闯关3AN2 发表于 2024-1-15 10:11:53

追求卓越 发表于 2024-01-14 22:18
谢谢鼓励,很是惭愧不能像你们几位老师一样给大家做出鼓励和建议,之所以现在还没慌乱,都是你们几位老师和其他坛友的示范在激励我以及帮助我,另外我胞妹也在无锡和我并肩战斗。

现在我还有一个难题是如何与老父沟通--他坚持明天要回老家,不看了。
我分析:
1.他一方面想暗示自己没啥问题,对进一步诊疗持回避态度,说没病也要搞出病来,还花钱和给孩子添麻烦;
2.另一方面从老家来时,隐约察觉到应该是恶性肿瘤,但也心存侥幸希望这里能给出好消息--检查没事简单治疗吃药回家。现在我不让他回去,并且多处寻医问诊,故更加怀疑是恶性的,然后农村那里潜意识认为肺癌治不好,化疗或开刀不仅痛苦可能还会缩短生存期。

老父文化程度不高,性格非常执拗,沟通时很难和我们坦诚相待,常要人琢磨他的想法,与爱同行,其实不易啊。

如果不能取得老父的配合,可能一切努力都是枉然。

这个确实很多人面临的现实问题,建议,重病轻说,大病小说。比如把病情分为肺结节,良性肿瘤,恶性肿瘤这几级。。。。咬定现在是肺结节,治疗好就不会恶化成瘤,否则就会长为瘤子。。。。后面他怀疑重了,就说升级成瘤了,但是良性的瘤子,不积极配合治疗,会发展成恶性的肿瘤。。。。过程中再召呼所有医生护士等,会帮忙的。。。。。。老人认为非好即坏,要改变他思想,灌输这好坏中间还有各个阶段。。。总之,混淆概念,达到所有人看透不说透,配合治疗的目的

闯关3AN2 发表于 2024-1-15 10:15:33

一个病房曾遇见过坚定认为是良性瘤子的患者及配合的家属,他们坚定的程度是相当的认真,以至于我们都信以为真了。

追求卓越 发表于 2024-1-15 15:49:57

谢谢鼓励和跟进。
今天老父坚决不去,并趁我去医院的时间带行李买票回家(我已经把他身份证给藏起来)。人民医院胸外科专家认为既然病人不配合,可以先化疗几次,至于化疗方案他说了下类似白蛋白紫杉醇的内容,并说对鳞癌什么的都适用。
同时对我提出的“病理是否有必要邀请专家会诊一下”,他回答必要性不是很大;对于我提到的可能要先排除“小细胞”,他说当前看不是,病理上写了伴神级内分泌,但是留了一口说如果不及时干预,后续可能往小细胞发展。并嘱咐说如果患者配合了可以联系他。
告别后,去病理科交押金接了免疫片,另外申请做20个白片明天下午可以做好,后天上午送到江大附院病理科去。

家人想法是这几天如果患者配合,带他去中医院开开安慰剂喝喝,并择机安排入院化疗控制发展。

追求卓越 发表于 2024-1-15 15:54:07

闯关3AN2 发表于 2024-01-15 10:11
这个确实很多人面临的现实问题,建议,重病轻说,大病小说。比如把病情分为肺结节,良性肿瘤,恶性肿瘤这几级。。。。咬定现在是肺结节,治疗好就不会恶化成瘤,否则就会长为瘤子。。。。后面他怀疑重了,就说升级成瘤了,但是良性的瘤子,不积极配合治疗,会发展成恶性的肿瘤。。。。过程中再召呼所有医生护士等,会帮忙的。。。。。。老人认为非好即坏,要改变他思想,灌输这好坏中间还有各个阶段。。。总之,混淆概念,达到所有人看透不说透,配合治疗的目的

现在咬定是良性肿瘤,不治疗会癌化。
患者可能想通过买票回家试探我们为什么一定要留他下来,我越坚决老人可能越担心,我任凭他回去,耽误了治疗那就是悔之晚矣。
看来疾病不难搞,难搞的是人的心理。

天上大风 发表于 2024-1-15 19:43:05

我父亲做手术时,家属和医生跟他说是肺结节手术,他深信不疑,他刷抖音很多,出院后甚至认为手术都是不必要的、浪费钱的!现在术后坚决不去化疗,因为此事,全家关系有点僵。家家都有难念的经

闯关3AN2 发表于 2024-1-15 19:48:29

追求卓越 发表于 2024-01-15 15:49
谢谢鼓励和跟进。
今天老父坚决不去,并趁我去医院的时间带行李买票回家(我已经把他身份证给藏起来)。人民医院胸外科专家认为既然病人不配合,可以先化疗几次,至于化疗方案他说了下类似白蛋白紫杉醇的内容,并说对鳞癌什么的都适用。
同时对我提出的“病理是否有必要邀请专家会诊一下”,他回答必要性不是很大;对于我提到的可能要先排除“小细胞”,他说当前看不是,病理上写了伴神级内分泌,但是留了一口说如果不及时干预,后续可能往小细胞发展。并嘱咐说如果患者配合了可以联系他。
告别后,去病理科交押金接了免疫片,另外申请做20个白片明天下午可以做好,后天上午送到江大附院病理科去。

