求助海猫和有经验的癌友，我母亲乳腺癌晚期，我先将病情详述，可能对一些病友有所帮助

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本帖最后由 godblessme 于 2020-8-18 10:27 编辑

今年中科院肿瘤医院的一个朋友向我介绍了这个论坛，得之我幸
我在发帖之前已经连续看了这个论坛的各种帖子十天，感动，伤心，震撼，更对各个版主充满深深的敬意，无以言表。
我母亲于2007年1月份行乳腺癌左乳手术，是在一个三线城市的三甲医院做的手术，2014年10月份确诊复发转移，胸壁复发，左锁骨淋巴结转移，肺多发结节，类结节，骨转移（稍后详细描述）。我不得不说中国的医疗水平实在是良莠不齐，初发手术时，病理结果ER-,PR-,HER2++（复发后拿白片重新做病理，这个病理是错误的），术后化疗完大夫说吃吃他莫西芬吧……就这样断断续续的吃了3年。去年我妈妈说她左侧锁骨上有个疙瘩，我很害怕，后来在当地医院做B超后，提示血流信号丰富，胸壁和左锁骨上淋巴结穿刺显示有癌细胞，腺癌，考虑乳腺癌复发转移。那时候我一个人躲起来哭得天昏地暗，我的生命里只有妈妈了，我没有兄弟姐妹，妈妈也是独生子。我该怎么办，只能靠我自己，去最好的专科医院！于是我带着妈妈来了北京。做完检查，病理会诊。结果如下：年龄：51周岁。免疫组化：左乳腺浸润性癌Ⅱ级，非特殊型，合并高级别导管原位癌，ER(+,90%强阳），PR（+，20%中阳），HER2(1+），CK5&6（-），EGFR（-），Ki-67指数25%。
CT结果是：左侧内乳区、胸壁可见片状软组织密度影，横轴最大截面约1.9*3.8CM，侵及胸膜，可符合肿瘤复发。
左侧内乳区，左侧锁骨上，纵隔(2R、4R\L，5区，7区）多发淋巴结，部分肿大，融合成团，大者横轴位最大截面约2.5*3.7CM，考虑转移，左腋窝、双肺门未见肿大淋巴结。
双肺多发结节、类结节。L2-4椎体及附件骨质多灶破坏，考虑转移。
当时专家说可以治疗，追求高质量的带瘤生存。其中心理如何纠结变化我不再赘述，相信论坛里的人们都是同样过来的。
期间一个医院，两个医生给了两个方案，一个说，先化疗压一压，然后内分泌治疗。
一个直接内分泌治疗，口服依西美坦。我妈妈的意见是不想化疗，于是选择了吃依西美坦、注射抑那通使身体雌激素孕激素下降到绝经水平，入组了一个治疗骨转移的实验组，是坐来磷酸和地诺单抗的对比实验，具体用的哪种现在还不知道。
接下来就是三个月复查一次，2015年1月CT复查结果是：左侧内乳区、胸壁可见片状软组织密度影较前缩小，横轴最大截面约1.3*3.2CM
左侧内乳区，左侧锁骨上，纵隔(2R、4R\L，5区，7区）多发淋巴结，部分较前缩小，部分显示不具体，现大者短径0.9CM
双肺多发结节、类结节，部分较前显示不具体，部分较前缩小，现大者横截面1.2*1.1CM
双侧肋骨、L2-4椎体及附件骨质多灶破坏（第一次大夫就说肋骨了，但是没有明确，所以没写）
2015年4月CT复查结果：左侧内乳区、胸壁可见片状软组织密度影同前大致相仿、较前缩小，横轴最大截面约1.3*3.2CM
左侧内乳区，左侧锁骨上，纵隔(2R、4R\L，5区，7区）多发淋巴结，部分较前缩小，部分显示不具体，现大者短径0.7CM
双肺多发结节、类结节，部分同前相仿，部分较前缩小，现大者横截面1.*0.9CM
双侧肋骨、L2-4椎体及附件骨质多灶破坏，同前相仿
2015年7月CT复查结果，其他都是同前相仿，肺部多发结节类结节多数较前增大、饱满，现大者横截面1.2*0.7CM
2015年9月糖类抗原125：24.66，糖类抗原153:28.08，癌胚抗原：2.23。
153指标26.11比上次的19 高，但大夫说，不一定是长了，继续吃依西美坦两个月后再查。
于是2015年9月复查，CT：其他都是同前相仿，肺部多发结节类结节，较前增大，现大者横截面1.5*1.9CM
依西美坦耐药了，也是这个时候看完专家门诊我意识到，大夫的话要有自己的辨别能力，医院好是专家，可对于大夫，你只是一个病人而已，她没有那么多时间研究你，只是给你标准的方案，自求多福。之前大夫一直和我说，乳腺内分泌的药物很多，你妈有好多种还没有尝试过，依西美坦耐药后可以换，这次说让换的好像是甲地孕酮，我问之后怎么办，她说这个无效就化疗，我问化疗完呢？再化疗，化疗药十几种呢。我当时就蒙了，不是说内分泌的药有好多种还都没尝试过吗，怎么就要开始无限化疗了。我妈妈这样像正常人一样起居生活还可以做饭洗衣服的日子，想起来心都揪在了一起。我主动提出氟维斯群和CDK46联合来曲唑，大夫有些反感，问我经济能力，说老百姓就按老百姓的方法治，不要是老百姓想用总理的方法。CDK46澳门可以买一个月3、4万，联合氟维斯群效果更好。
我有很多问题想问，可是大夫没有耐心给我解答探讨。最后她说能用好的肯定先用好的，注射氟维斯群吧，500ml一个月。现在打了一次氟维斯群了。
大夫说我妈妈这种类型，手术时腋窝淋巴结18转移16个，术后7年才复发，肿瘤生长慢，这么治疗四五年没有问题。可我妈妈才51岁啊，那是我妈妈，我想多过几年有妈，有亲人的日子，我想让她活着能够快乐不痛苦。
现在依西美坦吃到这种程度，还能再联合依维莫斯吗
CDK46能买到YL吗
如果打了化疗还可以再回头用内分泌治疗吗
还有什么内分泌的药我妈妈是可以尝试的
节律化疗可以吗，什么时候开始
请海猫，憨豆哥还有各位病友不吝赐教，我应该每天都会来，请求帮助

