易耐药，脑转。轮换用药迈入第七年。
本帖最后由 happydini 于 2021-3-10 11:09 编辑2014年3月初，母亲在每年一次的体检中查出肺部结节，之后经过一系列检查，确诊为肺癌。癌症，在我的字典里，是一个陌生词汇，是一个无法承受的灾难，是一个尽管几年前自己的舅舅已经罹患癌症去世而自己仍然都没有意识的疾病（当时，自己在外地求学，没有亲历那场疾病）。
经过繁琐的检查、漫长的等待（实际只有两个周，但是总感觉时间过得那么的慢），终于在4月13日母亲做了手术。可是，总感觉从确诊到手术结束，走过的每一步似乎总比设想的要糟糕很多，总以为是肺癌早期，手术病理又给了我一击晴天霹雳，肺腺癌，纵膈淋巴结有转移。那些日子我一直觉得这是老天爷对我的惩罚，让我再也得不到妈妈的爱。
5月、6月，经过了2次培美曲塞+顺铂化疗（中间经历了下肢静脉血栓引起的肺栓塞），期间的每一次波折，或者是看到母亲难受的样子，总会不自觉地掉下眼泪。因为难以忍受化疗的副作用，没有做完完整的治疗，母亲第一阶段的治疗就草草结束了。
7月初开始，母亲进入了体力的恢复阶段，我的日子也渐渐平静下来了。
9月底，母亲的cea指标又一次超出了正常范围（手术前超标，手术后指标正常），不祥的预感又一次降临了。问题到底出在哪里？10月底终于在从胸外科转到内科后，答案揭晓了：纵膈淋巴结，就是这个出了问题。
10月-12月，考虑到妈妈是EGFR21靶点突变，靶向使用时间不如19突变长，觉得再用目前较好的化疗药再化疗延长生存时间，由于之前妈妈顺铂不能耐受，胃肠道反应过大，只能培美曲塞单药化疗。
12月初，第二次化疗结束后检查，cea终于有下行的趋势了，于是中旬开始第三次化疗，第三次化疗后身体乏力较之前明显，但是妈妈还是每天坚持晚饭后跳广场舞，这还是让我很欣慰的。因为家里已经备了易瑞沙，所以每当妈妈说哪里不舒服，我都会感觉癌细胞在那里转移了，总有让其服用靶向药的冲动。就这样，跌跌撞撞的，新年的钟声终于敲响了。
1月初，第三次化疗结束后，cea再次上涨。我认为应立即开始靶向治疗，但是医生认为CT显示稳定，可继续化疗，在我的坚持下，开始了靶向治疗，服用易瑞沙。
2014.3.19 cea：11.22（0-3.4） 铁蛋白131（13-150） 手术前
2014.05.09 cea：1.84（0-3.4） 铁蛋白269（13-150） 手术后，培美曲塞+顺铂
2014.05.31 肺栓塞溶栓治疗
2014.06.17 cea：1.95（0-3.4） ＋5.98% 铁蛋白321（13-150） 培美曲塞+顺铂
2014.07.23 cea：2.39（0-3.4） +22.56%铁蛋白363.3（13-150） 空窗1个月
2014.09.25 cea：8.2（0-3.4） +243% 空窗2个月
2014.10.22 cea：14.16（0-3.4）+72.7%铁蛋白205（13-150） 空窗1个月后，培美曲塞单药化疗
2014.11.17 cea：18.73（0-3.4）+32.3%铁蛋白303（13-150） 培美曲塞单药化疗
2014.12.15 cea：17.95（0-3.4）-4% 培美曲塞单药化疗
2015.01.21 cea：27（0-3.4） +50.4% 铁蛋白400（13-150） 开始易瑞沙治疗
2015.02.15 cea：11.65（0-3.4）-56.85%铁蛋白300（13-150） 正易1个月
2015.04.23 cea：1.12（0-3.4） -90.4% 铁蛋白124（13-150） 正易2个月
2015.05.15 cea：1.3（0-3.4） ＋14.3% 铁蛋白188（13-150）＋34% 正易22天 （因皮疹头部感染住院）
2015.06.16 cea：0.79（0-3.4） -39.2%铁蛋白213.8（13-150）＋13.7% 正易1个月
2015.07.20 cea：1.35（0-3.4） +70.8%铁蛋白165.5（13-150）-22.6% 正易1个月（其中空窗9天，吃药21天）
2015.08.21 cea：0.98（0-3.4） -27.4% 铁蛋白156.1（13-150）-5.7% 正易1个月（吃药32天）
