肝移植术后的靶向药之旅

老公36岁,曾经是个小胖子,乙肝。2012年6月因原发性肝癌做了肝切手术,朮后AFP由了300多降至26,又做了一次预防性介入，因当时对此病不够了解，认为手术成功。半年后甲胎蛋白攀升过100，发现复发一处，无水酒精注射，AFP继续上涨,。2013年3月做了肝移植,术后AFP最低降到2.9,五个月后渐涨至8.5时开始正版多吉美,这段时间购买了憨叔的书并发现了这个与病抗争的网站,开始了对肝ca的学习和治疗,得到了永远平安等很多网友的帮助,谢谢这个暖心的精神家园,我会和老公坚持下去!
9 月18日     AFP      6.5(消化道出血,输1600cc血）停多吉美
9 月28日     AFP      6.3出院
10月 2 日    恢复多吉美3/4,加保护胃粘膜药
10月18日    AFP       9.2
10月23日    AFP        10.1.  换阿西 5毫克/粒
10月31日   AFP        12.6
11月 7日    AFP        14.6
11月21日   AFP        12.9.   两周了.中间吃一周多吉美,有少量消化道出血,停2天,加服云南白药和保护胃粘膜药,改服阿西7亳克
12月6日     AFP         7.16
12月13日   AFP         6.9.    停药休息中
1 月 2日    AFP         22.3    停药十天后凡德他尼300亳克十天,凡德失效,准备索坦
1月10日    AFP          28 .4   索坦一周
2月14日    AFP          36       索坦引起肝功转氨酶上涨至180多.被迫停止保肝10天.之后胆管炎间断发烧.C反应蛋白46,输液消炎.AFP每周涨2点,大年初五开始阿西5亳克,已10天,继续
2月19日    AFP          32      胆管炎住院检查一周,输思美泰,阿西2天7毫克,不耐受暂停
3月12日    AFP          34      已服阿西5毫克16天,继续 明天满一年了

多吉美第三周了,前两周的轻微手足症用了生肌膏很快就好了,皮疹也没理会,,昨晚又出了新问题,到现在腹泻了四五次,还便血,人都虚脱了,心慌头晕
有时我很恍惚,多希望这是一场梦,醒了一切如从前,我们可以尽情地享受生活的美好,可是看看瘦弱的他,一下回到现实,还有那么难的路要走,忍着泪和伤痛要坚持下去。他的病让我感受了生活的残酷和周边人性的丑恶一面，当然也有真心的亲人朋友和热心的病友，我那么爱他，很想陪他一起变老，所以再累再辛苦我都能忍。这里就当树洞吧，说出来我心里好过些

老公已经住院了,用了常规止血手段,现在补充体液,,我还给他服了一天止泻的腹可安，刚刚最后一次只有少量血块了，一天下来几次失血性半休克，吓得我不行。多吉美也暂停了，只是便血原因还没查出，医生考虑他身体虚弱，暂不适合做有创检查,所以只用了止血针,希望明天会好转

这家医院非移植专科医院,医生用药保守些,我觉得很可能是多吉美与阿司匹林同服,导致凝血差,受外力随腹泄一起排出,有没有病友了解,帮分析一下?

昨夜又腹泻几次,暗红血块,今天输了400cc血,然后一直补液,人很疲乏,血总算止住了,出血位置仍没法确定,现在只吃Fk和雷帕,其他都暂停了,肝功和甲胎结果还没出来

今天身体明显好转,半卧位吃了早餐也没晕,但血色素还是偏低才69,贫血,在喝红豆大枣红糖水,不知多久能养血上来.总体来说这次治疗对症及时,还好没在昨天转院,中秋节转到哪里治疗都要拖杳，多吉美还暂停中,AFP和肝功结果也没出来,这蜗牛的效率

又输了两天血,今天出院了,经过这次出血,老公明显贫血了,还要慢慢养,谷丙也上升到100了,还好AFP下降到6.5，看来前段时间多吉美见效了,休整一下继续靶向.今天是我俩结婚纪念日,有点煽情地微信了他，未来还有很长的艰难之路，我们都是对方精神的支撑

帮你顶一下，希望更多人看到。你可以站短一下憨叔，让他看看。

xiyufeifei2001 发表于 2013-9-22 23:23

                               
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帮你顶一下，希望更多人看到。你可以站短一下憨叔，让他看看。

谢谢帮顶,我读过憨叔的书和治疗用药帖,还学习了很多病友用靶向药的应对措施,现在老公身体相对稳定,想记录下用药情况,因为这是个长期抗病历程,急需帮助时会立即向憨叔和有经验的病友们求助

出院后停用多吉美一周Afp从6.5降至6.3,老公心情也舒展了些,咨询了移植医院医生,还是继续多吉美,加服保护胃粘膜药.明天开始新一轮靶向药,祈求副作用小些,别让老公吃太多苦了