放疗了3次，因为没住院，没有查血象，副作用就是有点食欲不振。
周六日休息不去，可以缓缓。便秘了好几天，喝tpf好了。
目前还服用舞茸滴剂和金凯撒鱼油，没看出什么效果，不过口腔溃疡好像是好了。
放疗了9次，查了一次血象，指标正常，但是食欲不振的副作用出现了，不爱吃饭
放疗了11次，出现了食管炎的症状，吞咽时嗓子疼，用了康复新液，略有好转
医科达的机器又坏了，没做上放疗，半个多月坏了好几次，据说是夏天潮湿就会导致故障。耳鼻喉科会诊，说让放疗的时候把头遮住……这不是精准放疗吗？
住院后又验了血，肿标相关的都正常。尤其是ca199，之前是100多，现在25，已经在范围内。当然不同医院对比没意义，但是恢复到范围内还是值得高兴。
准备工作永远都做的不够好，应该在放疗前吃上这个速愈素的，现在才买到，还要几天才到。
加了雾化的药物，嗓子好了一些，母亲状态尚可，表示要坚强的活下去。
本帖最后由 zhangyuqing 于 2021-7-9 19:54 编辑
好久没发记录了，其实每天有时间都会上来看看，最近心情不怎么好，感觉诸事不顺，有点绝望。
母亲一直坚持放疗，目前已经做了24次，还有4次就结束了，昨天下午有点发烧，体温达到了38度，物理降温，到晚上烧退了，希望是肿瘤吸收所致，也希望能出现放疗的远隔效应吧。
一直很担心放射性肺炎，期间拍了一次ct，唉，这2个月母亲一辈子也没拍过这么多的ct，也不知道伤害有多大。ct显示肺上有条索影和多发微小结节，医生说不用干预，提出还原型谷胱甘肽静脉滴注的要求也被拒绝，说那个是保肝的。
针对食管炎，提出论坛上建议的配药：甘露醇250mL，利多卡因5mL，地塞米松5mg，Vb12 0.1mg，可加庆大霉素3支，每天饭前服用10mL。也被拒绝，说抗生素和激素没有指证不能用。
希望是我小题大做吧。
这几天有亲戚来了好几次电话，特别担心我给母亲过度治疗，说的我也有点迷茫了，不知道折腾80多岁的老母亲到底对还是不对。
所幸母亲的体重保持的还行，在吃不下东西的情况下，靠着tpf和速愈素，体重基本没怎么降。这几天换了靶位，放淋巴不放肺部了，食管炎有所好转，但是喝水吞咽容易噎住，母亲本来就食道狭窄，现在肯定更难受了。
致命的疾病有很多，但是这个病更却让人无限烦恼，就像阳光说的，这是一场缓慢的告别，格外让人忧伤。
我那天和母亲说，希望她好好活着，再陪我10年，母亲流泪了。
Nai思tu米油 发表于 2021-04-21 08:48
我得没有地狱老师的意见专业-就是从我家经历过的，我爸刚开始症状就是声音嘶哑太厉害，所以终于自己主动要求看大夫，那会就是肺纤维化+团影，就先中药缓解过来的…过了9个月才穿刺，因为问过的大夫都说肺纤维化太厉害，了解的肺纤维化都没治疗方案，很贵的药还未必管事…搭上挂不上协和呼吸科的号，挂上号的大夫就给开检查也不说可能性问题(现在想想后悔只认协和，挂过的呼吸科大夫也不咋地)，就一直耽搁，评估的都不敢治…怕任何一个治疗，更影响生活质量。后台穿刺射频消融…后来积液耽误治疗又脓胸，也怪自己知识不够，只听大夫的，耽误了治疗机会，所以也怀疑当初射频消融对么…毕竟治疗了就会喘的早，也不好说我爸是否任由肿瘤发展是否能到现在，没有第二个爸来重新规划了。以前都没勇气看贴子，看别人描述晚期我就哭…现在能做的就是对症让我爸舒服一点是一点。
你好请问不行的大夫，是是协和呼吸科哪位大夫呢？家人也在那治疗，希望避雷一下，谢谢
你好 请问后续如何治疗了 我们遇到类似情况 也是岁数比较大 再考虑是否治疗https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png
zhangyuqing 发表于 2021-06-05 23:55
是啊，老人pd-l1还是阳性，免疫应该是有效的。不过东肿瘤的专家不建议做全身治疗，建议根治性放疗，那就先放一段时间看看吧。这个年纪，只要控制住不发展或者发展的足够慢就行了。另外，他们更推荐i药而不是k药。
全身免疫会怎么样
嘉福运 发表于 2023-05-03 17:02
全身免疫会怎么样
我从自己的经历上给一点点建议，希望能有帮助
1、不要告诉老人实情，可以编一个类似但不严重的病，尤其不要提癌这个字，说结节、肿瘤一般问题不大。
2、如果经济状况允许，最好还是选择积极治疗。不治疗也是一种方案，但前提一定是综合各方面因素得出的不治疗获益最大的结论。首先还是尽量确诊，不建议盲试，一旦出问题，会很后悔。从吸烟这个角度看，不排除鳞癌。我当时听从论坛热心病友建议，找的柳晨做的穿刺活检，过程非常顺利。之后做的基因检测大panel+pd-l1，病理很明确。
3、有条件的话多找一些专家进行会诊，院内院外MDT都行，综合各方面因素制定最合适的治疗方案。其实治疗手段就那几种，限于年龄，可选的方案并不多。看2次就比看1次好，多看几个人就比单看一个人考虑的更全面，这点上不要迷信任何人，谁说的都是一家之言。疫情之后看病的人多，找几个靠谱的黄牛，提高就医效率。好大夫在线之类的互联网平台也是一个直接找医生的途径。
4、注意营养和免疫力。治疗最大的风险，除了急剧扩散，就是影响食欲，降低免疫力。所以一定要保证足够的营养，自己用破壁机加工还是直接用营养制剂，这个自己决定，但是一定要保证充足的营养，保证免疫力不降低。
5、注意防感染。这个是重中之重。年纪大了以后，其实肿瘤发展并没有那么快，感染可能更致命。
6、中医作为最后的手段，不建议开始就选择。很多案例都是直接选中医，然后突然爆发，也许结果可能都一样，但是会很懊悔。
7、多陪陪老人，满足老人的心愿，尽量不留遗憾。
嘉福运 发表于 2023-05-03 16:30
你好请问不行的大夫，是是协和呼吸科哪位大夫呢？家人也在那治疗，希望避雷一下，谢谢
协和呼吸都不咋地