2015.09.01 cea：1.03（0-5）（停易9天）
2015.10.28 cea：0.83（0-3.4）（服易50天）脑增强核磁：有2个转移灶，最大0.3cm。
2015·12.16 cea：0.58（0-5） （特10天，特+4002（300mg）40天）脑增强核磁：脑转消失；
2016.01.15 cea：1.05（0-5）；CA125:10.6（0-35）；铁蛋白：192.6（13-150）特+4002（300mg、后10天200mg）；
2016.02.24 cea：0.624（0-5）；299804（50mg、45mg），后6天连XL184（35mg），基本吃8停2；
2016.03.15 cea：0.87（0-3.4）；CA125:11.41（0-35）铁蛋白：214↑（13-150）阿西24天，其中3天连特，3天停阿西单特；
2016.05.25 cea：0.822（0-5）；CA125:8.2（0-35）小9（100mg）用30天，小9（100mg）+184（32mg）用6天，804（45-48mg）用30天
2016.07.05 cea：1.1（0-3.4）；CA125:9.45（0-35）阿西3mg×2（15天）、3mg+5mg（4天）、5mg×2（8天），用25天
2016.08.03：cea：1.5（0-5）；CA125:12.48（0-35）特罗凯（15天）、特+4002（250mg,13天），特+4002（300mg,7天），美洛西林注射10天咳嗽好转。
2016.09.18：cea：0.697（0-5）；CA125:13.03（0-35）8.10:阿法替尼40mg；9.2-9.3：停阿法替尼，1120（100mg×2）；；9.4：阿法替尼+1120（100mg×2）；9.9：停阿法替尼，单1120（100mg×2）；
2016.11.02：cea：0.91（0-3.4）；CA125:22.77（0-35）铁蛋白：263.4↑（13-150）；9291(98-100mg)共20天、休息3天，9291（60mg）+184胃溶（40mg）5天；
2016.12.06：cea：0.657（0-5）；ca125:10.82（0-35）；铁蛋白：187.3（13-150）； 11.14-12.15:804（45mg）（中间休息3天）
以下记录前面是用药情况，后面是检查情况。
2016.12.20-2017.01.08: DCA+斑蝥（共20天，吃18天斑蝥）; 检查情况：2017.01.05：cea：0.837（0-5）；ca125:9.5（0-35）；
2017.1.10-2017.2.1： 凡德他尼（250mg、300mg）共20粒，吃23天 体感可以，未检查
2017.2.2-2017.2.13+停3天+2.17-02.24：T药（1.3mg，8天+1.5mg，4天）+停3天+（1.5mg，4天+1.3mg，4天）检查情况：2017.2.22：肿瘤标志物：cea：1.13（0-3.4）；CA125:6.85（0-35）铁蛋白：194.5↑（13-150），肺CT、脑增强核磁、彩超均未见异常。
2017.2.25-2017.3.19：空窗（缓解各种副作用）； 检查情况： 2017.3.23:肿瘤标志物：cea：0.788（0-5）；CA125:9.83（0-35）
2017.3.20-2017.5.4： 特27粒，其余空窗； 检查情况： 2017.5.4:肿瘤标志物：cea：0.799（0-5）；CA125:8.74（0-35）
2017.5.19-2017.6.12：阿法替尼23粒； 体感不错，未检查。
2017.6.20-2017.7.20：阿西3mg（6天）+3mg×2（12天）+5mg×2（13天）检查情况：2017.7.13：肿瘤标志物：cea：1.17（0-3.4）；CA125:7.2（0-35）铁蛋白：154.4↑（13-150），肺CT、脑增强核磁、彩超均未见异常。
