2倍奥西+阿法+鞘注+放脑脊液，维稳！ 老爸的治疗记录帖，腺癌晚期21突变，和你一起...

今天终于帮老爸办好了提前病退的手续（今年58了），也做好了第二次复查，结果还算满意，终于有时间好好整理一下检查报告，开帖记录老爸的治疗过程，给自己留个备忘也给大家做个借鉴，希望老爸一起加油，抵抗肺癌！

2014年8月12号老爸在晚上跳了广场舞之后觉得热就洗完澡光着身体吹风，加上吃了点冰镇的葡萄，当时就觉得人有点不舒服，打冷战，还以为是普通着凉了，赶紧躺下，据他第二天说那天晚上没睡好，人有点发烧，睡着也难受，到了8月13号晚上更是觉得不舒服又是一夜未眠，加上觉得腰背部酸疼（老爸本身就有腰椎病）觉得不行了8月14号去了当地中医院打针灸，但是感觉没有改善，针灸科的医生建议我爸去做个CT,做出来发现有问题，右肺下叶结节加比较严重的胸水，让我们去上级医院重新检查下。我妈已经在哭了，她其实外表很厉害但是内心脆弱的不行。我马上把检查单发我学医的同学看，回馈过来说是癌症了，但是应该是初期。听到这个我还放了点心，因为今年年初正好我一个同学的母亲也得了肺腺癌I期，直接手术切除，后期医生评估连化疗也不用做。于是我还是没事人一样睡了个大觉，第二天一起去了医院检查。中途的事情就不赘述了，总之最后住进了医院开始做全面检查。
由于进医院的时候爸爸已经3天没睡，入院体检量体温有39度多，心率高，小便也有不少气泡，医生直接做了胸腔闭式引流，出来血性胸水，加上做了抗感染治疗，当天晚上就感觉人舒服了。第二天第三天，紧锣密鼓的做了不少检查。主要的检查如下：

2014.8.15 胸部B超： 右侧胸腔可探及约6.6CM液性暗区，左侧胸腔可探及约1CM液性暗区。前心包见0.3CM液性暗区，右室外侧见0.3CM液性暗区。超声诊断：双侧胸腔积液，心包腔积液。

2014.8.16 肿瘤标记物：CEA 0.7  参考0-5    CA125 21.6 参考0-35    CA199 8 参考0-37    糖类抗原724 15.28 参考 0-6   血清铁蛋白640.98 参考23.9-336.2  （由于偷懒，我只记录了几个异常和重要指标，但是这个检查应该说明了老爸的CEA指标不敏感）

其他血液和肝脏，粪便指标除了纤维蛋白原（952  参考上限400）和D-二聚体（542  参考上限243）其他均正常

2014.8.19 CT:右肺上叶前段可见一团块状密度增高影，边界较清，并可见胸膜凹陷征，大小约11*13MM，增强后可见明显强化；右肺上叶可见多个小结节样磨玻璃样密度影，直径约6MM，右肺中上叶可见多个点状高密度影，左肺上叶可见一囊状透亮影，两侧胸腔内可见游离及包裹性液体密度影，以右侧居多，右肺中下叶及左肺下叶可见压迫性肺不张改变，两肺门结构清晰，纵膈内未见明显肿大淋巴结，两侧部分胸膜增厚粘连，右侧胸膜可见小结节，轻度强化，胆囊内可见一高密度结石影。 影像诊断：右肺上叶占位性病灶，周围型肺癌考虑。右肺上叶多发小结节，右侧胸膜小结节，转移灶可能性大。两侧胸腔积液（部分包裹性）压迫性肺不张。右肺钙化灶；两侧胸膜增厚。附见：肝左叶多发小囊肿；胆囊结石。

2014.8.20 脑部核磁共振 显示没有转移。

期间抽取医生七次抽取胸水找癌细胞，做了气管镜涂片，均未找到癌细胞。当时我们大舒口气，觉得老天眷顾，没有找到就是希望。但是医生和我说送检的胸水做了CEA检测，CEA高达343.1这里一直想不通，为何血液中CEA指标不敏感，胸水中却这么高，这个有参考价值吗？等待高人见解）再加上CT显示，应该明确是癌症了，只不过暂时找不到癌细胞也是非常奇怪。主治医生建议做肿瘤穿刺来最后确诊。紧张的等待像是读书时等待大考分数的那一刻。

