百事可乐0508 发表于 2019-8-26 09:39:19

记录老妈的治疗经过（肺癌伴脑、淋巴、骨转移）

      我妈2013年的时候患有早期宫颈癌，当时只做了锥切手术，未化放疗，之后每年复查都正常。
2019年7月中旬时，我妈自述早起的时候有点头晕头痛，到晚上逐步加重，当时我们以为可能是鼻窦炎，也没有往肿瘤方面想，7月20日头部疼痛加剧，于是在县医院做了MRI，显示脑内多发结节状，考虑转移灶。我们当时都蒙了，觉得可能是县医院水平不行，可能是误诊。马上去到了省医院，也做了MRI，也是同样提示考虑转移灶！因为我妈有患宫颈癌史，我们一直以外可能是宫颈癌复发伴脑转移！但是我们一直都有疑问，如果是宫颈癌伴脑转，为什么宫颈一点异常都没有。当时也容不得我们想太多，马上转到了四川华西医院，在这里不得不说，大医院看病真的太难了，挂号难检查难住院更难！
       当时费了很大力气挂到了华西医院神经外科号，于8月5号安排了住院，脑部肿瘤发展的真的太快了，我妈七月27号都还能自己去医院看病，到8月5号左右的时候，几乎已经不能独立行走了，需要人搀扶着才能走，而且头痛得整夜不能入睡。
       8月6号安排做了伽马刀，做伽马刀之前又做了一次MRI，医生看了片子，说你妈的这个太严重了，满脑都是结节，我从未看过严重到如此的片子，这个很有可能是脑膜转移。当时都把我和我姐吓哭了，因为当时还没确定原发灶在哪，我们反复咨询医生，是不是不管原发灶在哪，头部都需要做伽马刀？医生答复我们只管做伽马刀，你们到底做不做？妈的，我们当时都是蒙的，咋能决定，后面想起当时看过论坛一篇文章，说的是脑部大的肿瘤先用伽马刀做掉，小得用靶向药试试看。（当时还不知是肺部转移）后面就决定先做伽马刀，因为当时我妈状态不太好，只做了三个的中的其中两个，留一个比较靠外面的，当时考虑如果伽马刀效果不行，可以做开颅手术取掉，当时不懂一心想着减轻我妈的头痛。
做了伽马刀，当天输了甘露醇的，头痛减轻了许多，第二天居然能自己下地走，当时还想着伽马刀这么厉害，后面才知道是因为我妈第一次输甘露醇的脱水效果较好。
       8月8号做了PETCT（花了钱找的票贩子给提前的，之前预约的日期是到8月29号），8月9号取了结果，居然显示是肺癌转移！不是宫颈癌转移！后面马上又预约了8月12号的肺部肿瘤科，医生让取活检做病理分类，因为当时我妈脖子淋巴显示有转移且有一个1cm左右大小的包，肺部肿瘤科的建议就取颈部淋巴那里，于是又预约了8月16日取活检的手术。之后我妈头痛越来越厉害了，前几天我从论坛战友那里买了一点YL9291，但是也一直不敢尝试，直到取活检后，我妈开始呕吐，实在是等不了基因检测，当晚就给我妈吃了一颗80mg9291，反映不太大，后面想起明月姐的关于脑膜转移的帖子，试药时可加大量，有效果后在减量。 8月18号服了160mg9291,8月19号180mg，8月20号160mg，8月21日120mg，服9291这几天，症状逐步缓解，慢慢没有呕吐，头部疼痛频率也减小，似乎是有效了。
       8月20号活检结果出来了，颈部淋巴那里只是炎症，没有癌细胞！如果要确定病理类型，需要做肺部穿刺活检！因为当时我妈状态不太好，而且肺部肿瘤较小才3cm左右，不容易取到，就没有考虑肺部穿刺，当时考虑到既然9291有效，就想继续先服用看看。
       8月22号买了正版的9291，开始每天服用一颗80mg，到今天26号还挺有效果的，一天比一天好一点。
      petct显示胸椎T2及腰椎L4有骨转移，且T2那里有溶骨性骨质破坏，想问一下大家，现在怎么进行骨转移的局部治疗呢？是放疗还是打骨转针唑来膦酸？
      
