Flora924 发表于 2021-08-31 00:05
一样的心路历程…不过你可能干多啦！你父亲已经第四年了，我父亲才刚一年，现在一个肌酸激酶高就让我在换药与不换药之间犹豫不决
你家吃什么药鸡酸激梅高的 我们也高 用点就下去了
Yuanhua1 发表于 2021-09-02 03:25
我是病患本人，看你们这些为家人操碎心的孩子们，真是心疼，一点点风吹草动，都能让你们的神经警报大响。所以这5年多来所有大大小小检查报告，都直接进我邮箱，孩子们虽然会问，但我都轻描淡写带过，幸亏没出现什么大事，他们也就相信了。
平时爬文、安排饮食、治疗、纪录身体情形，我立志成为自己的最佳“私人护士”。因为有些家庭病患和家人意见不同，吵得都快翻脸了，所以如果能够的话，你们可以试着让病人本身承担多点照顾自己的责任，这样他们不需要全部依赖你们，关键时刻他们也可以按自己心意，选择自己想要的治疗。
早就感觉到您是一位非常睿智的病人 祝福您！
每次阳光发文 我都仔细看看 真不错，又乐与助人
Missli 发表于 2021-09-02 00:36
我们也是，我爸有90多岁的老母亲.还有七十几岁的哥哥，我们没敢告诉，我父亲两个妹妹都塞钱我爸，我舅舅也是，生活也不富裕，但是也几千几千塞
患难见真情
Yuanhua1 发表于 2021-09-02 03:25
我是病患本人，看你们这些为家人操碎心的孩子们，真是心疼，一点点风吹草动，都能让你们的神经警报大响。所以这5年多来所有大大小小检查报告，都直接进我邮箱，孩子们虽然会问，但我都轻描淡写带过，幸亏没出现什么大事，他们也就相信了。
平时爬文、安排饮食、治疗、纪录身体情形，我立志成为自己的最佳“私人护士”。因为有些家庭病患和家人意见不同，吵得都快翻脸了，所以如果能够的话，你们可以试着让病人本身承担多点照顾自己的责任，这样他们不需要全部依赖你们，关键时刻他们也可以按自己心意，选择自己想要的治疗。
我了解我爸，接收能力差，文化水平差，对于病情，他自己很难帮助到自己，让他知道只会徒增悲伤和压力，我家不是全部隐瞒，他知道他晚期，但是他了解的是可以当成慢性病控制，好几次我都想坦诚布公好好聊聊，但是张不开嘴
Fay 发表于 2021-09-02 14:27
看完你写的，再看完评论，止不住的泪，很多时候都很想要逃避，也很多时候会想要躲起来，可是都不能，生活还在继续，发泄完了，所有的一切也都要在正常轨道上，什么都改变不了，只希望我们的爸妈，可以舒服的多活几年就好。加油，阳光，你超棒的，等去烟台，一定去看叔叔和你。希望叔叔一切安好，阳光永远阳光。
好嘞～一起加油哦～
love88 发表于 2021-09-02 14:13
前天晚上我家老爸的基因检测结果出来，并门诊问过医大的教授说没有匹配到合适的靶向药。
妈妈和弟弟无法对家里满怀希望期盼用上药就能好转的老爸说出这个实情。
我告诉妈妈和弟弟，不能再隐瞒了，老爸需要知道实情，更积极的配合治疗，他们说不出就我来说吧。
我也相信我的爸爸是豁达的、也是坚强的。
我在电话里对爸爸说出了病情（我和爸妈在两个城市，我所在的城市还有中风险地区，所以没有马上赶回老家去），爸爸知道了之后很豁达，说生死有命。我相信多日的卧床和身体上的疼痛让他心里有所猜测。只不过我说出诊断后尘埃落定罢了。昨天和今天，我打电话回去，老爸的精神状态都比不知情时好些，老妈说老爸自己很努力的吃喝、很努力的吃药，求生意念很强。是的，和我的预期一样，我的爸爸是最坚强的！
与楼主共勉！
嗯嗯，这样全家都没有太大心里压力，奔着一个目标一起使劲，我家以后到了不得不说的时候，还是需要去面对这个事，总会去聊开这个事的，病人都有知情权，需要安排剩下时光的
一滴水 发表于 2021-09-02 20:56
每次阳光发文 我都仔细看看 真不错，又乐与助人
https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_027.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_027.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_027.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_029.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_029.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_029.png
向阳花开^-^ 发表于 2021-09-02 12:06
说出了我的心声，每次我妈问我她的病情，我都含糊其辞，是真的不忍心告诉她实情，宁愿让她乐观的以为自己的病会慢慢治愈。每次复查都像经历一次大考，紧张的不敢点开报告看，风吹草动，都会让我惴惴不安，每天都在庆幸与不幸中举步前行，
对的，就是不忍心，错过最好的时机了，后面病人状态慢慢变好，越来越不能说
love88 发表于 2021-09-02 14:13
前天晚上我家老爸的基因检测结果出来，并门诊问过医大的教授说没有匹配到合适的靶向药。
妈妈和弟弟无法对家里满怀希望期盼用上药就能好转的老爸说出这个实情。
我告诉妈妈和弟弟，不能再隐瞒了，老爸需要知道实情，更积极的配合治疗，他们说不出就我来说吧。
我也相信我的爸爸是豁达的、也是坚强的。
我在电话里对爸爸说出了病情（我和爸妈在两个城市，我所在的城市还有中风险地区，所以没有马上赶回老家去），爸爸知道了之后很豁达，说生死有命。我相信多日的卧床和身体上的疼痛让他心里有所猜测。只不过我说出诊断后尘埃落定罢了。昨天和今天，我打电话回去，老爸的精神状态都比不知情时好些，老妈说老爸自己很努力的吃喝、很努力的吃药，求生意念很强。是的，和我的预期一样，我的爸爸是最坚强的！
与楼主共勉！
关于基因检测突变，建议条件允许的情况下，做一次验证