急急急，母亲肝门胆管癌，吃索坦出血，排除胆汁里面也有血，是不是癌肿瘤出血，该...

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本帖最后由 WATER 于 2013-6-7 11:38 编辑

更新：
母亲用药索坦两周，CA199从之前的大于1000到现在是505.妈妈吃索坦的副作用就是口腔溃疡，还有身上起很多黄豆大的疙瘩。请问版里前辈有遇到过类似的状况吗？停药索坦之后该用什么？
更新：
现在在给妈妈吃索坦，三个月之前做过引流排黄。但是这两天脸色又开始发黄。请各位前辈看看是什么原因，有什么好的方法？
她现在每天排胆汁量在300ml左右，除了索坦，还在吃优思弗。这种发黄是不是说明肿瘤大到已经不能治疗了呢？
医生已经不给任何治疗方法，也不接受住院。恳求大家的意见。

母亲18年前做过胆囊切除手术，当时大夫说保她能活20年，去年底的时候不舒服，做B超发现肝部有阴影，去了上海东方肿瘤医院得到结论是肝门区胆管癌，不过医生鉴于之前做过手术也没有说绝对，但是CA199的确不正常，胆红素超过1000.

今年过年前后出现身体黄，去了医院做了引流。刚开始想通过手术根除，但是问了很多医院，301，北京肿瘤，还有我们当地的三甲医院，所有医生都说没有必要治疗，没有给出任何治疗方案和建议，对于我们来说真的是晴天霹雳。

妈妈很年轻，刚刚50岁，之后我们自己查文献也问了很多大夫，北京武警总二医院觉得做伽马刀和生物治疗一起。但是老公在网上查发现生物治疗没有纳入正常治疗标准但是在国内确实如火如荼的发展。后来老公联系到美国肿瘤中心的一款治疗胆管癌，但是因为那个要第三期还没有开始所以不能加入到他们这个项目之中。

最后我们选择DCA 和GCMAF 两种药物，配合灵芝孢子粉以及营养护肝的药。
妈妈吃个一段时间，现在出现腹胀，肚子大，住院检查后发现有腹水还有盆腔积液。我妈跟我形容她的肚子上摸着有很多小硬块。因为我不在母亲身边，不知道这个硬块是不是版上有人说的血块。请高人指教。

另外妈妈这次住院做CA199跟2个月之前是一样的，我爸问过大夫，大夫说我妈妈的病情没有进展，应该是上面吃的两种药其效果了。

但是我现在对国内的医生一点都不信任。妈妈腹胀难受，医生就说回家养着，住院没有什么好办法。

思绪比较乱，希望听听大家的意见。现在我妈妈已经把DCA停了，因为出现了手指麻木的情况。下一步是不是要用靶向药呢？
看到很多人用2992，但是我在网上查2992 HPLC 检验出来的浓度刚刚99% 这样对身体的伤害是不是很大？
希望得到大家的建议，我们也可以一起讨论，随时更新妈妈的病情。
还有就是现在很犹豫要不要上索坦或者特罗凯？？

bluest · 发表于 2013-5-17 09:32:39

不知道吃DCA的根据是什么，我没有见过DCA治疗胆管癌有效的实例或临床实验。由于检测条件的原因，有些医院CA199高到一定程度就验不出来了，结果都是相同的数据，不代表没有进展。结合腹水看，肚子上的硬块转移灶可能性大。

WATER · 发表于 2013-5-17 10:38:23

bluest 发表于 2013-5-17 09:32

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不知道吃DCA的根据是什么，我没有见过DCA治疗胆管癌有效的实例或临床实验。由于检测条件的原因，有些医院CA ...

之所以用DCA是因为美国这边对于胆管癌的治疗，医生是用DCA,然后我们看到美国论坛上面有很多人用过DCA之后肿瘤停止生长甚至逆生长。

我们刚开始不敢用靶向药，因为大分子最身体的副作用比较大，DCA是小分子，所以就选择了这个。

我妈妈的CA199上面就显示的大于1000，对于医生的话我也不信。
妈妈肚子有时候涨，有时候好，涨得时候感觉肚子上有小疙瘩硬的。
我看论坛里面有人在用特罗凯，但是特罗凯不会对肝产生副作用吗？我妈妈现在做了引流，我比较担心肝衰竭的现象发生，
对比索坦，多吉美还有特罗凯，索坦是相对副作用最小，或者说至今为止副作用最不明显的是吗？
另外看到有人用2992，我在网上查到他的HPLC纯度只有99%。
不知道应该选择哪种，该如何进行下一步的选择？希望得到你的建议，谢谢~