   

小小的红苹果 发表于 2019-8-26 09:59:16

要考虑放疗化疗，知询医生

百事可乐0508 发表于 2019-8-31 11:05:47

具体用药经过：
2019.08.16晚九点服80mg9291
2019.08.17早九点服80mg9291
2019.08.18凌晨三点服80mg9291
下午两点服80mg9291
2019.08.19早九点服80mg9291
晚八点服100mg9291
2019.08.20早八点服80mg9291
晚十点服80mg9291
2019.08.21早八点服80mg9291
晚十二点服40mg9291
以上服用的是YL9291，呕吐和头痛症状明显缓解，开始减量至80mg9291（正版）.
2019.08.22-8.31每天早餐前服80mg9291
服9291以来的副作用有：1、舍头上有轻微溃疡，不影响进食，暂未用药；
2、鼻尖有痘、头皮触摸有疼痛感，可能是皮疹，暂未用药；
3、小腿偶尔胀痛无力，稍做休息后完全缓解；
4、每天大概咳嗽两三次，我马上说主要是因为气呼吸不上来，喝糖浆后就没事
目前最大问题就是久坐和步行几百米后有头晕，上床躺一下就马上缓解了，不知是不是表明脑转移未得到有效控制？

妈妈_肺腺癌 发表于 2019-8-31 11:54:20

Lili-黎立 发表于 2019-9-3 15:22:54

肺部肿瘤3cm不小了，经验丰富的医生能穿到的。没有活检报告医生不会给用化疗，靶向药甚至免疫治疗也都需要依赖活检报告金标准。我觉得你不可能一直盲试靶向药吧，时间紧迫，有条件赶紧做病理，开始正规治疗吧

ZSZ 发表于 2019-9-4 15:02:36

肺癌没确诊就吃靶向药

百事可乐0508 发表于 2019-9-5 08:35:09

Lili-黎立 发表于 2019-9-3 15:22
肺部肿瘤3cm不小了，经验丰富的医生能穿到的。没有活检报告医生不会给用化疗，靶向药甚至免疫治疗也都需要 ...

医生说位置靠近主动脉，不好取，主要当时我妈因为头部的症状整个人不太好，所以综合考虑了就没做肺部穿刺了。现在是先等再过半个月复查的时候听听医生的意见。

百事可乐0508 发表于 2019-9-5 08:39:10

ZSZ 发表于 2019-9-4 15:02
肺癌没确诊就吃靶向药

也是无奈之举

百事可乐0508 发表于 2019-9-5 08:44:55

2019.09.01-09.05 因为偶尔有头晕，想着可能80mg9291未能完全控制，所以这几天都吃100mg9291。09.04号 晚上睡觉的时候感觉脖子有点僵硬 早上起来也是感觉脖子硬硬的，后面查了一下，“颈项强直是脑膜刺激征中重要的客观体征”，疑似是脑膜转移的症状！哎 先继续吃100mg9291观察几天了！

百事可乐0508 发表于 2019-11-18 21:46:13

国庆期间去医院复查肺部和脑部肿瘤都缩小很多，肿标也回到正常值。十月开始一直吃一粒正版9291，一切正常。前两周口腔突然溃疡，后面溃疡逐渐转。11月14号声音突然嘶哑，按感冒来治吃了点药，15号开始有点咳嗽，躺下咳嗽厉害，做起来咳得少一点，声音任然有点嘶哑，但没刚开始那么哑。想请问大家，是不是9291耐药了？声音嘶哑是不是颈部淋巴耐药，影响到气管？躺下咳嗽多是不是胸部有积液？ 请大家帮帮忙！
页: [1]
查看完整版本: 记录老妈的治疗经过（肺癌伴脑、淋巴、骨转移）