结果当然是奇迹没有出现，病理穿刺提示肺腺癌。医院给出的最终诊断是原发性，右上叶，周围型，腺型 C-T2NOM1a(胸膜）IV期。

此时，在医生口中第一次听到了靶向药这个词，在她的建议下，我们去做了基因检测和PET。不幸中的万幸，基因检测21号突变，L858R,L861Q。PET 做出来也是除了胸膜其他地方没有转移。接下来是紧锣密鼓的制定治疗方案了，短短几天经历了非常多的变化。本地的医院建议先化疗然后靶向，我不放心赶去上海找专家，给出的意见是直接上靶向。当时我比较相信上海专家，直接打算第二天就给老爸吃药了，没想到我妈不知哪里找到一个胸外科的专家，说我爸这个情况可以做外科手术除肿瘤，胸膜上的转移灶也可以通过其他手段去除。当时我就急了，这不是乱搞？我妈执意要转院去做手术，我情急之下又跑了趟上海，这次找到了上海胸科医院的韩宝惠，他的意见是边化疗边靶向。当时我急于说服我妈，又因为还没有上网查过资料，再加上韩宝惠的名气，当场下了决定开出住院单，第二天回到当地医院办好出院去了上海胸科接受治疗。

在去上海的路上，我正式开始拿出手机在网上找相关资料，恶补肺癌的各方面知识了。医院首先开始的是化疗，当然，上海医院的化疗还是做的比较严谨，9月5号开始第一次化疗，培美曲塞加卡铂，PICC输液，一天完成。当时我还催着医生赶紧要定靶向药了，两天后，医生的方案给出了，说是要联合特罗凯。当时我正好看到网上说特罗凯的药物浓度是易瑞沙的三倍，因为我自己比较倾向易瑞沙，我把这个疑问和医生说了，医生说由于我爸是21号基因突变，加上有抽烟史，特罗凯效果应该更好。下午罗氏医药代表的电话就来了，我有点反感，再加上特的价格非常贵，如果以后长期要吃的话我必须得考虑家里的经济情况（当时还不知道轮换吃药和YL药），于是我电话给了本地医院的医生，把这个情况和她交流了一下，她建议可以从易瑞沙吃起。考虑再三后我要求出院到家乡来买药进行治疗。回到家里后我又去了医院和医生讨论了一下，心中还是非常有疑问，如果两者联合治疗，那起效后究竟是哪种药的效果，如果耐药到底是哪种药耐了呢？而且一起用会不会缩短耐药时间，把武器全部一下子用完呢？越想越不对。当时注册了奇迹网，赶紧上网发帖子问别人，结果是大家都不太看好这种方案。时间也过去了一周，我想，算了，干脆这次就不用靶向药了。大不了第二次再用。于是在这个间隙，我找到了这个论坛，看了好多帖子，看到后来真是长吁一口气，还好机缘巧合让我没有按照上海医生的方案来治疗。每天晚上下班都看帖子，做笔记，慢慢了解到原来有这么多靶向药可以用，也看到了大家都在努力治病，常常看的我热泪盈眶，同时也不禁叹服病友们的专业知识素质，觉得自愧不如。

不知不觉到了该复查和第二次化疗的时候了，当时我已经决定靶向的治疗方案了，由于老爸执意要再做一次化疗，就又去了上海。复查的结果是：

2014.9.28 CT:右肺上叶可见一类圆形结节影，直接约1.2CM,可见分叶征象，与邻近胸膜粘连，边界不光整，内部密度不均匀。两侧纵膈胸膜及侧胸膜多发结节影，右肺中叶及下叶节段不张变实，左侧肺门、纵膈未见明显肿大淋巴结，右肺门淋巴结影，两侧局部胸膜增厚，右侧胸水，左侧胸腔无明显积液。
2014.9.28肿瘤指标物：CEA:1.87 参考0-5   CA125 35.16 参考0-35  
2014.9.28肝功能：丙氨酸氨基转移酶76.0U/L  门冬氨酸氨基转移酶35.0U/L 两项升高
2014.9.28 血液：D-二聚体3.76 偏高

