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老妈膀胱癌复发全身转移光动力+pd1治疗记录

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47957 31 凯撒中华 发表于 2015-8-2 20:36:44 |

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本帖最后由 凯撒中华 于 2015-12-23 22:40 编辑 1 b* h9 Q7 o5 e$ m4 C
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老妈现年54,2010年末发现膀胱癌(移行上皮乳头状高级别和低级别),在深圳北大医院全切膀胱并肠代膀胱,术后一直尿失禁靠纸尿裤生活,一年一复查也一切正常。
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2015年5月:0 l& E; l1 t1 w5 U
发现颈椎痛,pet-ct查颈椎多发骨转移,肝部2cm结节,肺部多发转移,盆腔多发高代谢结节,颈椎受损卧床不起。送广州南方医院,医生意见是进入终末期(远端多发转移)只能针对骨转移进行姑息放疗,病人颈椎受损不能承受化疗呕吐副作用。我回国后放疗结束,效果良好骨痛缓解,家里认识的副院长说医院太吵了让我们回家加强营养休息,如果再疼痛就过来打杜冷丁,无奈只能救护车送回深圳。
4 |+ }- K* u+ G2 A$ s
- p! O! x6 p+ o! j1 p3 b' r2015年6月:/ d  T9 D9 q  B; ~4 c* ~9 A6 D
回家疗养后可以在颈托保护下站立,30天后在深圳北大医院复查并注射挫来,cea11.8,肝部长到4cm,其他无变化,血象基本正常。深圳北大医院推荐射频肝部,结果麻醉师评估颈椎受损情况后拒绝全麻,放弃手术。我开始拿老妈的病例咨询北大第一医院,协和医院,中山肿瘤,东方肝胆等三甲医院,给出的是南方医院一样的答案。本来倾向于靶向(膀胱癌无对应靶向药但是还是在华大基因做了外周血检测显示brca2,egfr20号突变),由于买不到奥拉帕尼(对应brca2治卵巢癌),后来又逐渐联系了细胞免疫(dc-cik太不靠谱放弃,cart和ctl已经联系但是需要癌负荷比较小才能做),edge放射(妈妈没有美国签证,长途航班挑战太大放弃),pd1免疫治疗(香港那边没有给膀胱癌用过,不清楚疗效,很犹豫),只剩下a45光动力治疗(无锡亿仁医院),质子刀(上海质子重离子医院)。
3 Z% G2 X( z9 T: C: B
1 b6 E7 k7 {, h9 `2015年7月
) P  t0 P5 J$ u去上海调研质子重离子医院,因为转移点多被医院拒绝。后去无锡亿仁调研A45光动力治疗,光动力的原理论坛里已经提过,我今天才看到:http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1! Y* a. Y' _8 |8 a4 X+ V; I
  n0 u# h) r, a% P
和上文提过的声动力类似,都要服用光敏剂,在避光条件下卟啉药物在癌细胞内聚集,再用高能X光线照射,光敏剂就会产生大量的单线态氧,破坏癌细胞内线粒体。1 b# C! N1 }, [7 C( P" O3 w

: R* M4 i7 e% S1 i0 K6 P2015年8月:1 q# o5 x$ e! Z! R# D7 S
各种体检后指标较正常,肝脏长到快5cm,cea14。第一次A45治疗主要针对盆腔复发灶,做完后老妈盆腔不适感减轻,尿血大量减轻。第一天有恶心感,第二天开始食欲和睡眠开始好转。隔10天左右第二次治疗(全身加盆腔局部加强),治疗后疲惫感持续两天,食欲增加。
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2015年9月:/ e- w+ j2 v* \
肝部介入栓塞,副作用大,发生严重骨髓抑制。10月15日PET-CT复查,显示盆腔和肝部肿瘤缩小,代谢降低,但骨转移范围扩大,脑膜正常。病人体力恢复较好,10月30日出院静养。
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2015年11月:% G+ ?. w4 |2 s# G7 u* C
回家静养状态良好,考虑16年农历新年后继续tomo刀治疗骨转移,并且等待16年上市的罗氏3280A(膀胱癌批准),但11月26日突然恶化,全身四肢无力,27日回无锡医院复查发现颈部骨转移压迫神经,由于位置过于危险不敢进行其他有创治疗,核磁显示有脑转移。我们于12月初果断进行了pd1(keytruda购自香港邵医生,100mg,两周一次,大剂量)注射,后增加YL184三天(血小板降低后停药),后合并9291低剂量治疗,并一直和探锁的心老师沟通,尝试了加入白12的危险因子,但实在不敢进行其他有创治疗了。。。一言难尽,由于颈椎压迫神经,我母亲卧床并吞咽困难,本人拒绝胃管,目前已经20多天未进食,由于体质虚弱,已经不敢进行积极治疗,只有pd1+营养针(pd1有一定疗效,疼痛减轻了),每天用注射器给我妈嘴里喂水,病人体力越来越差,我们已经做好了后事的准备......
7 L9 k+ a0 A+ P
( X8 E! r% {& Y5 l  l$ I总结:4 E$ y0 L6 ?$ N2 O& `8 \
无锡亿仁医院的A45疗法对于我母亲的内脏肿瘤治疗有效,但对骨转无效,由于广州南方医院的放疗后未能在长时间控制C1-C2的肿瘤,导致后续的压迫神经,连锁导致不能进食,迅速恶化,未给任何反应时间。。。。。+ V) Y3 o+ c5 R7 T
+ d6 y/ X! Q; y2 g, \
A45对于部分病人有效,大量病人无效,但价格昂贵(总价30w),医院管理混乱(A45治疗的机房收费是每次3w,所以理论上30w可以做10次,医院有点承包的意思,大家如果来做一定要谈价格,前期少交押金,效果不好立刻走人,出院手续都可以不办),医院安静感染机会小是优点,但护理及配套水平简直就是小城市的郊区医院,医生整体素质不高都不是名牌医学院毕业的但住院医师人品还可以。; z2 |2 f6 P: [3 I) q: a

