闯关3AN2 发表于 2024-12-24 11:53
非甾体止痛药，按道理可以一起用，但是我们没有用过呢
先分开用药试试，据我爸反馈从六粒减至四粒也是一样的体感，再者我们用激素泼尼松片药之前用了一个月非甾体抗炎药，没用后面才用的激素药。
闯关3AN2 发表于 2024-12-24 12:11
当年的记录，你看看吧，1
好的，非常感谢您的分享。很是感激这么详细用药记录，在陪伴治疗过程中很受益；我们试两天看体感有无变化再来和您交流学习。 再次忠恳感谢，在目前治疗过程中就这个反应很磨人，前前后后差不多搞了三个月了。
小晓谢 发表于 2024-12-24 12:18
好，那我今天也分开试试。晚饭后吃两粒，早饭后两粒。问我们主治没用，他就说我自己要试激素药就试咯，请 ...
我们激素用了好长时间，回过头看看，就是当时谁也不懂，包括本院医生，上的时候也是心惊胆战的，当时高烧到接近41度，人都不行了，要救命的时刻医生才同意上的激素。。。。然后给我们撤激素撤的太快了，后面让医生再用，死活也不愿意，和你的感受也差不了多少。你看到，就2天3天就80降到40毫克了。。。。后面也是减量有问题，所以一开始没有打压住免疫引起的炎症风暴，后面就拖的时间长。。。处理免疫相关不良反应的激素的使用原则是，及时、足量、递减、缓停。。。。至于中间是否再免疫重启，这个不一定，根据个人情况，比如激素4周后，症状已经缓解，激素用量保持在泼尼松8毫克以内，可以尝试。。。。我们就是这样，7月底重新用的免疫。
小晓谢 发表于 2024-12-24 12:49
好的，非常感谢您的分享。很是感激这么详细用药记录，在陪伴治疗过程中很受益；我们试两天看体感有无变化 ...
长期激素的还要考虑激素本身的副作用，比如可能引起的骨质疏松（我们当时是口服的补钙的什么钙片），肺部感染卡肺（我们没有）等等，所以我始终强调，需要有专业的医生来指导用药。。。。好运
小晓谢 发表于 2024-12-24 12:20
先分开用药试试，据我爸反馈从六粒减至四粒也是一样的体感，再者我们用激素泼尼松片药之前用了一个月非甾体抗炎药，没用后面才用的激素药。
看网上是说有不良反应处理的专门mdt，实际怎么样你再问问。。。
以前为了推进免疫副作用的处理，协和在全国不少医院建立过一个平台，可以这么讲，各地不会处理的医生都是找协和电话或网络，然后再给患者处理的。
闯关3AN2 发表于 2024-12-24 16:57
我们激素用了好长时间，回过头看看，就是当时谁也不懂，包括本院医生，上的时候也是心惊胆战的，当时高烧 ...
恩恩。学习了。 我们家还是我自己不够果断，没有做到及时使用；开始发现一粒非甾体抗炎药不管用时就应该试激素，拖着后面变严重了；后面了解到免疫副作用在用药任何时候或者停药后都可能发生，（怪我自己一直侥幸认为我家用了这么多次不大可能是副反，一直吃着关节疼痛类药物），再者就是我们主治一直给我输出激素会影响免疫效果观点和止痛药对我们家有缓解这个临界点，没有第一时间用上；（其实后面了解到不是使用免疫初期就一般量激素或者不是本身长期大量使用激素应该不大可能会影响免疫效果；呵呵，可能也是因为自己现在用了激素的一个心理祈祷吧）；现在是及时性没做到，看能不能在足量上再做调整，我会再去别的医院咨询或者线上问诊你推荐的医生。 总的来说，很感谢你的分享，特别是你家详细记录让我感受到每步都不能大意。
闯关3AN2 发表于 2024-12-24 17:02
长期激素的还要考虑激素本身的副作用，比如可能引起的骨质疏松（我们当时是口服的补钙的什么钙片），肺部 ...
好的，这些用药之前也查了，我配买了钙片等，也让家人注意卫生别去人多等方面问题，也每天追踪了体感变化。 谢谢你的提醒。
闯关3AN2 发表于 2024-12-24 17:48
看网上是说有不良反应处理的专门mdt，实际怎么样你再问问。。。
好的，今明两天先改分次使用看体感有无变化，如果没继续缓解，我再换综合医院咨询药用量问题。应该是副反问题，因为在没吃其他药的前提下，就吃这个激素药缓解了很大部分，然后至少手脚肿全部消掉了（最开始是脚踝后面脚掌再后面手掌肿起来，因为这个也做了各种检查没有查到原因），用药第三天就全部消掉了。
闯关3AN2 发表于 2024-12-24 11:51
这个就是得靠医生的经验了，我们家当时也是一天一次，控制不住24小时，然后改一天剂量不变分两次使用，效 ...
闯关老师：和您交流后，我们24号开始把顿服改成分别早八晚八两次，25号和26号上午没有那个集中时段痛2-3小时了，特别是我老爸25号起床后特别开心，说整个人手脚状态都不一样了，（也不知道是调整服药方式还是前面药的累积效果），很开心特地感谢您不耐其烦的和我分享交流。目前只是两个手指关节和双手腕及蹲下去膝盖处有轻微疼痛，也在配合贴膏药啥的，他反馈是很轻微。我们从12号六粒泼尼松片21号四粒，今早已尝试按3粒的量（早晚口服1.5粒）；准备下周再去针对检测抽血检查，看是否可以重新用回免疫。