医生看CT说有好转，于是2014.09.29做了第二次化疗，仍旧和上次一样培美+卡铂.加上肝功能不好加了天晴甘美保肝。

化疗当天就出院坐车回家了。我爸对于两次化疗都还比较耐受，除了第三天胃部不适，一周内大便比较少和硬外其他一切正常。

21天以后也就是今天在当地医院进行了第二次复查，结果如下：

2014.10.21 CT:右肺上叶前段可见一团块状密度增高影，边界较清，并可见胸膜凹陷征，大小约9*13MM；右肺可见多个点状高密度影，左肺上叶可见一囊状透亮影，右胸腔内可见游离及包裹性液体密度影，右肺中下叶可见压迫性肺不张改变，两肺门结构清晰，纵膈内未见明显肿大淋巴结，两侧部分胸膜增厚粘连，右侧胸膜可见小结节。 影像诊断：右肺上叶肺癌化疗复查。右肺上叶肿块，右侧胸膜小结节，较2014-08-19老片类似。右侧胸腔积液伴压迫性肺不张。右肺钙化灶；两侧胸膜增厚。附见：肝左叶多发小囊肿；胆囊结石。

2014.10.21 肿瘤指标：CEA0.9 参考0-5  CA125 46.3 参考3-35  CA199 11.6 参考0-37  血清铁蛋白346.1 参考23.9-336.2

2014.10.21 肝功能：丙氨酸氨基转移酶38 参考9-50   门冬氨酸氨基转移酶22 参考15-40 （已经恢复正常）

医生说从CT来看，又比第一次化疗后有一定好转，胸水也更少了。由于我们的CEA指标不敏感，每次复查的效果判断只能依靠影像了。

明天开始，老爸终于决定开始吃靶向了。漫长的靶向药路程要开始了。有点紧张，有些期待，不知前路会如何。看到论坛上有人脑转骨转也照样吃药控制，觉得佩服的同时也深深地担忧，为什么这种痛苦会降临到我们至亲的人身上呢？不管如何，鼓起勇气吧，尽人事，听天命，老爸，也请你振作起来好好抗击癌症，我会一直在你身边的！

