求大家帮帮我，妈妈舌头萎缩，快吃不下饭了！！

各位战友，我现在纠结的不是肺部，而是我妈的舌头，烦请各位帮帮我！
妈妈是2月底确诊的肺癌，在确诊肺癌之前就舌头右歪，并日益发展，CT核磁均提示脑缺血，吃药未见好转。后来体检查出CEA超高，做PETCT确诊肺癌并多发骨转移，淋巴转移，没有脑转，医生说舌头和肺癌没关系，所以，我们把所有的精力都拿来抵抗癌症了，想着只要不影响吃饭不继续发展就可以了，可是近期妈妈舌头越来越严重，已经萎缩，吞咽越来越困难，已经影响吃饭和吃药。
在网上翻天覆地的找资料，大部分都是脑梗，同时伴有嘴歪，半身不遂等症状，但我妈没有。终于找到一篇和妈妈症状类似的博客，博主叫来喜，博客名字就叫"来喜的博客"，博主是乳腺癌骨转移，转移到颅底斜坡，出现舌头右歪并萎缩。咨询北京的医生，医生怀疑脑转，说可能是开始较轻微，PET没做出来，建议做加强核磁，并强调三甲，建议影像科，肿瘤科还有耳鼻喉科会诊，看看是不是颅底转移，我们去哪找人会诊啊。但是加强核磁必须做，于是我带妈妈专门坐火车去到济南省医院做的头部加强核磁，结果是脑内多发缺血灶、软化灶。医生诊断脑血栓，说局部已经坏死，很难恢复。
但我始终觉得我妈的症状不像脑血栓引起的，就算脑血栓已经确诊，也不至于舌头这么严重。她血压血脂血糖都不高，血小板也不高，只是舌头萎缩，也不头晕，也不吐，也没有胳膊腿麻木什么的。我一直以为加强核磁可以同时看到骨头和脑内部，颅底斜坡还是属于颅骨的，但是报告单上对于颅骨只字未提，妈妈已经厌倦检查，没有做骨扫描，对于颅底，我到现在仍怀疑，因为我妈最初PET确诊的时候是颅骨多处转移的，只是报告上没具体写是哪个地方，所以，我想换184，不是为了打压CEA，是为了赌妈妈的舌头是不是颅底斜坡转移引起。
现求教大家，为什么加强核磁的报告单上没写颅骨呢？是医生没写还是根本看不到？妈妈输治疗脑血栓的药已经10天了，没有任何效果，我该怎么办？妈妈现在CEA10.15，原发灶0.9X1.2，易第四个月有效中，这个状态换184会不会很冒险？或者有必要联用吗？我主要是想按骨转治疗一下，妈妈吃饭不舒服，我很难受。现在妈妈舌头比肺癌更严重，再发展下去就只能鼻饲了！拜托大家，尤其是论坛里的医生朋友，请帮帮我！

治疗过程：
2014.2.27       确诊，无症状，CEA 144.5，左肺下叶2.2X2.0cm，全身大面积骨转，胸腔内、锁骨下多发淋巴转
2014.3.17       未取病理，盲试印度易瑞沙
2014.4.17       印易满一月，CEA 89.10，CT 1.2X1.4cm  盲试易瑞沙有效
2014.5.27       印易第二个月零十天  复查CEA   20.76   碱性磷酸酶由400多降到了正常值   未做CT
2014.6.20       头部加强核磁，未发现脑转，结果是脑内多发缺血灶、软化灶，医生诊断为脑血栓，开始输液冲血管治疗。
2014.7.02       印易三个半月，CEA 10.15， CT 0.9X1.2cm

易瑞沙正有效着换成184当然挺冒险，联合也可以啊。另外如果petct报告上没写具体位置，如果很怀疑就找当初写报告的医生问清楚有没有转到颅底斜坡就可以了啊，也可以让出头部增强MR报告的医生在电脑上再调片子出来看下是否能看出来颅骨有无异常。当然到底是不是脑梗引起的楼主也可以多问几个神经科的专家。

传理 发表于 2014-7-2 20:56
易瑞沙正有效着换成184当然挺冒险，联合也可以啊。另外如果petct报告上没写具体位置，如果很怀疑就找当初写 ...

