父亲两年肺腺癌晚期治疗实录
作者：年去岁来
一、肺部阴影，肺癌疑云
2019年12月13日，正在上班的我接到父亲电话，他说这次体检X光片上显示肺部有阴影，我说那赶紧去做个CT明确下吧。第二天就去当地医院拍了个CT，报告显示右肺门3.2厘米近圆团状肿块影。一看CT结果作为一个医学爱好者我心里一个咯噔，但还是很平静地和父亲说肺癌可能性很大，尽快去上海手术吧。
这里插一句老年人刚发现癌症要不要如实和患者说明的问题。我觉得这个各有利弊，主要就看患者的心态来定，像我父亲一直很乐观心态很棒，我就选择如实说了，那么今后治疗也不需要遮遮掩掩，尽全力配合医生治疗就好。要是患者平时心态不好，那么我个人觉得可以选择一个适当的时机来告诉患者病情。（这个时机可以是首次治疗后的复查影像对比，因为不管是放化疗或者靶向首次治疗的效果通常会不错，可以让患者对比前后的CT影像看到肿瘤有明显的缩小，那么可以树立起患者的抗癌信心，癌症也不是不能治愈的么。）
毕竟在这个智能机普及的年代隐瞒病情并不是件简单的事情。当然作为子女可以有选择的有保留的告知，比如可以隐瞒远处转移的情况，这个就自己灵活掌握了。
二、上海肺科、肺癌晚期
第一时间联系了在上海工作的妹妹让她托关系联系上海的几家大医院准备安排手术，选择范围定在了上海胸科、上海肺科和复旦肿瘤三家。在等待医院答复期间作为家属的我安慰父亲，现在医学发达，手术了就大概率能治愈，况且父亲有我们买的商业保险，从经济角度看无需有任何顾虑。（商业保险的作用我觉得心理上的作用完全不亚于其实际的经济价值，有商业保险不单单是今后治疗的费用无需太多担忧，老人心理上的减负确实是实实在在存在，父亲不用考虑拖累子女或者是出现所谓的治疗后人财两空的局面，良好的心态为后续治疗取得良好效果打下了扎实的心理基础。）
在12月18日我们入住上海市肺科医院，初步打算是1月初手术，术后出院回家正好过年。然后就是一系列的术前检查，抽血化验、增强CT三维重建、PET-CT全身扫描。但是当我拿着刚买来的术前剃毛刀来到病房时，胸外主任找我谈话了，检查结果双肺多发转移、全身多处骨转移，没有手术价值，建议我们转去肿瘤内科治疗。
听完医生病情讲解我整个人浑浑噩噩，脑袋一片浆糊。打了一通电话后，又不争气的跑到医院病房角落狠狠哭了一顿。父亲身体没有任何不适感，怎么会得肺癌，就算是肺癌怎么就有多发骨转移呢。既然不能手术，为了隐瞒病情我和父亲说是肿瘤位置不好手术先取消待术前辅助治疗有效后再择期手术。（幸亏之前和他科普过，中央型肺癌牵扯到血管和组织手术难度比较大，有些需要经过术前辅助治疗等肿瘤缩小后再择期手术）。
父亲虽有疑问，但是依从性很好，24日转入肺科医院肿瘤内科陈晓霞副主任管辖下病床开始内科治疗。内科治疗第一要务就是明确病理，在26日父亲做了支气管镜取病理，因为是中央型一直担心病理可千万别是小细胞，还好结果是腺癌大大松了口气。
这里吐槽下上海肺科的病理和CT报告，真是简陋无比，病理上就写个倾向腺癌，免疫组化什么腺癌的标志指标TTF-1、Napsina、CK7包括KI67等常见指标都没有；CT也没有量取肿瘤大小，反正就是能怎么简单怎么来，或许是大医院每天检查量大忙吧，不过速度挺快气管镜第二天就出结果了。
获得了病理是腺癌，那么接下来就是基因检测了，能不能吃靶向药就看有没有敏感突变了。（当时对基因检测也不太懂，主治让基因检测就在肺科医院做了肺癌9基因的PCR检测，不知道基因公司的NGS大PANEL检测项目更丰富准确，如果家庭经济情况能承受，那么国内几家头部基因检测公司如世和、吉因加、燃石、泛生子、华大等应该是作为首选，而且检测尽量要选择组织做，取不得组织，胸水脑脊液也比外周血强些。）
经历了之前的不顺利，基因检测终于带来了好消息，EGFR21L858突变，总算是不吸烟肺腺癌患者的福利，有靶向药选择可吃。
三、AT方案，特罗凯+贝伐
确认有基因突变了，怎么选择靶向药又成了一个小难题。到底是直接使用数据最优的3代奥希替尼，还是选择1代或者2代药物再之后有机会序贯3代药物以博取更长的OS时间。以国外临床数据看3代药奥希替尼PFS18.9个月，1代药易瑞沙或者特罗凯数据都是10个月左右（21突变相比19突变数据可能更差），而2代药中的达克替尼对EGFR21的858突变PFS接近三代药但副作用明显大很多。
