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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑
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今天是2023年12月1日,5年前的昨天,母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。" r5 F4 G+ ]* ?7 i4 J' C. G* n
' `* S: U. f# a! p, b5年后的今天,继19年脑实质转移后,出现了最可怕的软脑膜转移,所幸依旧是790、858、TP53突变,期待母亲能再跨过第二个5年。
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4 W* D. @/ Y) f% \3 g别看是成功跨过了五年,但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会,一是想复盘一下之前踩过的坑,二是给论坛里的朋友些许参考。
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5 _" ?3 e, q ?. |一、首先第一个坑,不要图省事选择小医院2 U* N: f# B7 T! W
9 g. O% Z; F3 p5 ` N/ n& \我非常悔恨2018年11月30日那天,稀里糊涂让母亲在老家做了手术,就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀,跟北京手术一样的,最后淋巴结没有清扫干净,为之后快速的脑转移埋下了隐患。
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因此建议大家一定要选择大医院,选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院,一定会足够专业,不至于出现低级问题。
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二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
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因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗,后续有进展了再吃靶向药也不迟,并且靶向药很快会耐药的,你们是第三代突变,一旦突变就无药可治了,所以建议延迟用靶向药。* O1 c" _1 F! L3 I% J. p+ s* U
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但实际情况是,手术后化疗、放疗治疗的过程中,胸部等部位倒是控制住了,但直接就出现了更致命的脑转移。1 a. D+ T1 h+ I, Y+ O# D% s
1 q# i- x/ `0 L+ V# d- B& T随后才步入正轨,在2019年9月24日开始,放弃化疗、放疗,开始每天吃一颗泰瑞沙治疗,第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨,后续通过中药调理,副作用逐渐变小了。
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因此建议大家不要把最好的留到最后,有最好的方案就要第一时间加大马力用上,等到真的进展了,好的治疗方案也就打折扣了,得不偿失。
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三、不要在一棵树上吊死,对症治疗很关键5 t8 R" A3 O: g$ _' ?& y& A$ }
- F7 M, k$ V/ r3 T$ T其实在22年6月的时候,母亲就已经有头晕、走不稳路的症状,只是还可以忍受,跟省中医院主治医生反馈了很多次,一直都说没办法,需要慢慢调理。
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直到23年初,再次联合贝伐治疗依旧效果不佳,并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状,但省肿瘤和省中医院所谓的专家,没一个说可能是脑膜转移引起的,都说脑实质肿瘤没进展,没事的,继续吃靶向药就好,甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。& z' A8 ]9 v: B! {6 H; d, b% u* d
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直到23年11月,做了第二次脑脊液检查,发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术,然后鞘注化疗。
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我问,有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术,脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部,主治医生说还没有发现过这种情况,可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长,也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月,时间太短的问题。
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$ B0 q2 l$ I) j总而言之一句话,用那个主治医生的话讲,做ommaya囊和分流术,纯粹是为了让患者少受苦头,不用总是做腰穿,并且颅内压也会持续保持正常,多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。# s3 ~5 _9 k. d8 Q: I1 @5 A
1 b2 f3 t' ~ O% f" w* d这个解释我无法接受,所以果断选择换主治医生了,重新找了另外一个三甲医院神经外科,一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。; ~$ d4 ?: z4 h6 v [
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徐主任说为什么不早点来找他,真的非常后悔自己太信任原来医生的话,没把母亲的话放心上,没去论坛里多找找解决方案,希望这次转院治疗还不晚,希望母亲真的能再有第二个五年。
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共8条精彩回复,最后回复于 2023-12-20 08:25
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最终放弃了ommaya囊和分流术,下周一转院,目前还在等床位,希望会是新五年好开端。 |
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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 2 }6 U ~5 L* p# G9 W
( B( @* N i" b4 |今天徐主任给做了第一次鞘内注射,腰穿培美20mg,平躺4个小时,每天一片叶酸、一片甲钴胺片,目前为止,副作用不是很大,然后听神经开始有恢复,走路比之前轻松了。 |
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腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
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昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg
+ D+ g' [# N' a/ F4 Z0 G平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。 |
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你们已经确诊是脑膜转移吗 |
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+ X( Y4 S( K5 x- x" x* D3 z我们估计是,还没确诊,想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了,除非需要鞘注,想先试试双倍奥西或者双伏美,或者奥西+3759或达可试试 |
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今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。 |
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! ]6 ]9 m- \- S效果很明显啊,指标降那么多,太好了 |
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