更新下治疗过程的思维导图！


更新治疗经过:
2020.4 耐药，肺部病灶变大，多发脑转，重新穿刺基因检测 L858+TM790
后用药奥西替尼穿插化疗（化疗无效，影像学增大）
2021.3在上海伽马医院做了脑部病灶的伽马刀，脑部病灶控制。
2021.3-2022.10 用药奥西为主，后期由于肺部稳定，脑部病灶新发持续增大增多（影像学脑部病灶全部贴着脑沟长，所有一直有脑膜转移的嫌疑），联合过3739（效果一般）、阿昔替尼（有效）等药。后面右肺下叶新发病灶持续增大，决定去上海做肺部两个病灶的射波刀。重新穿刺两个病灶（两个病灶免疫组化一致，基因检测结果略有不同，新发肿瘤有18外显子L718Q突变，所以之前的治疗上奥西对新发病灶效果很差而化疗对原发效果差，但对新发病灶有效）
2022.10 肺部两个病灶射波刀，1月后复查略有缩小。但是此时观察到父亲出现非常轻微的走路倾斜，走不了直线的状态。
2022.11 新冠，复查以后发现了无症状但是影像学较严重的放射性肺炎，用了激素规范治疗。后面放射性肺炎处实变，一直存在至今。造成的影响是部分肺功能的丧失和实变影遮盖住了两个病灶，所以后续很难在CT上观察病灶变化。
2022.11月-2023.3 的治疗方案：奥西联合上阿法替尼（针对L718Q突变）。影像学评估稳定。脑部症状轻微持续进展，表现在说话轻微词不达意，思维变慢，走路走不了直线。此时核磁上报了老年脑改变，问了影像科和神内神外，均认为是之前做过放疗，加上这么多年服用靶向药的累积影响，而且说年龄大也正常，很多老年人都有这种现象。
2023.4为了试一下能否改善肺部纤维化，把药物换成了奥西+尼达尼布，影像学脑部进展，症状进一步加重，并出现第一次走失。
2023.5-6改成奥西+3759，第一个月感觉说话有改善，但是核磁报进展。第二个月体感进一步下降，表现为：不认识路，不会用手机，计算无法算，不认识时间等。核磁报进展。一直怀疑是脑膜转移，但是医生不认可，认为是正常的脑萎缩引起的老年痴呆。5月份入院腰穿送检脑脊液，颅压70，肿瘤细胞未检出。
2023.7 用药双倍伏美，发现左侧顶叶肿瘤长大并出现水肿，本来已经打算做全脑放+局部加量了，做之前去华山咨询了一下，结果华山的医生坚决反对我们做全脑，也反对做局部。说做了全脑人就傻了很快会没有。专家的建议不敢不听，考虑再三回本地做了单个肿瘤的局部放疗，因为不做不行，靶向药控制不了。
2023.8用药双倍伏美，神经状态持续恶化，表现为：吞咽障碍，嘴巴麻痹，行动能力变差，说话表达不出来。入院做鞘注，培美10MG一周两次，第一次鞘注前颅压60，第二次鞘注前颅压120.做了两次之后发现症状没有改善，反而出现了突然双腿无力的情况，这时我自己无法判断鞘注的选择是否正确，去找了潘教授，潘教授给我明确了这个就是脑膜转移，并告知这种脑积水类型的属于难治型的脑膜转移，可以尝试做全脑放疗联合鞘注。
回去后准备全脑放疗，定位的时候发现SRS的肿瘤出血，并且父亲开始卧床，不能说话，无法配合全脑放疗，放疗科医生也不给做放疗.
遂放弃，9月初装囊,在神外用了甘露醇以后，吃饭不知道怎么嚼的现象稍有改善（应该是嘴巴连带喉咙都麻痹了），但是9月份已经出现不能说话，没法表达的现象。
23.9.13开始进行规范鞘注。同时调整用药为双倍奥西。脑脊液在连续6次送检以后找到异型细胞。两周鞘注完成以后转入当地康复医院继续进行后续鞘注。一次吸入性肺炎发烧后开始不能自主进食，完全卧床。10月下半月插入胃管，鼻饲双倍奥西，状态平稳但是没有变好。
23.9-10月影像学检查骨转和肺内转移灶持续增大，怀疑奥西耐药。（现在回顾了一下应该不是耐药，是因为9-10月吞咽困难，吃药量肯定未吃足，经常吃进去又吐出来一点）。
11月底脑膜稳定情况下换药舒沃，一个月后复查影像学急速进展（肺部骨头均进展，脑实质增大并出现水肿），体感表现为嗜睡严重。重新做血液基因检测还是存在L718Q突变，遂开始服用1.5倍奥西+30MG阿法替尼，半月后嗜睡好转，1月后影像学检查肿瘤快速缩退（之前一直疑惑为何耐药的奥西加上了阿法有效，现在发现很可能奥西并没有完全耐药）。
23.12-24.4 鞘注维持+1.5倍奥西+阿法。24.5-24.6 鞘注维持+2倍奥西+阿法+每日放脑脊液



最新经历更新在第十五页

今天易瑞沙第一天，午饭后两小时吃下。到现在没有任何副作用。老爸竟然决定明天去拔牙，咨询了群里人的意见，还是可以拔牙的，那就放心了。明天看看拔牙后感觉，希望不要感染。

吃易到第10天，副作用表现很小，一共两次腹泻，30号晚上洗完澡发现后背和胸口有红色皮疹，除此没有任何不适。

今天是值得记录的一天。头一天晚上做了个可怕的梦，送老爸上火车，上车了才发现手边只有一张车票，无奈的看着他坐上火车，惊的一头冷汗的醒来。吃早饭的时候和老爸又谈起靶向药，因为他一直怀疑靶向自己又不肯学习。这次谈起来，居然开始了解了主动轮换这个概念，我非常感动，原来倔强的老爸也一直都是在想要努力活下去，努力想陪伴我久一点的！

