咪咪的小白靖 发表于 2023-2-12 13:33:05

靶向药耐药化疗上不去,医院放弃让我们回家静养,还好我们找到质子治疗。

2022年的12月是我生命中最灰暗的日子。

我妈妈靶向药原发耐药,肿瘤一直进展,纵隔淋巴结侵犯食管导致食管狭窄无法进食。期间一直查不出原因,就是呕吐非常厉害,下咽困难,一下瘦了10多斤。这里提醒咱们论坛里的朋友,如果不明原因的呕吐,下咽困难,可以排查食管的问题。避免我妈妈遭的罪。

瘦了很多以后化疗就上不去了,靶向又耐药,我们一下子失去了所有的方案,我妈妈每天在家熬时间,我心如刀割。当时论坛里的大神帮我分析我妈妈的情况,认为是合并cmet突变,让我尝试280,184联9291。这里感谢阳光,地狱老师,鹰版主的帮助。但是妈妈身体不允许,每天不是胃酸就是吐,我也强行让她吃过几天,不行又停。停了我不害怕妈妈时间越来越少,又加上。我觉得大家一定能懂我的感受。

我常常在想,为什么我妈妈这么好的人,一生都在帮助别人,为别人打算的人,要承受这样的煎熬。但是疾病无情,也不会跟你讲道理。

我总觉得我妈妈还有希望,她需要一个能缓解下来的契机,身体逐渐好转起来,靶向药就可以尝试,能胖一点,化疗就能撑住。

于是我看到咱们直播间的直播,讲解质子治疗。我马上联系了最好的医院,2天之内出发过去了。

人生就是这样,让你看到希望,又让你无尽彷徨。我们入院前正好遭遇新冠解封,入院第三天,阳了。

我先阳的,我把自己隔离在另外一个传染病区,一个人躺在病房里度过了我人生的致暗时光。我完全感受不到身体的痛苦,因为我被内心的痛苦折磨到窒息。我极端害怕我妈妈传染新冠,而且又确定如果我阳了,我妈妈大概率也会阳。谁知道,过几天,我还有没有妈妈?

我有时候哭一会,有时候发一会呆,有时候刷一下手机视频,但凡看到有,妈妈,疾病,亲情,这些内容的,就又崩溃大哭。这就是我隔离期间干的所有事。

人生就是这样,让你无尽彷徨,转角又让你看到希望。

我妈妈在新冠肺炎中挺过来,也算得益于辉瑞特效药,感恩能让她好起来的一切。不过新冠肺炎以后肺部的所有治疗暂缓,所以医院先安排了骨转移部位的质子治疗,进行到一半的时候前胸后背的疼就明显缓解了,从那个时候起晚上再也没有因为疼痛打过吗啡了。

人家常说病来如山倒,病去如抽丝,何况这么大的病,有任何好的转变已经很不容易,何况缓解了癌痛,所以我特别感恩妈妈身上的一切好转。

过好年新冠肺炎基本上没问题了,肺部质子继续治疗中,看着妈妈状态一天天的好起来,我就想,这就是幸福。我也从最开始极端的焦虑痛苦中解脱了出来,虽然现在还是很瘦,但是缠绕她很久的各种疼痛消失了,咳嗽也基本得到极大缓解,晚上偶尔会咳一会,胃肠道也恢复正常。现在我就希望妈妈能够摆脱前段时间消瘦导致的恶病质,胖起来,一切都会好起来。


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鹿圣 发表于 2023-2-12 13:39:46

质子治疗接重症吗?

咪咪的小白靖 发表于 2023-2-12 13:43:19

我们还不够重吗?已经多方转移,医生当时说我妈妈能撑到过年就很不错了。

yuy 发表于 2023-2-12 14:25:24

在哪里做的

明明明 发表于 2023-2-12 15:02:42

咪咪的小白靖 发表于 2023-02-12 13:43
我们还不够重吗?已经多方转移,医生当时说我妈妈能撑到过年就很不错了。

在哪个医院做的

Taral2049 发表于 2023-2-12 15:10:37

甘肃的质子医院都收的,上海浦东的那个就会严格要求。

Liyi199595 发表于 2023-2-12 15:39:30

做完多少钱

skinny42774 发表于 2023-2-12 16:22:47

请问你们去的是哪一家呀。为什么我之前看的文章都说晚期不接受了。能写详细一点怎么联系的,以及接受的过程吗?谢谢。

我比你快乐 发表于 2023-2-12 18:02:48

是到哪家医院治疗?要挂哪位医生?

爸爸要health 发表于 2023-2-12 18:27:34

具体花费有多少呀请问
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