• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

EgfrMetAlk确诊1年半脑膜转移1年已添加治疗经过基因检测

  [复制链接]
36262 19 蓝瓶 发表于 2023-9-8 00:11:17 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 蓝瓶 于 2023-9-12 13:27 编辑

2023.9.12
3759吃了半个月左右,脑膜转移缓解了一周多,因为白蛋白实在太低,加上联演太多,暂停了280(掉白蛋白。)停了大概一周多,又有脑膜转移症状(大便失禁)。今天赶紧又让把280加上,不知还能不能好转。
这几天没再发烧了,我理解为是在3759➕阿法➕布格几天后,颅外肿瘤已控制,所以肿瘤热也相应控制住。
还有个问题就是,我们家每次发烧都非常非常怕冷,夏天穿棉袄烤电炉的那种。血培养痰培养都没做出异常。听病友癌热不冷,感染炎症才冷,是这样吗?
买了荼普生还没来得及用。

原贴:
大家好,有没有伙伴跟我们家一样是罕见的Egfr+Alk+Met突变?
我父亲2022年3月底在老家确诊肺腺癌4B多转,4月到广州治疗,开启一年多的坎坷之路。
突变太多预后并不好,至今进展了N次,三次基因检测 ,每次都很绝望,每次都有新的突变对应新的药。
第一次肺组织检测主要是Egfr21 Egfr扩增 Tp53;第二次脑脊液➕血液在原有基础上主要增加了Met扩增,Braf;最离谱的是第三次基因检测肝组织,竟在原有Egfr基础上新检测出Alk融合???且未检测到Met扩增(检测时未停靶向,因此有说法是检测不到Met正常,停药后会它出现。)高兴的同时也一脸问号。到现在已经N线治疗,今晚大概整理了整个的治疗经过,明天继续完善后发上来,希望能得到大家的指导,也希望能帮助到有需要的人。


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

19条精彩回复,最后回复于 2023-9-10 11:27

重启宾  硕士二年级 发表于 2023-9-8 06:21:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
@地狱先生 @阳光~ @申医生 帮群友@一下

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-9-8 06:58:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
肿瘤比较活跃,只能是发现什么突变就联合相应的靶向药,布格替尼有egfr靶点,可以加上试试,met靶点没了也不建议停药

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士二年级 发表于 2023-9-8 08:30:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
等整理好治疗贴,再回,MET靶点药物没停,MET被抑制是正常的,多靶点,对应多种药物了,就得看看怎么搭配用药了

举报 使用道具

回复 支持 反对
蓝瓶  小学五年级 发表于 2023-9-8 17:59:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
重启宾 发表于 2023-09-08 06:21
@地狱先生 @阳光~ @申医生 帮群友@一下

谢谢,已贴治疗经过以及基因检测报告

举报 使用道具

回复 支持 反对
蓝瓶  小学五年级 发表于 2023-9-8 18:00:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
申医生 发表于 2023-09-08 06:58
肿瘤比较活跃,只能是发现什么突变就联合相应的靶向药,布格替尼有egfr靶点,可以加上试试,met靶点没了也不建议停药

谢谢,目前是暂时停了,280耳毒性太大,一吃就听不见,且太掉白蛋白了,24的白蛋白,打了13瓶进去还是只有26。

举报 使用道具

回复 支持 反对
蓝瓶  小学五年级 发表于 2023-9-8 18:01:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
阳光~ 发表于 2023-09-08 08:30
等整理好治疗贴,再回,MET靶点药物没停,MET被抑制是正常的,多靶点,对应多种药物了,就得看看怎么搭配用药了

谢谢,已贴治疗经过以及基因检测报告。是的,综合来说觉得相对其他治疗,靶向收益大于副作用。用药一直到处问然后再自己琢磨,也经常逻辑混乱

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-9-8 21:26:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
蓝瓶 发表于 2023-09-08 18:00
谢谢,目前是暂时停了,280耳毒性太大,一吃就听不见,且太掉白蛋白了,24的白蛋白,打了13瓶进去还是只有26。

副反应这么大只能换别的met了,比如卡博替尼,靶向覆盖能有效就继续,无效马上换化疗,营养状态需要随时保证以备耐受更强治疗方案。蛋白低试试短肽白蛋白营养制剂,例如舒复派或者同类产品

举报 使用道具

回复 支持 反对
蓝瓶  小学五年级 发表于 2023-9-8 21:39:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
申医生 发表于 2023-09-08 21:26
副反应这么大只能换别的met了,比如卡博替尼,靶向覆盖能有效就继续,无效马上换化疗,营养状态需要随时保证以备耐受更强治疗方案。蛋白低试试短肽白蛋白营养制剂,例如舒复派或者同类产品

卡博腹泻严重,吃了3天就停了。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-9-9 06:55:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
蓝瓶 发表于 2023-09-08 21:39
卡博腹泻严重,吃了3天就停了。

再换

                               
登录/注册后可看大图
赛沃替尼特别贵

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表