忆金老——送您一朵小红花~
本帖最后由 地狱老师 于 2021-9-23 23:30 编辑金老，大名金淼，这还是我最后一次住院才知道他老人家姓氏名谁，原来只是知道微信昵称：“山水”。我记得最早也是在论坛活动认识彼此，老人家每次都坚持参加肺癌医生患教讲座，提出的问题也是举一反三，非常有针对性。去年5月份天津本地最大的一次患友活动，坚持到下午最后才走，一来二去聊过几次，对于老人家记忆非常深刻。平时微信很多交流一下治疗心得，基因检测一直都是egfr19突变，继发性后期出现了T790m，奥西替尼也是吃了非常长，整体治疗过程比较简单，自己最后选用卡博替尼坚持了18个月左右。老人家kras突变，没有对应药物，卡博替尼吃了那么长时间，卡马替尼也尝试过，无效。Xl184作为抗血管生成的药物作用来说也是挺厉害的了。对于我了解肺癌的治疗思路也开阔了不少。
奥西替尼耐药以后，医生就是给化疗，没有其他的治疗。对于老人家来说，草根精神发挥到了极致。化疗做完，继续吃奥西替尼，无效考虑联合药物卡博替尼，吃吃停停，中间好像还放疗过，又化疗，又开始联合靶向药物，周而复始，通过自己体感一直调整药物剂量的多与少的规律，慢慢创造的属于个人的奇迹~我们这里的主任每次见他都非常吃惊，感觉预后不太好的病人活的如此好，如此有生活质量。慢慢也接受了草根精神，从原来不赞同，不理解，认为就是胡闹，到现在也开始让病人尝试一些药物的组合。
老人家原来一直练XX气功，跟我也聊过这个事情，练功就是户外锻炼的机遇，呼吸呼吸新鲜空气，舒展筋骨，比很多癌症患者有一点疲劳感觉就不愿意出屋强太多了，癌症患者越不愿意动，越累，越不愿意出屋，总想躺着，消化不好，肠胃混乱，食欲不佳，整体下来造成恶性循环。老话生命在于运动，癌症患者适当的运动也是延长生命的关键。金老个人心得总结的非常好，定时复查，定时做各种检测，把各种问题归纳总结，遇到能聊的就一起多讨论。
金老也热情帮助其他的患友，患友急缺药物，他有的话赶紧接济一下，他不用的就送给有需要的人。平时在群内经常有天津本地肿瘤医院就医程序、手续的问题，他老人家知道一定会分享出来，大家受益，把公益的爱发挥出来。
我们最长的一次讨论是可瑞达（k药）在天津的药业集团的一次患教会后，外面下的大雨，也不着急回家，老爷子跟我在一楼长椅聊了一个多小时。我们把他可能出现的耐药问题，是否需要实体组织再一次的基因检测，找哪个公司做什么项目，各种药物组合，化疗组合，包括免疫治疗的可能性都讨论了一遍，老人家心情大悦，感觉又有了生命继续延续很长时间的希望。
最后的诀别在8底~9月初，胸水增长太多，原来的医院医生不同意化疗了，他考虑去我认识医院抽胸水，我也介绍了医生安排好住院。进医院就当天什么也没有治疗就出现了房颤，他自己也非常奇怪，心脏一直都不错，其实最后分析就是长期服用靶向药物的毒性副作用。过两天开始抽胸水，隔天就开始出现血性胸水，医生判断是胸膜肿瘤破裂造成，下肢最近一个月出现血栓，没有办法只能吃溶栓药物，综合最近用药一直吃利伐沙班。出了几天血，慢慢控制住了，稍微松了一口气。因为我父亲经常要到医院维护PICC、白蛋白紫杉醇化疗和头部鞘注化疗，隔三差五经常去医院。每次去我都找老人家多聊几句，宽慰一下，“别着急，慢慢来”。后来我爸出现了脑膜症状有点晕，鞘注、化疗经常做，又出现了严重的阑尾炎，弄的我焦头烂额，心情不好，也有点忙！看一次金老不在病房也没在意，心想估计是回家养一养吃靶向药了吧，下一步就准备化疗了。9月22日我在病房的时候突然想起来老人家让我帮他买点国产的阿法替尼，当时不知道怎么回事，就跟老年痴呆一样，就是想不起来老人家微信叫什么名字了，我就按照通讯录上下翻一翻，人太多，弄了好长时间才找到，我发了一句“您在了吗？”过了半个多小时也没有回复，我也以为午休，就又发了一个问号，又过了半个小时，我有点心慌，心里感觉不好，颤颤巍巍语音赶紧问了一下主任，这个微信名称的病人怎么样了，主任非常遗憾的跟我说老人家前段时间就走了，心衰房颤抢救好几次，胸科医院的专家也会诊了，好不容易调养好了心脏，紧接着肝脏衰竭人就不行了。听完我有点懵，眼泪在眼眶打转，失落，无奈，空唠唠的，上次见面精神状态挺好的，说走就走了。。。生命的脆弱，这时候体现的淋漓尽致。老人家整体治疗了快6年，草根的精神让我佩服。
我想起《送你一朵小红花》歌手赵英俊去世后公开录好的遗言一句话，“希望你们别那么快的将我遗忘，只要还有人记得我”，金老不管别人怎么样，我还是记得您！微信名“山水”，大名：金淼，天津人~~~
本人文采有限，千言万语很多表达不出来。微信很多病友，每天可能有走的，也可能有很多加我的新病友。这位病友的去世是我帮助父亲抗癌4年多以来，又一次让我比较伤心失落的，勾起了我很多癌症“战友”的回忆~~~ https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_092.png只愿一切安好 这世上每分每秒都有人生有人死，匆匆过客总有那么几个人让人难忘！谢谢地狱老师一直的付出帮助！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png 感谢地狱老师的付出与帮助。至今还记得金老提问题的专业性和针对性 感谢前辈们的分享，每次品读你们的文章，心里满满的感激和佩服，同时心生愧疚，远嫁南方的我不能陪在妈妈身边，对妈妈的病情了解不到位，治疗方案大多数听医嘱，9291耐药后又一直在放化疗，生活质量严重下降，我接下来要认真学习你们的经验，用知识武装自己，每次对医生提出来的治疗方案认真斟酌再决定… 在4年的抗癌过程中心，认识很多的患有及家属，亲身感受人间温暖，也看到世态炎凉。写这个小文，没有分享什么治疗方案及用药，一方面是纪念一下我们的并肩作战的“战友”，另一方面让咱们看到希望，看到草根精神的伟大。咱们活的越久，就会等来更多的药物，更大延长咱们患者的寿命，甚至出现免疫治疗那种小概率痊愈的奇迹；咱们活的越久，药价越便宜，咱们从经济方面负担的起，选择更多；咱们活的越久，经验越丰富，激励自己，刷新自己个人记录，分享出来的知识面越多，也激励着新“战友”不气馁，共同前行～ 加油，共同前行～ 加油！ 前行的路上，不断有并肩同行的伙伴倒下，只要我们不忘记，他们就永远活在我们心里…