阳春三月99 发表于 2019-12-10 15:10
药疹有什么症状?为什么会失眠?
药疹很厉害，手上、背上全是红的，奇痒无比！痒的睡不着，治疗的时候用了大剂量激素，又亢奋的睡不着。
hongt 发表于 2019-12-10 15:20
心态好会延长靶药时间，楼主应是ALK吧，按正确的方式贯续用靶向，其实ALK就是慢性病。
就是ALK，医生说是钻石突变嘛。药价也堪比钻石http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_019.png
知明 发表于 2019-12-10 19:54
生命不在于长度，在于每一天的宽度，每天过的很压抑，活一百岁有什么用，每天开心，享受生命的美好。我想起一句话，生命太短暂了，我们没有时间去恨，只能抓紧时间去爱
想到更美的地方，看更美的风景……
别老去想自己不幸。
看起来的幸福也挺好的http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.png
色瑞替尼于ALK，如同阿法替尼于EGFR般存在，多少有些尴尬；
如果能担负色瑞，也许艾乐是更好的选择，印象中土耳其版本的艾乐性价比最高。
罹患此病是不幸，但ALK融合或突变则是不幸中的万幸，这一突变中位生存期近8年，楼主有很长很长的人生路要走...
加油！
yohoo 发表于 2019-12-10 20:41
色瑞替尼于ALK，如同阿法替尼于EGFR般存在，多少有些尴尬；
如果能担负色瑞，也许艾乐是更好的选择，印象中土耳其版本的艾乐性价比最高。
罹患此病是不幸，但ALK融合或突变则是不幸中的万幸，这一突变中位生存期近8年，楼主有很长很长的人生路要走...
加油！
阿来替尼本来也是FDA推荐ALK一线用药，尴尬的是我一线用了塞瑞替尼，药疹比我癌症还恼火。当时也是因为阿来替尼没有进医保，医生保守了点选择塞瑞。如果可以重来，我愿意不化疗，一线用阿来。很多情况简直是中国国情决定的，药品是否在医保目录内，会左右医生和患者的判断。已经很知足了，能用上靶向！
微澜 发表于 2019-12-10 20:53
阿来替尼本来也是FDA推荐ALK一线用药，尴尬的是我一线用了塞瑞替尼，药疹比我癌症还恼火。当时也是因为阿 ...
轻度药疹国外临床常用克林霉素凝胶1%压制，另外还要注意肝功能，长期吃靶向药肝功能异常是大概率事件，水飞蓟宾是常用护肝药。
我是3-4级皮疹，用了免疫冲击疗法激素疗法。静注人免疫球蛋白用了5天，每天9瓶。全自费，哎，往事不堪回首http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png
阿莱过年之后进医保了吧，换药就好了~加油~
姐关注着你，祝福着你，你这么好的心态，一定没问题！加油～加油
微澜 发表于 2019-12-10 20:14
肿瘤医生喊一颗一颗吃，观察一周再加量。结果停药和减量，骨头就痛，我又挂了靶向药专家门诊，医生说说明书三颗已经是最小剂量，服用一颗就是浪费药和耽误病情。
不知楼主在什么地方看病，能挂靶向药专家门诊，我们这里好象没有，向楼主学习，心态要好，每天去开开心心的活着就好。