一位医生陪爸爸抗癌6年,她分享了晚期肺癌活很久的经验
编者按中国肺癌人口基数大,肺癌罕见基因突变患者的临床需求同样不容忽视。对于这些患者来说,通过基因检测找到靶点,并且能吃到已经获批上市的对症靶向药变得十分重要。
徐诺(化名)的父亲是肺腺癌晚期患者,在经历化疗复发后他陷入了绝境,这时,再次进行基因检测成为了他最后的希望……
肺炎变成了肺癌
“晚期肺癌很可怕,但并不意味着放弃治疗。如何让病人与疾病共同生存,如何让每一个生命晚期的人都有他的独特价值,是医学努力的新方向。”陪伴父亲抗癌6年以后,徐诺对此深有感触。
2017年接近年关,云南的医院反而更加忙碌,徐诺任职的消化科也一样,从电话中得知父亲咳嗽得越发厉害后她就有点心急,因为父亲向来身体强健,这次咳了将近一周都没好,怕不是个小毛病。疾病总是耽搁不得的,徐诺马上请假并带父亲就医并做了CT等检查,结果显示父亲患上了“间质性肺炎”。
间质性肺炎不是一个很好治愈的疾病,云南在这一块的医疗条件虽然一般,但考虑到父亲现在的症状比较严重,徐诺决定让父亲就近住院接受抗生素治疗缓解病痛,同时在网上查找擅长治疗间质性肺炎的专科医院。十多天后,当父亲的病情并未好转甚至出现喘不过气的症状,她立即做了决定——拿好报告请假带父亲奔赴北京的三甲胸科医院。
到北京后父亲重新接受了胸穿检查,没想到在胸水里面发现了癌细胞。2017年3月份,父亲被确诊为肺腺癌晚期,合并胸膜转移和间质性肺炎,这个诊断结果击碎了徐诺的心理防线。
她事后回忆道“我父亲不怎么抽烟饮酒,家里也没有肿瘤史,再加上第一次肺部CT没有发现癌细胞,所以我们都没有往肺癌的方向想。后面我也和北京的专家讨论过这个问题,专家的意思是我父亲的肺部没有明显的病灶,这是比较罕见的,所以第一次CT没有查出来,再加上医生的病例经验也不同。所以我想,现代医学更多地依赖医学检验来诊断疾病,但在此基础上,医生的经验也很重要。如果治疗效果不好,可以考虑多看几家专科医院确诊再行治疗。”
谈及到如何把患癌的消息告知病人时,徐诺是这样说的:“在中国人忌讳谈论死亡的文化中,我父亲作为一名兽医,他比一般人更能够理解生死,知晓病情虽然残酷,但有助于后续的治疗,病人需要诚实地说出自己的感受,才能有助于医生调整治疗方案,所以我没有选择隐瞒。但沟通是一门艺术,我不能够冷冰冰地告诉他‘您得了晚期肺癌’,我的方式是先和专家沟通这个病应该怎么治疗,再告诉他还有救、还能治、怎么治,并表示我们俩要听专业医生的话,同时也要去学习肺癌的知识。”
化疗一年后复发
肺癌分型、分期的不同会导致最优治疗方式以及预后的不同。徐诺虽然是消化科医生,但对肺癌的常见治疗手段也有所了解。她知道父亲作为晚期患者和手术已经无缘,而化疗又太过遭罪,因此把更多希望寄托在靶向治疗上。
可惜,徐诺的父亲当时肺部里面取不到病理组织,只能用胸腔结节作为病理拿去做基因检测,但结果都是“阴性”。靶向治疗的路走不通,徐诺又为父亲挂了北京有名的专家,主任的建议也是先做四次化疗。
“虽然我不是专门从事肺科的医生,但万变不离其宗,一般看病先挂普通号,请医生把需要做的检查单据全部开出来,做完基本的检查,确诊以后需要治疗再挂专家号比较治疗方案的利弊,这样就医比较高效也不会浪费医疗资源。”徐诺再次表示,“抗癌真的不是一朝一夕的事情,不仅需要病人和家属的配合,每一笔治疗费用也都应该花在刀刃上。当时考虑到在北京治疗的开销太大,而且老家医院也有一样的化疗药物,我们就决定回家就近治疗了。”
在徐诺看来父亲对死亡有一套属于他自己的概念——“不要把死亡当做敌人,而是当成对手”。他在接下来的五年中一直努力践行着科学又朴素的抗癌方式。一方面积极配合治疗,另一方面“吃好、睡好、运动好”,但不幸的是,化疗并未将父亲从癌症的泥潭中拉出来。
2017年7月开始的四次化疗很成功,胸腔积液控制好了后父亲不再咳嗽,但是病魔的狡猾依旧超过她的预期,一年后父亲再次陷入咳嗽、胸腔积液的折磨中,后续又查出了心包积液。化疗方案不断调整,也尝试了联合多靶点激酶抑制剂治疗,但父亲的生命却始终挣扎于痛苦之间。他开始消瘦,衣服越来越宽大,双颊出现凹陷,徐诺知道属于父亲生命的光辉正在暗淡,绝望像一根带着刺的绳子,越缠越紧,越刺越深,每一次复查迎来的坏消息似乎都在提醒他们做好最坏的打算。
2022年1月由于在北京就医不便,徐诺果断带着父亲去了上海的胸科医院,正是这个决定让父亲的生命出现了转机。
靶向药创造生命奇迹
