2387821861 发表于 2017-4-16 20:41:37

继续更新:
2017年4月16日, 又过去了1个多月,这一个月是我这么多年来,最忙最烂的一个月,先说说事情,最后更新母亲的情况。我也把这里当成了日记吧。
首选,我的小宝贝是早产,也是我们头一胎,没有任何的经验一个多月里,一直在白天黑夜的照顾小宝贝,各种不会啊,不会喂奶,喂药,小宝贝一吐奶就弄的我们夫妻俩很紧张,哎,焦头烂额形容非常准确。还有一个字那就是【困】;就在这期间奶奶病逝了,虽然90高龄但还是很悲痛和想念,奶奶最近3年一直老年公寓生活,我一有时间就过去看她,给她买好吃的,虽然有心理准备,但还是比较突然,死于心衰。以前出现过两次,都去医院抢救过来了,这次我们选择了放弃,因为最近奶奶身体一直虚弱,卧床不起,认为抢救无任何意义了,本身年龄也很大了,算是高寿了,农村的风俗说法有特别多,折腾我们父子3天3夜,哎,两个字【很困】;还有就是自己需要努力赚钱啊,来维持日常开销,人情世故和医药费用啊,公司增资增项变更地址,有的地方必须法人去,麻烦的很,还需要处理各种公司事情,哎,三个字【非常困】
好了,该汇报下母亲的身体状况了,10天前上了PD-1 K药香港版,但是不再这里更新(有一个专门的帖子,目前还在观察疗效和副作用)。言归正传,大概在1个月前或者一个半月,280忽然断供,平时我就准备的比较充足了,没有想到能断1个多月,为了不断药,母亲的剂量经常调整(我母亲自己凭痛感,疼就吃230mg/2次;不疼呢,就用200mg/2次),我这段时间确实晕头转向啊,没有顾及母亲,今天疼感突然加重,强调今天突然加重,说腋下肋骨疼痛难忍,我意识到可能280要耐药了,或者因为这段时间剂量不足怕是有新的转移了,今天马上让母亲用280(250mg/2次)+9291(125mg/1次),希望还能维持吧!目前没有去医院,感觉有心无力了,医院除了化疗还能做什么呢?再就是用些扶正的药。

真的希望,4代能快一点出来,再快一点啊!

zwcxkboy 发表于 2017-4-24 12:52:43

2387821861 发表于 2017-4-16 20:41
继续更新:
2017年4月16日, 又过去了1个多月,这一个月是我这么多年来,最忙最烂的一个月,先说说事情, ...

楼主 我妈妈这次280计量235MGX2    9291计量106   指标微涨了3% 这个月算第九个月了      这个月准备上到240MG   ,有的病友好像都是300MGl了

zwcxkboy 发表于 2017-4-24 12:56:02


另外 楼主没有考虑184耐药280耐药 在试试克吗

2387821861 发表于 2017-4-24 13:31:21

zwcxkboy 发表于 2017-4-24 12:52
楼主 我妈妈这次280计量235MGX2    9291计量106   指标微涨了3% 这个月算第九个月了      这个月准备 ...

300的是联合还得单药,如果280   300mg/2次单药的话,还可以,联合我感觉250mg副作用就明显 增加,但是能承受

主要是甲沟炎和口腔溃疡,我们一开始用了很久250mg/2次,因为那时候还没有标准剂量 呵呵

2387821861 发表于 2017-4-24 13:32:21

zwcxkboy 发表于 2017-4-24 12:56
另外 楼主没有考虑184耐药280耐药 在试试克吗

我不考虑,你认为可行吗?

你看看我其他的帖子,目前已经尝试pd-1路线了,已经用了一次了

zwcxkboy 发表于 2017-4-24 14:09:22

本帖最后由 zwcxkboy 于 2017-4-24 14:10 编辑

2387821861 发表于 2017-4-24 13:32
我不考虑,你认为可行吗?

你看看我其他的帖子,目前已经尝试pd-1路线了,已经用了一次了

恩 我已经看到了 当时我咨询了下老马我说184280耐药后怎么考虑老马推荐我用下克   可能这三种药 不会交叉耐药的原因吧

另外280有的病友是300MGX2 一天2次还联合92


反正我妈妈这9个月 指标每月下降幅度不大都是百分20   但是如果加大计量280指标就下降大点

我妈妈主要是水肿右手一直肿利尿效果一般    螺内酯 加呋塞米

zwcxkboy 发表于 2017-4-24 14:21:28

口腔溃疡是不是加大92的原因我妈妈280 没有口腔溃疡副作用

wordlessworm 发表于 2017-4-25 09:48:49

zwcxkboy 发表于 2017-4-24 14:09
恩 我已经看到了 当时我咨询了下老马我说184280耐药后怎么考虑老马推荐我用下克   可能这三种 ...

谢谢,我家也怀疑92或184耐药,疑似肝转,这就去备课。

magic_918 发表于 2017-4-25 12:33:35

第三次看这个贴了,祝福楼主母亲快点好起来,PD-1 K药是否第二次已上?一般需要打几次,每次费用多少,家母9291+184已耐药,正准备试280,请教楼主

2387821861 发表于 2017-4-25 23:23:42

zwcxkboy 发表于 2017-4-24 14:09
恩 我已经看到了 当时我咨询了下老马我说184280耐药后怎么考虑老马推荐我用下克   可能这三种 ...

您什么时候咨询他的啊
很久没有看见他的身影了 哎 论坛 高手都不来了 哎

目前我在犹豫和彷徨啊280确实是神药,但是不知道耐药后怎么办,我怎么感觉用克得有效率非常低呢
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