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今天东肿义诊,人山人海,我去排了大专家的号,想问问免疫满两年之后我们要怎么办。从9点到11点半,排了两次队,问了两个专家。' Y& G0 i! ~# {- a5 N* A
) w# c( ^' ]: b! Z' G+ {4 M专家意见:满两年后继续用,视个人身体耐受程度决定周期和是否继续联合培美,用满35次再看。 o2 ^, [$ C, ]0 ^, y0 `8 Z6 h
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理由:
! L. u2 ^, c% r3 U! z2 a. \, {' U1。我们到现在虽然满了两年,但是由于拉长了用药周期,其实才用了27次,跟援助计划里标准的两年35次相比,明显剂量不够。
. u! e- i& ~/ R2。现在国际上的研究趋势是非化疗性的治疗维持的时间都越来越长了。/ V1 J% E, H" D8 ]
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杂七杂八. ^9 u3 E& M4 c9 B( ]
1。专家说大部分人会选择用两年半左右,他有一个患者已经用了三年半了,他也劝患者停,但是患者自己不放心。
; h5 @2 R$ @/ ^1 M2。培美也可以继续联用,有些患者对培美会特别敏感,他有患者用了五六年的培美维持治疗。
- Z3 G6 z7 D2 X* [3。今天还看了中医的专家门诊,想看看老曲乏力冒虚汗怎么解决,主任号了脉之后说如果不想喝中药,可以吃点六味地黄丸和潞党参口服液,约了下周四的专家号去开药。
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我的顾虑
0 z; E2 X# O7 L; n6 M) t2 ^. W: r其实对于要不要停药我是有点纠结的,我的顾虑有几点:
' ?( B, K+ H. X" B1。我们输注次数还差的很多,比标准少了八次。7 W9 u ~9 i& p! w% W
2。一直培美联用,免疫表达只有5,还加了放疗,都不知道维持到现在到底是培美的作用,还是免疫的作用。如果免疫没有起作用,贸然停药空窗,会不会造成病情进展。
0 h1 O$ J7 w4 n3。继续用k经济上会有点压力,8次差不多要小30万,惠民保对既往证的报销比例极低可以忽略不计,毕竟抗癌是个长期斗争,不能一次性打那么多子弹进去。1 w G, \% z3 ]9 O( I3 {
4。已经耐受了k,换成国产免疫会担心是否有引起未知副作用的风险,或者效果远远不如k。
% \2 x3 ~7 Y& g! s9 V+ n: L7 w5。有想过找一些2资源,但是比较困难,很难找,k药的保存条件有严格限制,我更想找那种可以跟着领药人直接去药房领取的。) i4 U5 v% x* y# Q* P8 ~
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综上,把我今天咨询的结果写出来,供大家参考。也附上我们的病情和治疗经过。
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0 i( ?, w0 d$ r* V' V- G4 s同样也希望有类似情况的大家可以一起探讨,或者已经停药一段时间的友友也说下自己的情况。我们一起看看现实生活中的数据到底是什么样子的。7 c ~. \ m* ]0 G# U% v3 a! h
# N& o' w; M z6 M我上午问诊回来的太晚了,来不及做饭,中午点的外卖。! K$ C2 T$ R5 [5 E! I0 D2 U9 [1 n
我:爸,我今天点的多,一次点了两顿的,把晚饭也带出来了
5 b. d/ r2 }7 w5 F爸:你点两顿的算啥本事,你把两年的都带出来才算英雄呢。
0 b- j, m' K. g! F" u我:
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共18条精彩回复,最后回复于 2024-5-13 17:26
尚未签到
楼主加油!两年已经很好了!我妈当年用了半年左右,由于肾功能的问题停用了,后来改了PD-L1的英飞凡,另外我妈当时申请过赠药,好像条款里面也明确过最多赠两年,不过之前也听说过,有用了两年以后停用K药,之后连续三年仍缓解的例子,所以不必太纠结,有效总是好事!在此祝福楼主家好运常在! |
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[LV.1]初来乍到
个人理解,仅供参考:; e6 D7 O* `3 Y5 s) b" H
1. 据现有不完全数据,免疫2年可能合理; 2年后是否继续,没有指南和循证医学证据支持,长期使用要考虑经济毒性与身体毒性。。。。。。2.从实际情况看,停药后有部分患者(1/3左右)会出现进展。其中再次免疫,大部分效果仍然不错。。。。。3、真实世界,考验医生、患者的智慧,综合各种情况而定。。。。。下面给些数据参考
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[LV.1]初来乍到
4、真实世界的数据,在1千多人的2年免疫用药中,没有疾病进展的有706人,他们分为两组,一组只用2年,一组一直免疫。 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.1]初来乍到
5、另外一个从真实世界中出来的回顾性研究,用满2年免疫的480患者中,停药以后的第3年,仍有50%左右的人处在无疾病进展的生存状态。 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.1]初来乍到
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这个研究结果大部分医生都不知道,点赞 |
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[LV.1]初来乍到
5 I* Z# K5 ]8 F' o4 o/ t2 C7 v+ {谢谢申老师的点赞,感觉很![](static/image/smiley/default/smile.gif) 荣幸 |
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1 t# C- X9 q7 e: a3 f
谢谢闯关大哥回复!每次我困惑的时候,您都能及时的给我专业的指引,感谢大哥!您说的我仔细看了,之后我又重新翻了国外check mate之类的临床试验的数据,发现大部分研究都是默认两年是打满35针。这次义诊的专家说的觉得我们只打了27次的剂量是不够的这个说法,其实我是第一次听到这个角度,甚至我之前从来没想到过这点。然后就发现好像并没有研究是关于输液次数的,大部分都直接说满两年,所以我现在有点纠结就是到底所谓的输液剂量会不会影响治疗效果。' O9 }- K) g4 l% q+ ?! Y
还有就是临床上的研究好像大部分都是k的单药,向我们这种又放,又化,把所有治疗方案都用满了的治疗手法,目前我都判断不出来k到底起了多大的作用甚至说有没有起作用。 |
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