阳光~ 发表于 2023-8-16 22:50:13

amin陆 发表于 2023-08-16 22:09
我也在联系重新做基因检测,但是也害怕靶向药会有加重肺部纤维化的风险

间质性肺炎和肺纤维化都有了?

丁增琼 发表于 2023-8-16 23:14:30

amin陆 发表于 2023-08-16 22:00
好的,谢谢指导,一直都在看间质性肺炎,但是医生一直没有让用尼达尼布这类药,用了一个月激素,但是肺炎也没有好转

谈不上指导哈,我只是告诉你,我们家当时没办法的情况下,医生都不知道那药,我就胡乱来了,没想到还想有效。

amin陆 发表于 2023-8-17 07:28:24

阳光~ 发表于 2023-08-16 22:50
间质性肺炎和肺纤维化都有了?

目前只有间质性肺炎

闯关3AN2 发表于 2023-8-17 10:10:14

amin陆 发表于 2023-08-16 14:43
主治医生跟我说的,4月份在医院做了右肺的气管镜检查,当时病理没有问题,但是这次住院左肺气管镜检查有问题之后,病理科复查了4月份的病理,说是看到了一些不太好的大细胞的形态,所以医生跟我说肺内转移了,对于这个我也存在疑惑,所以借了病理切片到复旦肿瘤医院进行了重新检测,结果还没有出来,不知道这个肿瘤分期是怎么给我确定的

我只是提醒分期非常重要,如果不是晚期还有潜在根治的机会,你看肿瘤医院病理结果再说吧

阳光~ 发表于 2023-8-17 11:19:55

amin陆 发表于 2023-08-16 22:24
另外看大家提醒要找一个靠谱的基因检测公司,上海这边有推荐的吗?这次住院做了一个病原的二代测序

直接燃石就行啦,论坛也有合作的,也可以,我看价格很便宜

阳光~ 发表于 2023-8-17 11:20:52

amin陆 发表于 2023-08-17 07:28
目前只有间质性肺炎

任何治疗,都有可能加重间质性肺炎的可能,但是病友说的尼达尼布这个药,确实也有部分病友用的效果很好,可以参考

amin陆 发表于 2023-8-17 11:39:17

闯关3AN2 发表于 2023-08-17 10:10
我只是提醒分期非常重要,如果不是晚期还有潜在根治的机会,你看肿瘤医院病理结果再说吧

好的,谢谢提醒,此时此刻大家对我的提醒和建议都非常重要,再次感谢!

amin陆 发表于 2023-8-17 11:40:50

阳光~ 发表于 2023-08-17 11:19
直接燃石就行啦,论坛也有合作的,也可以,我看价格很便宜

好的,谢谢,确实是刚刚确诊有些懵,所有的东西都在从头学,谢谢解答

留住春天 发表于 2023-10-18 09:55:49

丁增琼 发表于 2023-08-16 18:08
我家年前阳的时候,肺炎非常非常严重,氧机一个多月没离开过,在医院就输消炎药,总是不见好,医生说也没什么好的办法,我也不知道是不是间质性肺炎,我急了就给他吃上尼达尼布,没想到就慢慢变好了。

我爱人刚查出间质性肺炎,目前正在用美罗培南和甲泼尼龙,没有明显好转。请问您尼达尼布用的多大剂量的,用到什情况停药,谢谢

丁增琼 发表于 2023-10-19 20:56:47

留住春天 发表于 2023-10-18 09:55
我爱人刚查出间质性肺炎,目前正在用美罗培南和甲泼尼龙,没有明显好转。请问您尼达尼布用的多大剂量的,用到什情况停药,谢谢

100一150mg,吃了几个月不咳嗽,复查炎症好多了就停了
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