* a' }6 ~% [9 A8 R4 n. O) @忠告:
2 z. H" }( B9 k, h6 X请一定一定谨慎选择无锡亿仁医院,千万千万千万不要选择徐凯作为主治医生,人品太差,纯为牟利,医院内人称“揩子(揩油)”,我和其交流过多次,觉得对免疫系统基本医学知识不如我这个学电的工科生(高中时候学过几天生物竞赛),而口气巨大,就是大忽悠!!!如果来的话,请选择穆医生作为主治医生,千万不要先交钱。, p; |  g7 r* D9 l9 A2 S) _
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点评

提供印易 特, 9291, 2992 184,4002,瑞格菲尼,索菲拉尼,奥拉帕尼等抗癌产品., qq: 592951130.  发表于 2016-3-7 10:13

32条精彩回复,最后回复于 2017-8-19 12:28

秋月  小学五年级 发表于 2015-8-2 23:25:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
祝福,一定能有好结果。
恰吗古  高中二年级 发表于 2015-8-3 00:30:06 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
医院费用是个问题,效果未知?8 t" o* Z$ u9 N+ x' L
度娘查看光敏剂按公斤销售,仪器设备价格未知& L! U* q! o7 u5 O* t
8 L$ N4 @( H7 J5 Q
凯撒中华  初中一年级 发表于 2015-8-3 07:53:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
恰吗古 发表于 2015-8-3 00:30( x$ g# l  _/ F; W7 R0 P* X
医院费用是个问题,效果未知?, R: R4 K6 @' Z+ Y/ a+ `. V  R6 h: C  X
度娘查看光敏剂按公斤销售,仪器设备价格未知; G0 q! x; I/ ^  p
0 ^% h* Y2 \% U4 b' o" p3 _! Q- M
效果要看最终的pet复查,但其他病友效果不错,隔壁床肺癌8cm减到2cm,sux值降低明显。高能x光设备昂贵,投资近5亿。此医院非常一般,就靠这台设备。
小P  大学四年级 发表于 2015-8-3 20:00:38 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
凯撒中华 发表于 2015-8-3 07:53
/ j( n$ M3 ]1 W6 u( W! k. P; r效果要看最终的pet复查,但其他病友效果不错,隔壁床肺癌8cm减到2cm,sux值降低明显。高能x光设备昂贵, ...
7 |! v* i* _) `5 s! |+ V
密切关注楼主家的治疗!祈祷你们治疗收到好的效果!也请多分享治疗情况,我对这个疗法也很感兴趣。
HYY  初中三年级 发表于 2015-8-5 17:33:38 | 显示全部楼层 来自: 广东
祝福、关注!

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凯撒中华  初中一年级 发表于 2015-8-5 23:12:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
谢谢大家的祝福!在此更新一下最新的治疗流程和介绍一下医院的情况,我妈的治疗情况等PET复查后我再更新,她的CEA等不敏感:0 T2 _0 i1 L' ^$ \) d4 v
治疗流程:在空腹及避光的情况下口服+肌肉注射+静脉滴注光敏剂(具体成分应该是保密的,护士和临床医生都不知道配方),在避光屋子等待四小时后用一块避光布遮住轮椅,推病人去进行一次定位,之后进行45MV的低剂量高能X线照射(这家医院独有的设备)约1小时(30分钟全身及30分钟重点部位),做完之后避光修养近30小时。病人有轻微恶心,24小时后恶心感消失,这期间都吃流食。# M9 }9 N  j( z3 z3 b' b

0 o  _, Q, |: D医院的具体情况:无锡YR肿瘤医院(主营业务就是肿瘤+体检,其他部分就是一个县级医院),在无锡的惠山开发区地点较偏僻(我第一次来考察觉得真的十分像骗子)。整体管理水平应该就是二甲,人不多(毕竟做这个是比较贵),好处是安静+感染机会少,可以包一个病房(这点我比较看重,让晚期病人不要接触那种临终病人是非常重要的,陪护家属也不用住在医院外面了)。医生在一个病人身上花的时间和精力也远远高于三甲,感觉他们长期治疗晚期病人,经验还是很宝贵的。费用方面和其他医院不太一样,光动力治疗整个疗程全部30W左右,以后肿瘤再发展再来做光动力治疗的话只收比较少的费用,其他药物和治疗和同级医院一样的。如果病友们对这个治疗感兴趣,建议还是来一看究竟吧。6 E& F2 d& l8 s
8 p& s, S" |( r+ s$ a5 |3 k
PS.昨天看到了这个医院传说中的VIP病人(PLY国母的堂妹)来复查了,很神秘有保镖陪同,我妈看到了也增强了些许信心!
& l3 O- \" I; J6 L) K2 e' H9 k1 a( d& }: ]( o
onchid  高中二年级 发表于 2015-8-8 06:14:26 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头
关注!希望楼主持续更新
elexujx  高中三年级 发表于 2015-8-9 08:49:59 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
期待着,祝治疗成功!
父鳞7年  初中一年级 发表于 2015-8-9 11:11:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江
这文章。。。。

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