Taral2049 发表于 2023-7-27 12:46:33

2B期术后18个月,辅助奥西17个月,疑似脑转

      ADAURA研究,2-3期根治术后奥希替尼辅助治疗DFS有65.5个月,过去一年半不知道搜了多少有关ADAURA临床的报道来看,梦想着我家也能这么久不复发。
          可惜我家术后18个月的复查就疑似脑转移了。在这几天术后18个月的颅脑增强核磁片子出来后,仔细对比了2022年6月术后5个月的增强MRI,2023年2月术后12个月的0平扫片子,其实病灶早就有了,但去年6月还太小,不到2mm,和缺血灶很像,放射科和肿瘤科都给忽略了。23年2月术后一年大复查因为做胸腹部增强CT时,造影剂引起胃肠反应比较强烈,医生就给颅脑核磁开了平扫,我自己当时也有点侥幸心理就没坚持增强。至于再早的片子就是2022年1月术前的了,手里没电子版,不能排除术前就微转移有病灶了,只是实在太微小。
      教训之一,颅脑核磁一定要增强呀,如果2月份做的增强,这个病灶也许就能看得明显,就能提前半年应对了。
       我家第一次出现肿标异常是2022年6月的一场大感冒后,当时已经吃了四个月的奥希替尼。当时也是很担心,但做了全身检查又没发现问题就只能密切观察,异常了两个月后又回落了。也许当时异常就是脑袋这个病灶在作祟?
      第二次异常就是今年5月底新冠阳后,因为吃辉瑞的P药停了三天靶向药。5月底阳后的CEA就从新冠前的2点多直接涨到了6,7月甚至飚到9.4。而我家的CYFRA21-1从22年11月就异常,只是这三个月都维持在4.5左右。我家还有个ProGRP从术后第一个月测就没正常过,非常担心小细胞ing。
       CEA、CYFRA21-1 异常,从我家的经历来看还是能说明问题的,在我家就真是比影像提前的预警。只是医院报告都没报的小于2mm的微微小灶,不知道什么样的医院检查医生能给提示。真的要自己精学看影像吗?
      对了,从2022年6月第一次肿标异常,为了求个安慰,我家做了深度3万的MRD,截至今年4月做过四次了,四次都是阴。脑袋有异常灶,肿标提示了,MRD确实没办法提示脑袋的问题。
         我们做了MRD,但肿标异常,还是非常的不放心,各种影像复查骨扫描增强CT增强核磁一个都没拉下,MRD就测了个寂寞。
         教训之二,就是MRD真的就是测个安慰而已,这钱花的不值当。
         教训之三,肿瘤病人要防感冒,我家两次进展都是感冒后,一次重感冒也不知道是不是流感,一次新冠。感冒后免疫力下降,肿瘤细胞就乘虚而入了。
      因为目前肿标异常,脑袋的强化灶只有一个,4*2mm还不算大(13个月时间从2*1mm长大到4*2mm),接下来听医生的准备做补充检查(测脑脊液),根据补充检查的情况以及与神经外科的会诊再决定后续治疗方案。(大概会是伽玛刀+化疗贝伐,然后再继续靶向药吧)

牛牛加油 发表于 2023-7-27 13:42:35

你好,我看了你的贴子,所以你家现在是脑膜转对吧,没有转换为小细胞,为啥吃了药还能继续发生脑转,感觉耐药是不是有点快了,术后病理是什么样的

阳光~ 发表于 2023-7-27 14:43:08

这么一个寡转移病灶,并且进展那么缓慢,脑脊液还有测的必要吗?不是应该直接放掉,继续原方案吗,我觉得伽马加贝伐,是太正常的方案了呀

Taral2049 发表于 2023-7-27 15:26:11

阳光~ 发表于 2023-07-27 14:43
这么一个寡转移病灶,并且进展那么缓慢,脑脊液还有测的必要吗?不是应该直接放掉,继续原方案吗,我觉得伽马加贝伐,是太正常的方案了呀

是准备伽玛刀+贝伐的,我们没有化疗过,想着要不要伽玛刀后搞两次减量培美+贝伐

会飞的小企鹅 发表于 2023-7-27 15:52:47

你这直接伽马刀不就行了

Taral2049 发表于 2023-7-27 20:03:30

牛牛加油 发表于 2023-07-27 13:42
你好,我看了你的贴子,所以你家现在是脑膜转对吧,没有转换为小细胞,为啥吃了药还能继续发生脑转,感觉耐药是不是有点快了,术后病理是什么样的

没有脑膜转呀,现在有个脑实质可疑灶。为啥吃着药还脑转了,就运气不好呗,也许手术前就有脑转,也许肿瘤异质性,脑转的部分就是奥希控制不住的。手术后病理就是非小细胞腺癌,腺泡为主,少量乳头型,中分化,21L858R突变

酷酷的老爹 发表于 2023-8-4 13:12:46

跟我爸一模一样,我爸就是连续阳了两次,阳一次肿标高一次,我认为肿瘤病人不能感冒,免疫力一旦下降肿瘤细胞就会卷土重来。

麦子y 发表于 2023-8-23 13:30:35

Taral2049 发表于 2023-07-27 20:03
没有脑膜转呀,现在有个脑实质可疑灶。为啥吃着药还脑转了,就运气不好呗,也许手术前就有脑转,也许肿瘤异质性,脑转的部分就是奥希控制不住的。手术后病理就是非小细胞腺癌,腺泡为主,少量乳头型,中分化,21L858R突变

请问你们脑部平扫显示什么呢?有可以病灶又做增强的吗?当时脑部有啥症状吗

Taral2049 发表于 2023-8-23 13:34:29

麦子y 发表于 2023-08-23 13:30
请问你们脑部平扫显示什么呢?有可以病灶又做增强的吗?当时脑部有啥症状吗

2月底做过一次颅脑核磁平扫,报告没异常提示。6月因为新冠阳性后测肿标,连续两个月都上涨,故7月底拍脑增强核磁发现了这个异常强化灶。同期胸腹部增强CT没有异常提示
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