恨死自己了，当初为什么没学医。
我家是在小农村的，做PET和加强核磁都是我请假回家带她去的济南，PET当时出结果已经懵了，没想到问，而且那时候舌头还没这么严重。这次加强核磁就我跟妈妈两个人去的，妈妈不知道病情，挂号也是挂的神经内科，神经内科的医生就说是脑梗，脑血栓。我没说妈妈有肺癌，当着妈妈的面也不好说，妈妈特别敏感，也不能把她喊出去我自己在里边跟医生说话，她疑心特别重。现在被导师急招回来了，在成都呢，片子都在家，至少近半个月是没法去找医生了。忙完这半个月，我再回家，按你说的，再去济南找当时做PET的医生。我在成都上学，现在是成都，山东来回跑，特别不方便

印水流霜 发表于 2014-7-2 21:05
恨死自己了，当初为什么没学医。
我家是在小农村的，做PET和加强核磁都是我请假回家带她去的济南，PET当 ...

又上学又给家里看病楼主也是够累的，试着把病人资料整理下，可以网络或者电话咨询专家，包括影像资料，也是可以自己拍好了上传去咨询的

传理 发表于 2014-7-2 21:13
又上学又给家里看病楼主也是够累的，试着把病人资料整理下，可以网络或者电话咨询专家，包括影像资料，也 ...

就是网上咨询的，找的医科院肿瘤医院的李俊岭，也传了PET的片子，也不知道他看没看。他让做核磁，然后带着片子找肿瘤科，影像科还有耳鼻喉科会诊，我们又没住院，去哪找医生会诊啊

印水流霜 发表于 2014-7-2 21:17
就是网上咨询的，找的医科院肿瘤医院的李俊岭，也传了PET的片子，也不知道他看没看。他让做核磁，然后带 ...

有的医院开有多学科门诊会诊的，中国医科院肿瘤医院，北京肿瘤医院都有这样的业务，不知道华西医院有没有。住院的话很多医院有这样的多学科会诊，

印水流霜 发表于 2014-7-2 21:17
就是网上咨询的，找的医科院肿瘤医院的李俊岭，也传了PET的片子，也不知道他看没看。他让做核磁，然后带 ...

那就一个个科咨询过去呀，都可以网上咨询或者电话咨询的，MR也可以拍了上传的

潇湘风雨 发表于 2014-7-2 21:19
有的医院开有多学科门诊会诊的，中国医科院肿瘤医院，北京肿瘤医院都有这样的业务，不知道华西医院有没有 ...

原来还可以这样，我真不知道，谢谢潇湘了！华西有没有都没用，因为片子在山东老家了，我还是忙完这一阵儿回去去北京或济南吧

潇湘风雨 发表于 2014-7-2 21:19
有的医院开有多学科门诊会诊的，中国医科院肿瘤医院，北京肿瘤医院都有这样的业务，不知道华西医院有没有 ...

我打算暂时联用低剂量的184，反正她有骨转，而且全身大面积的，只是还没发展到疼痛而已。用184不算乱用吧，你觉得可行吗？

传理 发表于 2014-7-2 21:19
那就一个个科咨询过去呀，都可以网上咨询或者电话咨询的，MR也可以拍了上传的

好大夫的电话咨询都是500块钱15分钟，太贵了，打不起啊。网络咨询几天甚至半月都收不到回复。潇湘说，有医院专门开设多科室会诊的，我忙完这一阵儿回家再去北京走一遭。现在主要是纠结要不要上184，因为我刚被导师召回来，暂时是回不去了，教研室最近有点忙。两边都压我，我都快压扁了