后来我看到CTONG1509临床数据特罗凯联合贝伐珠单抗对于EGFR21突变PFS达到了19.5个月时不禁眼前一亮,要不我们家就选A+T(靶向联合抗血管治疗），于是我就和主任提出我们靶向药选择用特罗凯，主任也很爽快答应了。针对骨转移保骨针选择因卡膦酸二钠（茵福），挺好的骨转治疗药物相比起唑来膦酸常见的发热、骨疼等，我们用茵福没有出现任何副作用。
有个小插曲，得知自己暂时不能手术后，求生欲爆棚的父亲打起了质子重离子治疗的主意。我明知重离子治疗希望不大还是在上海肺科住院期间抽空跑了一趟上海质子重离子医院，得到的答复是能收但治疗价值不大，毕竟重离子治疗后还是要靠靶向药维持。
当时我还想着怎么回去答复父亲重离子医院也不收的情况，谁知到了医院父亲问我他是不是骨转移了？问的我一脸懵逼，原来聪明的父亲百度了因卡膦酸二钠，早知道了个八九不离十。好吧我承认是度娘省了我十万个脑细胞。
后面几天我看父亲的情绪并没有因为知道自己是肺癌晚期不能手术而有太多沮丧，也就慢慢放下了悬着的心，我也暗暗下定决心一定要尽可能给父亲最好的治疗。我们的治疗方案是定了口服特罗凯+贝伐，但能不能联合贝伐珠单抗还要看第一次复查结果特罗凯治疗是否有效（贝伐珠单抗毕竟不是强效抗血管药物它主要起到的是在主药治疗有效后的增敏作用）。
因为2020年的新冠疫情，本该服用靶向药后一个月复查CT的时间推迟到了3月初才到上海肺科做（癌症治疗的病友CT影像复查一定要选择一家定点医院，以便前后对比更准确）影像的结果比较理想，就算不会看CT的老爸也看明白了前后两次CT，肿瘤缩小了近三分之一。看到特罗凯起效，我们便在当地医院开始联用贝伐，选择的方案是14天一次每次5毫克一公斤体重。（对比更常用21天一次贝伐7.5毫克一公斤的剂量我的看法是14天方案一次性剂量小副作用应该少些毕竟是打算长期联药的）
四、寻求组织，肺腾与癌
癌症患者在初始治疗前有几个人是能把治疗整的明明白白的？癌症治疗中有多少人走过各式各样的弯路？恐怕不在少数吧。作为子女的当然想了解更多的肺癌治疗和护理知识，虽然我平时也算半个医学爱好者，但专业知识毕竟有限，而大医院主任医生们平时见一面都难，想问他们一些专业问题更多的是换来医生的不屑（当然我完全能理解医生太忙了每个患者都去问主任10分钟问题，医生的工作就不用开展了）。
医患的不对等地位，我深深的体会到除了那些确实自身资源丰富的患者外，普通肺癌晚期患者想要获取更长生存期限要么是患者自身不断学习要么是家属进行不断的更新知识，这点非常的关键，父亲岁数大了我就替他学吧。
还好我及时加入了肺腾组织和与癌共舞论坛，在肺腾，我认识了我们长发飘飘的鹅老师（肺腾顾问）、奇怪老师等，都给予了我大量帮助，在此特别谢谢二位；在与癌群里我虽经常潜水，但从地狱老师、鹰版、静静版主的日常发言中学到了不少实用知识，也谢谢几位。推荐病友们及时加入组织抱团取暖吧。真的爱学习就是爱生命！
五、日常维护，副作用管理
刚吃靶向药，我就和父亲戏言，特罗凯吃了绝对毁容，皮疹是特罗凯最严重副作用，一般一个星期就会出现，还暗示他出了皮疹代表着药物起效了（没有绝对的科学依据，毕竟所有的EGFR靶向药都属于表皮生长因子受体拮抗剂，理论上会伤害一切表皮和黏膜组织，最常见的就是皮疹）。果然在服药的第7天（这暗示也太准了）父亲脸上开始出现了皮疹，接着蔓延到颈部、头皮、后背并伴随生大量脓包，起码三度以上皮疹（皮疹问题一直是伴随着特罗凯治疗到现在也没断过）。
我们的处理方式是每天康复新液+炉甘石液+夫西地酸软膏涂，再熬金银花水擦身，勤换内衣预防感染，期间最严重的时候也用过一段时间美满霉素，特别痒的时候加地氯雷他定片，总算将皮疹维持在可控程度。
癌症患者要想得到好的治疗效果，家属所能做的最重要的两点是日常副作用处理和营养支持。尤其是癌症患者的营养支持，可以说患者的身体状况是一切治疗的基石，看到太多的患者并不是没有治疗方案，而是身体太差不耐受治疗而不得不放弃治疗的，这是有多么的遗憾。说说我们家的日常用药饮食和复查吧。