妈妈cea、铁蛋白这2http://www.yuaigongwu.com/forum-feibufenqu-1.html个指标非常敏感，二者在某一个阶段是同升同降，铁蛋白在手术后cea降到正常值得时候超标了，之后随着cea上升，待2014.10.22下降后，又随cea同升同降，不知是什么原因？7月在cea上升的情况下，铁蛋白又下降了，8月同降，感觉铁蛋白与肝损伤有点关系，这2个月肝功能不错，铁蛋白指标较好。2016.07.05的铁蛋白在大约一年后又恢复正常了。这个指标到底与什么有关系呢？真是没有发现规律。
最新：这几年轮换用药一直是特罗凯——阿法替尼——抗血管生成药的顺序，间断灵活用药，通过观察病人状态、监测肿瘤标志物、影像学检查调整用药，平稳期有时候容易松懈，偶尔提醒自己不能大意，准备月底住院检查，加油。
1月22日开始吃易瑞沙，现将最近情况记录如下：
1、1月30日，鼻子反应火燎燎的，鼻子出血，开始感觉咳嗽加重，当天晚间起来咳嗽1次，自述可能是1月29日家里未开窗，热着了；1月31日，白天尚可，傍晚咳嗽较重，开始吃头孢，清开灵，含铁笛片，晚上睡觉较好（睡前1杯淡盐水，口服甘草片）；2月1日，早晨起来嗓子嘶哑，白天咳嗽减轻，夜晚咳嗽1次（自述嗓子痒，未服甘草片，后服甘草片，睡到天亮）。2月2日，白天咳嗽同前，晚上咳嗽重，嗓子痒，影响睡眠。
2、偶有腹泻（不处理）、鼻子出血（抹红霉素眼膏）；
3、2月3日，停头孢、清开灵，吃克拉霉素，一天2次，共吃了5片，咳嗽好转，晚上睡眠较好，2月4日开始吃盐酸西替利嗪片，用于抗过敏;
4、2月7日发现面部出现皮疹，未采取措施。
目前，咳嗽已基本好了，只是偶尔会咳，自述比较有劲了（化疗副作用消失了），晚上与我逛商店买过年衣服，我都逛累了，她还说不累，也是，我妈妈本来就是那种特能逛街的人。 和我母亲一样肺腺癌3A, 我母亲做了胸腔镜手术摘掉了病灶, 培美曲塞(力比泰)+卡铂化疗了2次了, 前几天基因检测报告出来EGFR19突变, 东肿医生说化疗4次之后定期复查, 有了新的病灶再吃靶向药. 论坛坛友我看基本都是很早就开始吃了, 有点纠结. sunwei0325 发表于 2015-2-9 12:19
和我母亲一样肺腺癌3A, 我母亲做了胸腔镜手术摘掉了病灶, 培美曲塞(力比泰)+卡铂化疗了2次了, 前几天基因检 ...
化疗4次后应该空窗，我觉得如果手术彻底清理，分化程度中高，完全能够空窗一段时间的，定期复查就可以。 祝福楼主妈妈 周日妈妈易瑞沙25天，因为马上要过年，年前决定进行检查。预约项目：血常规、肝肾功能、cea、铁蛋白、PT-INR、D-二聚体；彩超：肝胆胰脾、锁骨(甲状腺）；CT平扫+肺动脉增强造影（妈妈术后血栓造成肺栓塞，一直在口服华法林抗凝治疗，D-二聚体近半年一直控制很好，想通过检查看是否可停服华法林）。腹部CT、头部核磁12月末做过，本次不做了。妈妈服易前纵膈淋巴结肿大，肺内暂无实体瘤。 千万千万千万别再化疗啦！！！！！！！！ 沉默的温柔 发表于 2015-2-13 10:24
千万千万千万别再化疗啦！！！！！！！！
你好，为什么这么说啊，如果靶向耐药还是要交替化疗的，那也是没有办法的事情。 你知道化疗也会耐药吗？而且化疗耐药后很可能导致免疫系统的衰竭甚至是耐受，到时就杯具了...反正我没见过论坛里的谁一个劲的化疗，也没见过化疗耐药后后续治疗很好的...等你再在论坛泡上五十个小时就明白了。再说了，化疗如果对肺腺癌这么的有效，我们还吃靶向药干嘛？？？！！！ 另外：化疗后原本对靶向药物敏感的，有20%的机率变成对靶向药物耐受。而对靶向药物反应不好的，有10%的几率变成对靶向药物敏感。虽然这个数值不精确，但是可以这样简单的理解：化疗后对靶向药无反应，也就是耐受的机率是变得敏感的二倍...具体细节去查下西班牙的调查吧。算了，我给你贴在下面得了，感觉你不像是能天天泡论坛查资料的样子：
化疗对基因突变影响的临床实验，在化疗后有效缓解的病人当中，68.3%保持不变，25.6%从突变转为野生，6.1%从野生转为突变；在稳定的病人当中，74.3%保持不变，17.1%从突变转为野生，8.6%从野生转为突变；在进展的病人当中，77.2%保持不变，12.3%从突变转为野生，10.5%从野生转为突变。