，太瘦了。二是最后是肺功能（无论是不是胸水影响）真的不行了，整天都离不开氧气。即使戴着氧气，人也气喘的厉害，讲几句话就喘。

经验：
1.最后问题根本不是肿瘤本身，用了9291，CEA降到10以下了。
但胸水最后并没有治好，光打了白介素二400单位，可能没起作用，如果当时能上贝伐单抗，效果可能会好些，最后还同时有低血钠症

2.最后几个月，最要命的一个选择错误是骨转的时候，让她做了脊椎内固定术。当时骨转严重，侵入到T6,T5-T7都受影响，所以动了手术，在567上打了12根钢钉，这个太要命了，人本来就虚弱，再做这么大的手术，直接后果就是本来好好的人几乎起不来了。
可以替代的方法有1）当时9291后来证明有效，直接靠9291的力量杀骨转肿瘤 2）放疗有医生（钱浩）说可以做，但大多数上海医院，包括中山，长征，龙华都不敢用放疗来治疗，他们已经几乎不敢收这个病人。3）肺科医院的说用骨水泥也可以。
任何一种方法都比12根钢钉好。后期千万不要动这种大手术，致命的！！

3.5年多了，这个病对生活的影响最大的是人越来越瘦，我不知道是易瑞沙/9291药物引起的，还是肺癌本身引起的，最后的时候，患者只有65岁，但看上去身体瘦弱的连一个90岁老太太都不如。
本质上，我们可以通过不打钢钉，尽量治好胸水来拖延一段时间，但整体情况看，人这么瘦，这么虚弱，也是撑不了多久的。

4.患者是很有求生欲的，而且一直在塑造良好的康复环境，练气功锻炼身体，画画唱歌保持心情舒畅，等等做了很多努力。但这一切并没有挡住疾病发展的步伐，一个耐药立刻就骨转而且进展很快，人的生活状态对疾病造成的影响有限。当中我不确定是否正确的一点是她在吃靶向药的同时一直在吃中药。

5.现在我最纠结的地方在于：6年来，到底是肺癌还是吃药让她变得这么瘦弱，如果是吃药的关系让她这么瘦弱，那么能不能不吃药，或者晚点吃药，让她尽量保持良好的身体状况。再次重申，最后人倒下，不是因为肿瘤，而是身体本身太虚弱了。

6.最后最后的几个月，所有医生都是放弃的，他们和我们直言，“看的太多了，这种时刻，家属任何选择都是对的，因为结果都一样。”，这种时候医生是不会特别认真的给你治疗的，如果家属还想努力，你们必须要自己做出所有的决定！！包括要去找哪个医生，做什么检查，要吃什么药，要不要动手术。医生真的只是在给些建议或在例行处理病例而已，他们没想救人，完全要靠病人家属自己的知识来判断用什么药，如何紧急处理。我们找的医生已经都是上海最好的医院（中山，长征，龙华，肿瘤，肺科，胸科，华东都兜过一遍）的最好的医生了，也是一样的结果，他们是尽力的，但最后真的没办法。

补充我们是21突变，吃9291前做过基因检测，没发现T790M，也没有检测到CMET，但9291盲吃对CEA有效。

已经很好了。亿瑞莎吃了那么久有效果

5年多，佩服！

感谢楼主的总结！节哀吧，已经很尽力了。

感谢楼主总结，五年已经不容易了。节哀！很同意医生说的那句话：如何选择都是对的，楼主不要纠结了。

感谢楼主分享宝贵经验，节哀
最后大部分患者都不是因为肿瘤本身去世的，什么时候才有能用10年以上的药阿

楼主节哀，五年已经不容易了。

楼主节哀，是药都有毒，靶向药长期使用也会引起肺组织改变导致肺功能慢性衰竭。

感谢楼主，节哀顺变！