2014.11.20 第一个月易瑞沙，复查结果比较满意{:soso_e102:}

CT:右肺上叶前段可见一团块状密度增高影，边界较清，并可见胸膜凹陷征，大小约8*11MM；右肺可见多个点状高密度影，左肺上叶可见一囊状透亮影，右侧胸腔内可见游离及包裹性液体密度影，右肺中下叶可见团片状密实影，两肺门结构清晰，纵膈内未见明显肿大淋巴结，两侧部分胸膜增厚粘连，右侧胸膜可见小结节。附见，肝左叶可见多个小圆形低密度影；胆囊内可见一高密度结石影。 影像诊断：右肺上叶肿块，右侧胸膜小结节，较2014-10-21老片肿块变小。右侧胸腔积液，右肺中下叶团片状改变，肺不张？建议增强进一步检查。右肺钙化灶；两侧胸膜增厚。附见：肝左叶多发小囊肿可能；胆囊结石。
肿瘤指标：CEA:1.0 参考0-5   CA125:22.7 参考0-35  其他正常
肝功，血常规均正常

祝福楼主父亲 易瑞沙有效长长久久

一起加油，一切顺利

20014.12.18  第二个月易瑞沙 复查

CT:右肺上叶前段可见一团块状密度增高影，边界较清，并可见胸膜凹陷征，大小约8*11MM；右肺可见多个点状高密度影，左肺上叶可见一囊状透亮影，右侧胸腔内可见游离及包裹性液体密度影，右肺中下叶可见团片状密实影，两肺门结构清晰，纵膈内未见明显肿大淋巴结，两侧部分胸膜增厚粘连，右侧胸膜可见小结节。附见，肝左叶可见多个小圆形低密度影；胆囊内可见一高密度结石影。 影像诊断：右肺上叶肿块，右侧胸膜小结节，较2014-11-20老片肿块相仿。右侧胸腔积液，右肺中下叶团片状改变，肺不张？建议增强进一步检查。右肺钙化灶；两侧胸膜增厚。附见：肝左叶多发小囊肿可能；胆囊结石。

肝功：谷丙 67 参考9-50 偏高一点，其他肝功指标正常
D-二聚体：401 参考0-243  偏高挺多感觉，每天一颗拜阿司匹林还在吃，看来不能停，医生说吃靶向药是会偏高一些
血常规：平均血小板体积 7.7  参考8.8-12.8
                红细胞计数 5.17  参考3.8-5.1
CEA: 1.1 参考0-5
CA125：18.3 参考0-35
CA199:13.6  参考0-37

这个月老爸脸上皮疹较上个月多，皮肤干燥，甲沟炎都有轻微出现，口腔溃疡几乎没有。提早了两天复查，虽然CT上看确实有改善，但是总体肿瘤尺寸变化不大。
这个月20号开始YL2992，忐忑中

20014.01.20 第一个月2992 复查


CT:右肺上叶前段可见一团块状密度增高影，边界较清，并可见胸膜凹陷征，大小约8*11MM；右肺可见多个点状高密度影，两肺上叶可见囊状透亮影，右侧胸腔内可见游离及包裹性液体密度影，右肺中下叶可见团片状密实影，两肺门结构清晰，纵膈内未见明显肿大淋巴结，两侧部分胸膜增厚粘连，右侧胸膜可见小结节。影像诊断：右肺上叶肿块，右侧胸膜小结节，较2014-12-18老片基本相仿。右侧胸腔积液，右肺中下叶团片状改变，与前片相仿。右肺钙化灶；两侧胸膜增厚。两上肺较小肺大泡。

肝功正常

肾功：尿酸 478（100-420）

血常规：
红细胞计数5.36 （3.8-5.1）
平均血小板体积 7.8 （8.8-12.8）
血小板压积 0.204 （0.1-0.2）

CEA:1.0   CA125：14.4   CA199：12.5

吃2992主要副作用表现为腹泻，基本每天都有，皮疹，甲沟炎，吃药期间表示肺部比较舒服。21号开始服用凡德。

吃凡德一周，老爸感觉没有吃2992时那样舒服。主要表现为有时感觉心慌，口腔溃疡，少量皮疹，极少次数的腹泻，但是感觉到胸部偶尔有点不舒服，睡眠质量不好，有时有咳痰。