家人想法是这几天如果患者配合,带他去中医院开开安慰剂喝喝,并择机安排入院化疗控制发展。

如果说排除小细胞肺癌,那对鳞癌的疑似中期的患者,现在的标准治疗方案是先免疫联合化疗三到四个周期来达到术前降期的目的,然后评估手术,这是目前证明的最好的彻底根治的方向。。。。而不是随随便便的就先单独化疗几次再说,这个是疗效一般的思路,虽然也是以前的标准治疗模式,但逐渐用的越来越少了。

闯关3AN2 发表于 2024-1-15 19:50:50

追求卓越 发表于 2024-01-15 15:49
谢谢鼓励和跟进。
今天老父坚决不去,并趁我去医院的时间带行李买票回家(我已经把他身份证给藏起来)。人民医院胸外科专家认为既然病人不配合,可以先化疗几次,至于化疗方案他说了下类似白蛋白紫杉醇的内容,并说对鳞癌什么的都适用。
同时对我提出的“病理是否有必要邀请专家会诊一下”,他回答必要性不是很大;对于我提到的可能要先排除“小细胞”,他说当前看不是,病理上写了伴神级内分泌,但是留了一口说如果不及时干预,后续可能往小细胞发展。并嘱咐说如果患者配合了可以联系他。
告别后,去病理科交押金接了免疫片,另外申请做20个白片明天下午可以做好,后天上午送到江大附院病理科去。

家人想法是这几天如果患者配合,带他去中医院开开安慰剂喝喝,并择机安排入院化疗控制发展。

所以说,先精准地做好临床分期,病理分型和分子分型,然后才会有精准的治疗方案。

闯关3AN2 发表于 2024-1-15 19:51:33

知易行难,祝好运

追求卓越 发表于 2024-1-15 20:29:42

闯关3AN2 发表于 2024-01-15 19:48
如果说排除小细胞肺癌,那对鳞癌的疑似中期的患者,现在的标准治疗方案是先免疫联合化疗三到四个周期来达到术前降期的目的,然后评估手术,这是目前证明的最好的彻底根治的方向。。。。而不是随随便便的就先单独化疗几次再说,这个是疗效一般的思路,虽然也是以前的标准治疗模式,但逐渐用的越来越少了。

是的,明天看到白片,然后周三去送病理片,并约了从事免疫方面的肿瘤三科室的副主任,咨询这个事情,然后等老人心情平复后就带他去“消炎”

追求卓越 发表于 2024-2-27 14:32:43

中间老父执意不肯治疗而买票回家,这是我前期工作没注意到技术之外的问题,故比较羞愧,一段时间没来更新。现将最近情况给大家汇报一下,并希望得到指点和建议。
1. 藏起老父身份证后,1月16日,他仍然办了临时省份证买票回家;
2. 通过家里其他亲属劝说先治疗(和亲叔说了恶性肿瘤,并联系老家县城医院的亲戚按EP治疗)无效;
3. 期间可能偶发咳血,1月30日同意老家县城化疗。此时增强CT发现肿瘤已有进展(纵隔淋巴结稍肿大),先调理一下相关指标(肝功能等)后,做了第一次EP,2月8日出院,10、11日食欲减退、喜睡、便秘,12日开始缓慢恢复食欲,状态也逐渐变好;
4. 经劝说,同意第2次化疗随我们回无锡进行,抵锡后我联系江大附院肿瘤二科陈主任,并24日挂号门诊,不过门诊并没有确定后续中长期治疗方案,但安排26日入院进行第二次化疗。
5. 上次门诊时,陈主任稍微推荐了基因测序,这次推荐说要做输液港,我后来考虑病人仍有较大可能回老家一段时间(来之前是说清明节要回老家给祖父母上坟),且拟2次化疗后再做诊疗(谢冬医生提到先做两次EP方案看效果以便进一步确定分类),考虑第一次顺铂,老父手臂并无不适,故提出PICC和输液港暂不用;
6. 今日化疗前,医院说因为病人不同意输液港,故换用卡铂(输液时间短),如果要用顺铂那么必须输液港。另外,说打算加入免疫治疗药物,解释是免疫治疗药物起效要1个多月,早点加比较好。由于这个方案事先没有沟通(免疫方案、价格、疗程及疗效、副作用等),我还是坚持先两次纯化疗后看结果(内心打算再去看下上海肺科医院在无锡门诊的专家号),不过此时医生已经不高兴了。

请教:
1.上海肺科医院的谢冬老师上次看活检病理分析,提出病理专家会诊并可先做两次EP,如果效果好则可能方向是对的,再找他们团队看是否可以手术根治,于是借出白片后江大附院病理科结果和人民医院没啥差别:差分化伴神经内分泌。那么这个伴神经内分泌是否能归类到神经内分泌(NEC)并按指南中肺NEC治疗?
2. 从指南中看,小细胞和非小细胞治疗方案差别比较大,但是指南中说大细胞神经内分泌癌占比很小,那么是否老父的病理分析即使没有区分大小,首先按按小细胞治疗是最好的方向,如果两次化疗后缓解明显,后续又不能手术的话,那么是否要赶紧上胸部放疗?上胸壁放疗的话,可以不做PETCT吗,有其他替代方式吗?
3. 如果是小细胞NEC,基因测序几乎无效,对么?那么免疫治疗适合小细胞吗?是否还要做基因测序看PD-L1表达?(但指南中PD-L1表达貌似针对非小细胞的啊)。

上述问题似懂非懂,求教各位站友,感谢!
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