勇敢不回头
性别：女 年龄： 29 身高： 162 体重：50kg 抽烟史：无确诊时间：2018.12.20 确诊分期： IV
肺部手术：无
转移部位:双肺伴锁骨淋巴结转移
基因突变：ros1
其他疾病：气胸
肺部低剂量cT平扫加增强检查所见:
发小结节状磨玻璃影，以外周带最明显，左肺上叶见囊状膨，双肺纹理增多，双肺见弥漫分布小环形透亮影，部分囊壁增厚，形志火规则，周风管及支气管
围见斑片状密度增高影，增强扫描强化不明显。双侧肺门不大，海。胸膜无未见受压狭窄和阻塞征象。纵隔内多发肿大淋巴结影。心包少重t积液。明显增厚，胸腔无积液。
印象:
1.双肺弥漫囊状影、磨玻璃影，性质待定，淋巴细巴管平滑肌瘤病不除外:2.左肺上叶少许感染;
3.纵隔内多发肿大淋巴结影;4.心包少量积液。细胞间质性肺炎待排，
2018-12-1017:03:37
检查所见
双侧胸廓对称。两肺纹理增多，双肺弥漫小囊状薄壁空洞影，直径约0.2 I.4cm。双肺另可见多发结节影及斑片状模糊影，斑片影以左肺上叶病灶明显，并呈网格状改变，右肺中叶及双肺下叶结节影较多。两肺门无增大，气管支气管通畅，血管及脂肪间隙清晰，纵隔未见肿大淋巴结。心脏各房室形态、大小无改变，食管壁未见明显增厚。肋骨及胸壁软组织未见异常。
诊断意见
双肺多发小囊状薄壁空洞影、结节影及斑片状模糊影，考虑肺淋巴管肌瘤病。
当时的主治医生也是趋向于淋巴管肌瘤病，准备开药了还是让我去做一个淋巴结活检看看
2018年12月15日
取右锁骨淋巴结活检，20日结果显示提示腺癌。上午听从医生建议联系基因检查公司，做了基因检测。 期间回家等待结果。
2019年1月3日
基因检测结果ros1 突变，开始服用克唑替尼胶囊，伴随而来的是无穷尽的呕吐。从一天2次到一天一次到两天一次，呕吐并没有因为我的减量和停止，期间有无数次想放弃不想服药。觉得最后的结果已经确定为什么自己还要经历痛苦的过程，但是看着陪着自己奔波的父母又觉得不用力活又是不对的。好在呕吐在随之服药时间的增加有所缓解，目前每天一粒很少在呕吐了。
2019-8-12
肺腺癌治疗后复查，左侧胸腔见无肺纹透亮区，并见压缩肺肺组织边缘，压缩体积约5%。左侧少量胸腔积液。左肺上叶尖后段见条片状高密度影。双肺透光度增强并广泛散在多个大小不等的更低密度区。双肺纹理增多。两肺门无增大，气管支气管通畅，血管及脂肪间隙清晰，纵隔未见肿大淋巴结。心脏各房室形态、大小无改变。胸膜﹑肋骨及胸壁软组织未见异常。左侧胸膜多发结节影。
结论:
1. 左肺腺癌治疗后改变。左侧胸膜多发结节影，考虑转移。 2. 双肺气肿伴多发肺大泡。 3. 左侧液气胸
找了主治医生看了CT片，CEA 4.64 医生排除了转移认为左边胸膜多发结节不是转移，而是淋巴管肌瘤病。期间住院抽取了左边胸水做了检测阴性，排除胸膜转移。教授建议口服西罗莫司继续观察。
2019-9-20
肺腺癌治疗后复查，左侧胸腔见无肺纹透亮区，并见压缩肺肺组织边缘，压缩体积约5%。左侧少量胸腔积液。左肺上叶尖后段见条片状高密度影。双肺透光度增强并广泛散在多个大小不等的更低密度区。双肺纹理增多。两肺门无增大，气管支气管通畅，血管及脂肪间隙清晰，纵隔未见肿大淋巴结。心脏各房室形态、大小无改变。胸膜﹑肋骨及胸壁软组织未见异常。左侧胸膜多发结节影。
结论:
1. 左肺腺癌治疗后改变。左侧胸膜多发结节影，考虑转移。 2. 双肺气肿伴多发肺大泡。 3. 左侧液气胸。 与2019.08.12CT比较未见明显变化
CEA3.64
口服西罗莫司一个月后复查结果并没哟变化，教授建议停药。
2019-10-18
CEA 2.46肝功正常，胸片提示气胸压缩10-15% （气胸从服用克唑替尼呕吐开始一直存在每次都是吸氧）
现在是服用单药克唑替尼 每个月进行常规检查，三个月进行胸部CT检查。不知道自己能走到哪一步，加油吧
:hug::hug::hug::hug::hug::hug: 楼主，坚强一点点，坚持 抗癌路上我们一起努力 坚持就是胜利 造化弄人，楼主这么年轻……加油，生存对谁都不易 加油！赶上适当的时机可以考虑免疫等疗法看一看，那么年轻，你的任务目标是治愈疾病！ 加油！试试免疫治疗 ROS1阳性患者克唑替尼耐药，多个结构域可能发生耐药突变，其中G2032R最常见，针对G2032R突变，卡博替尼（XL184），劳拉替尼（3922），还有TPX-0005都有效果，你也可以考虑尝试一下上面针对G2032R突变的三种靶向药。或者考虑化疗方案。 松鼠 发表于 2019-11-24 22:12
造化弄人，楼主这么年轻……加油，生存对谁都不易
一开始我希望是医生弄错了，就像滚蛋吧肿瘤君里面说的：“当别人的人生刚刚开始，我们的人生就要结束了.”其实挺不甘心的，所以我会加油哦
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