abbott1 · 发表于 2015-9-17 15:13:41

说几点愚见吧
1.我看你说“初发手术时，病理结果ER-,PR-,HER2++（复发后重新做病理，这个病理是完全错误的），术后化疗完大夫说吃吃他莫西芬吧……就这样断断续续的吃了3年。”，这句话没看懂，你的意思是说免疫组化结果初发和复发不一样？还是说你又把初发时候的肿瘤重新切片进行免疫组化？如果是前者，初发和复发时肿瘤ER/PR/HER2有可能发生改变，所以在复发时有必要对复发位置进行穿刺并重新进行免疫组化，这是指南里明确写着的。其次，如果初发为ER- PR- HER++，那么说明令堂是三阴性或者HER2型乳癌，这是乳癌里两种预后最差的类型，而你家在淋巴结大量转移的情况下，一直坚持了7年的无病生存，很不容易了，即便是内分泌依赖型的乳癌，也属不易。再次，令堂初次手术时应该没有绝经吧？未绝经乳癌连续吃他莫昔芬须满5年，这也是指南的明确要求，不知道令堂为什么不坚持吃下去？最后，令堂是哪种癌，小叶癌还是导管癌？
2.免疫组化：左乳腺浸润性癌Ⅱ级，非特殊型，合并高级别导管原位癌，ER(+,90%强阳），PR（+，20%中阳），HER2(1+），CK5&6（-），EGFR（-），Ki-67指数25%。这免疫组化挺好的啊，CK5/6+EGFR是用来判断基底表型，两者全阴有76%的概率说明为非基底型，预后较好，ER//PR如此之高的阳性，符合内分泌治疗指证。
3.关于复发转移的内分泌依赖型乳癌，来曲唑+palbociclib（CDK4/6抑制剂，国内还没有）是一个合理的一线方案，依西美坦+依维莫司是一个合理的二线方案，对了，令堂绝经了么？
4.跟大夫好好商量吧，这么长时间才复发转移，和初诊的方案不会有很大区别，几乎所有的化疗药都可以用，所有的化疗方案也都可以上，就看病人承受能力了~化疗后必然还得跟着内分泌治疗。