我们家的用药每天特罗凯是下午2点服用（饭前半小时和饭后两小时服药都行），其他口服药有中成药紫龙金胶囊，益生菌（3-4种每天交替吃，主要是调节肠道菌群预防腹泻）。保骨针是每月一次茵福，后来因为地舒单抗进入国内市场后换了副作用更小效果更好的地舒。打满一年后，复查骨转部位控制都很好，考虑到下颌骨坏死的风险，我们将地舒单抗的注射时间拉长到了每三个月一次。
为了增加患者的抵抗力，我们从2021年秋天后开始每周两针胸腺法新（日达仙），日达仙对于肿瘤的治疗不敢说有明确效果，但是父亲这两年基本没得过感冒。确诊后父亲提出要吃汤药,我个人认为中药可以喝，把握两个大的原则即可，一个是喝中药不影响食欲，一个是是喝中药不增加副作用主要是不加重肝肾负担，一旦有这两方面问题就停中药。索性父亲喝中药两年一切都好就让他每天喝着吧，聊胜于无了。
说一下我们的饮食，经常看到病友问，我们癌症患者这能不能吃那能不能吃，我说基本都能吃。哪些不能吃，影响靶向药代谢的食物比如说西柚、桑葚、石榴、杨桃等水果我们家不吃，其他辛辣腌制食品尽量少吃不吃，换句话说正常人不吃少吃的食物癌症患者肯定更应该少吃不吃，其他没有禁忌啊。
还有患者说服汤药中医不是告诉你要忌口啊，那你们营养和中药两选一吧，抗癌你光喝中药你敢么？没有营养支持你行么？在日常饮食上，我们家是注重补充优质蛋白，多吃水果蔬菜均衡营养，保健品基本没有吃过，癌症专属营养品速愈素每天一包（嫌速愈素太甜的可以选择类似的全安素瑞能等营养品），时间放在上午10点两餐之间。因为营养到位父亲服用靶向药两年来各类血项一直保持健康。
说一下我们的检查，我们是每两个月去上海肺科做一次CT平扫，年中加一次头颅核磁增强，年底做一次全身PET检查，平时每个月做一下血常规、肿瘤指标、心电等基本检查。
插一段治疗的小曲折，在2020年9月的一次复查中，父亲局部B超发现数个腋下未明淋巴节（医生看片后估计是转移概率大），因太小无法穿刺活检，我和医生商量后果断加了6次单药培美曲赛化疗。化疗效果不错，之后的数次复查淋巴节彻底消失了，也算是及时将危险的苗头及时扼杀了。
六、两年回顾，期待五年
到2022年1月父亲肺腺癌晚期靶向药治疗已经满了2年，因为本身身体基础不错，加上靶向药治疗效果不错，现在的他还基本保持着生病前的生活状态，每天上午和老朋友聚会喝茶，下午偶尔打打桥牌玩玩电脑，傍晚帮我接下孩子放学。日子倒是也平淡如水着过着，父亲还喜欢出去旅游，当然现在疫情一直存在，想远处溜达也挺不容易的，等着哪天春暖花开了多带老头出去转转吧。
现在么就找机会日常多陪陪父亲吧，陪他多吃吃饭聊聊天也好。2年总算平安的度过了，我期待着父亲迎来重生后的5年又10年，毕竟EGFR靶点热门赛道有那么多的新药值得期待。一切都可以期待，未来总能闯出一片蓝天。
期待重生后的五年、十年https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png 家人们都长命百岁https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png 推荐一下益生菌的牌子吧，谢谢！ 推荐一下益生菌的牌子吧，谢谢！ 赵艳 发表于 2022-01-19 19:31
推荐一下益生菌的牌子吧，谢谢！
我们家就是药店买的整肠生，培菲康，思连康等每天轮换吃，不太推荐保健品，如果要选life space 斯旺森等口碑也不错就是偏贵 年去岁来 发表于 2022-01-19 20:56
我们家就是药店买的整肠生，培菲康，思连康等每天轮换吃，不太推荐保健品，如果要选life space 斯旺森等口碑也不错就是偏贵
太感谢了！ 两年没有耐药太好了！带给人希望和力量，祝愿一直健康下去！请问您6次化疗是需要住院吗 次第花开！ 发表于 2022-01-26 08:32
两年没有耐药太好了！带给人希望和力量，祝愿一直健康下去！请问您6次化疗是需要住院吗
化疗一般来说必须住院啊 看到你的贴多少有点信心了，忐忐忑忑的我们才经历了第一年https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.png
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