徐诺的父亲左肺上新发了一个较大的结节,在上海医生的建议下他们用这个肺结节做了第二次基因检测,终于迎来了好消息——父亲的癌细胞中有RET融合基因阳性突变,这种罕见突变比例虽然只有1%-2%,但“不幸中的万幸”那时候针对RET融合的高选择性抑制剂普拉替尼刚上市不久。
“RET罕见靶点是什么?普拉替尼又有什么效果?”作为医生的日常习惯,在做决定之前徐诺针对这两个问题查了很多临床数据和病例资料。
她了解到在治疗RET融合基因阳性的靶向药出现之前,一线化疗中位无进展生存期(mPFS)仅为 5.2~9.2个月,化疗联合多靶点激酶抑制剂或者免疫治疗的临床数据也不尽人意,这也解释了父亲化疗后为何会多次复发。
由于父亲一线治疗方案是化疗,因此查看药品数据后,徐诺把重点放在接受化疗后再吃普拉替尼的最新临床数据统计上,结果显示这类患者的客观缓解率(ORR)达到84%,中位总生存期(OS)达到44.3个月,接近4年。同时颅内抗肿瘤活性高,对伴有脑转移的患者疗效显著。她又在微信中联系了这些年加的病友,咨询有关普拉替尼的实际疗效,结果比她预期的更好,大部分病友吃药以后在几天内就能缓解病痛,首次复查病灶也能显著缩小,甚至有不少人能够达到病灶消失(CR)接近治愈。
“当时上海医生让我选择消融或者吃靶向药,医生说消融后复发也可以再吃靶向药,但我知道对癌症患者而言,最可怕的情况莫过于发生转移,这意味着现在的治疗手段已经无法‘压制’癌细胞,并且还会‘激怒’它们向我父亲的身体发起更凶猛的攻击。所以我决定赌一把,让父亲马上吃靶向药。”
徐诺清晰得记得,父亲从2022年2月8日开始服用普拉替尼,很快咳嗽频率开始降低,痰液也在减少,再也不用频繁奔波于医院,食欲和睡眠逐步恢复正常。第一次复查左肺结节明显缩小,三个月后他的体重涨了十几斤,恢复到了健康的状态。
“这个药真的很神奇。1月份的时候我父亲已经被困在病床上了,他不仅疼还喘不过气,像个瘦巴巴的小老头,他很努力的想吃点东西,因为他知道抗癌需要营养,但是他吃不进去,太疼了。但是吃了药没几天疼痛就在减轻,他和我说呼吸都舒服多了,没石头压着了,晚上睡觉也能慢慢地一觉到天亮,没多久我们就带他出院了。”
徐诺说随着每次复查病情稳定,父亲的心情也变得更好,开始有心思重新享受生活了,不仅可以正常外出锻炼,走亲访友,还养了一只小鸟,照料它们的日常琐碎,不管是喂食还是检查小鸟的身体都亲力亲为,他给鸟取名和它们对话,好像重拾了自己当兽医的时光。
她觉得那只小鸟就是父亲对人生的希望,记得父亲病退之后在家里很闲,当时她就问他要不要养个宠物,那个时候他说不要,现在想来虽然父亲每天都表现得很积极,但内心多半是焦虑的,每一次去医院都像是一种伤疤再次被揭开,提醒着他是一位病人,一位似乎没有未来的人,这样的人怎么能再负责一条小生命呢?
父亲在喂小鸟(徐诺摄)
“我是独生女,之前为了陪父亲抗癌根本不敢走太远,特别是复发那几年,每天一睁眼我就开始担心自己会失去父亲,担心钱不够用,一颗心就疼得揪到一起还不敢表现出来,每次复查都感觉自己和应激了一样。但是今年我没那么怕了,因为父亲除了每天要吃一次药,别人根本看不出来他是一名晚期癌症患者,每次复查也很稳定,他不仅有能力照顾自己,还有心情再次享受生活,所以我也可以放心地外出工作了。”
2023年,为了在经济上更好地帮助父亲抗癌,徐诺只身一人离开老家的医院,去外省的医院继续担任一名消化科医生,父母则在家中互相照顾陪伴。这个三口之家很小,很普通,医学的进步使得晚期肺癌患者也可以获得相对长的生存时间,对于他们这样普通的三口之家来说,在与癌症的6年拉锯战中,既有山穷水尽的伤痛和迷茫,也有不离不弃的温暖与力量。
采访最后,徐诺表示:“陪父亲抗癌的6年时光中,让我对癌症下的患者和家庭有了更深刻的认知。作为家属,我不愿意从父亲的疾病中收获任何东西,但作为医生,我重新认识了疾病、医疗与生死。癌症患者的疾痛是身、心、社、灵四个维度的,每一种痛都需要被看到,被重视,被疗愈。只有当医生在某种程度上理解患者的经历,才能时刻警醒自己,医疗的本质是帮助生命进行自我修复,不仅要减轻患者身体上的疼痛,还要尽可能保留心理上的尊严,所以在医学技术的边界中,医生要做的事情还有很多。”
加油加油 再次穿刺检测到基因突变真好啊 加油,人生都要经历生老病死,尽量延长寿命,尽量过得开心。
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