godblessme · 发表于 2015-9-17 15:22:20

abbott1 发表于 2015-9-17 15:13
! m. _) P+ U5 h( y. A说几点愚见吧6 D; U2 N. \+ b, @% @& \
1.我看你说“初发手术时，病理结果ER-,PR-,HER2++（复发后重新做病理，这个病理是完全错误的 ...

非常感谢你的回复
我妈妈是初发的病理结果是当地医院做错了，复发是去的北京拿初发肿瘤的白片重新做的免疫组化，大夫也说后来做出来的免疫组化更符合我妈妈这个肿瘤的生物学行为。她初发在07年，那时候我年龄还小，我妈还在瞒着我，她自己也不懂，他莫西芬是那个大夫说吃不吃都行，先吃着吧，因为当时当地医院病理做的是ER-,PR-。
我妈妈已经吃了11个月的依西美坦了，肺部结节有增大，其他地方维持缩小后的大小，现在已经换用氟维斯群，因为听大夫说，化疗后再换内分泌效果不好，化疗后就要一直化疗心里很难接受，我还是希望她能尽可能长的时间高质量的生存。所以对于怎么最长时间的使用内分泌药物需要各位帮助，不胜感激。

godblessme · 发表于 2015-9-17 15:30:17

现在这种情况，依西美坦吃了11个月，肺部结节变大，如果过段时间再用依西美坦
+依维莫斯还能逆转抗药性吗，CDK46澳门可以卖，一年要四十多万，加上其他的治疗，一年要50多万吧，不知道有没有YL可以买到。联合来曲唑目前国内在做临床试验了，但是必须是一线，由于我妈妈已经吃过依西美坦，不符合入组条件。

godblessme · 发表于 2015-9-17 15:31:41

@seacat 版主什么时候可以来探讨指教啊

godblessme · 发表于 2015-9-17 15:33:42

abbott1 发表于 2015-9-17 15:13: ]4 `7 o! c0 J6 c" W! n9 x
说几点愚见吧7 ?* l+ h- b& y
1.我看你说“初发手术时，病理结果ER-,PR-,HER2++（复发后重新做病理，这个病理是完全错误的 ...

她初发化疗完就不来月经了，但是复发时检查，她的雌激素、孕激素没有达到绝经水平，现在使用的是药物去势。

abbott1 · 发表于 2015-9-17 15:39:40

看懂了，其实你对七年前的肿瘤重新进行免疫组化的意义就像你的主治大夫说的那样：“更符合我妈妈这个肿瘤的生物学行为”，除此以外，我想不到还有什么别的含义了。
如果你想明确到底用什么药，看看能不能和你家大夫商量一下，对病变部位穿刺活检，重新进行免疫组化予以明确，因为复发转移的肿瘤有概率出现ER/PR/HER2阴阳互换，而且并不少见。但令堂再吃依西美坦旗舰肿瘤有过缩小，想必复发的肿瘤还是内分泌依赖型，就看ER/PR的阳性强度还有比例，以及HER2是否扩增了。
我总觉得，没必要太着急上各种新式武器，先把情况搞清楚了比较好。
另外，令堂肿瘤标志物敏感，可以直接验血观察疗效，另外你也可以试试CTC检查，不过很贵。还有就是要注意凝血、炎症等标志物。

godblessme · 发表于 2015-9-17 15:46:07

我问过大夫是不是要穿刺，大夫说复发初发有变化的可能，但还是按照之前的病理盲试的依西美坦，有效。我觉得她应该是根据经验判断，要么就是不太负责任，我发现这样的专家看病是不和你探讨的，病历都不仔细看，直接问你现在怎么治疗的，而且让换方案的时候轻描淡写，随口一说，她让换甲地孕酮，我自己提的氟维斯群，她又说有好的肯定先用好的。我也是醉了。